Dok se Kongres bori da popravi slomljeni američki zdravstveni sustav, ljudi s dijabetesom trebali bi znati da su dvoje naših sada u Zastupničkom domu SAD-a.
Draga zajednica za dijabetes: upoznajte predstavnike Kim Schrier (D-Washington) i Daniela Lipinskog (D-Illinois), obojica koji imaju dijabetes tipa 1. Ova su dvojica trenutno jedina T1D u Kongresu, iako nekoliko drugih ima djecu ili članove obitelji s dijabetesom, i naravno, obojica su članovi dvostranačkog Kongresnog kluba dijabetesa. U odvojenim telefonskim intervjuima obojica su prenijeli kako im njihovo osobno iskustvo s upravljanjem kroničnim stanjem daje trenutnu vjerodostojnost kad razgovaraju s kolegama o zdravstvenim problemima, uključujući skokovite troškove.
"Dijabetes me osvijestio o vitalnoj važnosti zdravstvenog osiguranja i potrebi suočavanja s visokim cijenama lijekova", kaže Lipinski, koji je u Kongresu od 2005. godine, a T1D mu je dijagnosticiran kao odrasla osoba otprilike prije dva desetljeća. "Vrlo dobro znam koliko košta inzulin", dodao je, jer je dužan kupiti pokriće na burzama Zakona o pristupačnoj skrbi (ACA).
Schrierova stručnost ne dolazi samo iz dijabetesa koji je imala od tinejdžera, već i od 17 godina iskustva kao pedijatar prije nego što se pridružila američkom domu 2019. godine - posebno kao jedina liječnica u Kongresu i prva -koji pedijatar.
Nakon niza rasprava u Kongresu o cijenama lijekova i pododbora House Energy and Commerce, specifičnog za cijene inzulina, koji su se sastali danas (2. travnja), pravo je vrijeme da naučimo o ove dvije OSI (osobe s dijabetesom) u središtu politička oluja nad zdravstvom.
Dvoje dijabetičara političara
Kao brucošica Kongresnice, Schrierovo putovanje u politiku oblikovalo je posebno njezino vlastito zdravstvo i putanja karijere tijekom godina. T1D joj je dijagnosticiran 1985. godine u dobi od 16 godina s „tipičnim simptomima dodatne žeđi i čestog mokrenja“. Srećom, njezina majka, učiteljica, prepoznala je simptome i odvela je liječniku kada joj je glukoza u krvi iznosila oko 250 mg / dL - što još nije opasno.
U to su vrijeme kućni testovi glukoze u krvi tek postali dostupni i ona kaže: "Napravila sam ih puno" prije nego što sam 1990. dobila inzulinsku pumpu i u novije vrijeme CGM (kontinuirani monitor glukoze). Zapravo, njezin liječnik za dijabetes i uzor odrastanja bio je poznati endo dr. Fran Kaufman, kojemu Schrier pripisuje zasluge za nadahnuće da postane pedijatar.
Upravljanje dijabetesom na novom poslu nije bilo lako. "Moram pješačiti pet kilometara dnevno" da bih održala kondiciju, kaže Schrier, dodajući da nosi barove s granolom kako bi odbila nisku razinu šećera u krvi. "Također je bilo teško prilagoditi se trosatnoj vremenskoj razlici" između DC-a i njezine matične baze u središnjem dijelu države Washington, jer putovanje naprijed-natrag utječe na njene bazalne potrebe.
Sa svoje strane, Lipinskom je dijagnosticirana 1984. godine kada je imao 23 godine i radio je kao sistemski analitičar za Swissair u Zurichu u Švicarskoj. Lokalni liječnik otkrio mu je T1D nakon što je puno smršavio i imao jednu epizodu u kojoj je "glukoza u krvi bila toliko visoka da sam skoro pao", prisjeća se.
Tijekom 27 godina Lipinski je radio višestruke dnevne injekcije i imao je, kako ga opisuje, prilično dobru kontrolu. Zatim je prije tri godine prešao na pumpu Omnipod. Kaže da su mu pumpa i CGM znatno olakšali D-upravljanje. Također je istaknuo vrijednost redovnog vježbanja za upravljanje dijabetesom, rekavši da trči ili diže utege šest dana u tjednu.
Suprotstavljena politička pozadina
Naravno, dijeljenje dijabetesa ne znači da ovo dvoje dijele političke stavove.
Lipinski, sin bivšeg kongresmena Billa Lipinskog, velik je dio svog života u političkoj areni. Internirao je za političare tijekom 90-ih i predavao politologiju prije nego što se pridružio Kongresu.
O nekim se pitanjima više naginje udesno. Lipinski je dugo bio "pro-life" i čak je 2010. glasao protiv originalnog ACA-a. Član centrističke, "fiskalno odgovorne" koalicije plavih pasa, tijekom predizbora 2018. godine, suprotstavili su mu se ključne interesne skupine koje su podržale Schrier u njezinoj utrci , uključujući nedjeljivo i planirano roditeljstvo.
Suprotno tome, Schrier nikada prije nije bio u politici. No, uznemirena republikanskim pozivima da eliminiraju ACA, odlučila je prvi put ući u političku arenu i uspješno se kandidirala za Kongres 2018. Svoj je potpis potpisala za zdravstvenu reformu i vodila kampanju za to da je Medicare postala javna opcija dostupna svima.
Ipak, na temelju onoga što su njih dvoje podijelili sa mnom, njihova trenutna gledišta o tome što učiniti u vezi s zdravstvenom skrbi i cijenama lijekova na recept nisu previše udaljena.
Stavovi o zdravstvenoj reformi
Što se tiče Velike slike, "vidim veliku korist od postizanja sustava s jednim platišama", kaže Schrier. Ipak, trenutno, "naš prvi prioritet mora biti skraćivanje Zakona o pristupačnoj skrbi." Njeni početni prioriteti uključuju osiguravanje besplatnog pokrivanja prvih nekoliko ambulantnih posjeta i zaštitu 10 bitnih zdravstvenih blagodati ACA-e, uključujući pokrivanje već postojećih stanja, što je od presudne važnosti za OSI.
Iako se Lipinski u početku protivio ACA-u, mnogo je puta glasovao da se to sačuva i popravi i kaže "trebali bismo raditi na tome da to bude bolje za sve."
Iako se nije htio obvezati na Medicare for All i bio je zabrinut zbog troškova, rekao je da je "otvoren za mogućnost". Također ima neobičnu ideju koja mi se čini razumnom: „Kad ljudi s dijabetesom ubrizgavaju inzulin, to je preventivna skrb. Pa zašto osiguratelji ne bi trebali na taj način pokrivati (inzulin)? "
Dobro pitanje, kongresmene ... dobro pitanje, zaista.
Prozivanje velike farmacije
Oboje su se čuli sa sastavnicama s dijabetesom koje su imale problema s plaćanjem inzulina. A niti jedno se ne ustručava ukoriti proizvođače lijekova zbog visokih troškova lijekova na recept.
Schrier nije bio zadovoljan Lillyinim dobro oglašenim, široko pokrenutim potezom da nekim potrošačima ponudi generičku verziju Humaloga po cijeni od 137,50 USD po bočici. “Ta je cijena previsoka. Još uvijek je umjetno napuhan. Na temelju svega što mogu reći, ta mala bočica trebala bi koštati 50 dolara ”, kaže ona.
Iako Lipinski dolazi iz poslovnog krila Demokratske stranke, primijetio je: „Ne vidim sjajan slučaj da troškovi istraživanja opravdavaju visoku cijenu inzulina. Definitivno treba vršiti veći pritisak na farmaceutsku stranu. "
Oboje su naveli da su i drugi igrači pored proizvođača lijekova - uključujući ljekarne i beneficije - odgovorni za visoke cijene inzulina. Prema Lipinskom, "definitivno moramo učiniti više o PBM-ima i ulozi rabata", misleći na popuste na lijekove koje su pregovarali PBM, a koji očito igraju ulogu u visokim cijenama inzulina. No, niti jedan od njih ne bi se obvezao ni na kakva specifična rješenja vezana uz PBM.Moguće je da su oni zaplašeni složenošću sustava cijena lijekova na recept kao i mi ostali. Kako je rekao Schrier, "Nitko od nas zapravo ne zna koliku krivnju treba svaliti na farmaceutske tvrtke, a koliko na PBM i osiguravatelje."
To je jedan od razloga zbog kojih se slaže s D-zagovornicima koji se zalažu za veću transparentnost u sustavu cijena lijekova i na državnoj i na saveznoj razini.
Što je s cijenama inzulina?
Na pitanje o zakonu o smanjenju cijena lijekova na recept koji je uveden na Capitol Hillu, ni Schrier ni Lipinksi u ovom trenutku ne bi se obvezali na bilo kakve posebne račune. Jasno je da još uvijek pokušavaju smisliti korake kako učiniti lijekove pristupačnijima koji su istovremeno učinkoviti i politički izvedivi.
Lipinski je rekao da podržava poticanje uvoza lijekova na recept iz, kako je nazvao, "sigurnih zemalja", poput Kanade, i "spreman je gledati na vezivanje cijena lijekova na recept u SAD-u s njihovim inozemnim cijenama".
Schrier je otvorena za obje te ideje i rekla je da ih istražuje. Nije bila sigurna da će poticanje kanadskog uvoza imati puno utjecaja, budući da ljudi već mogu donijeti drogu sa sjevera granice za osobnu upotrebu. "Imala sam pacijente koji su išli u Kanadu po EpiPens za astmu", prisjeća se ona.
Oprezni optimizam u zakonodavstvu o dijabetesu
Razgovor s njima o grozno visokim cijenama inzulina i širim zdravstvenim reformama potaknuo je nadu da je nešto pozitivno na putu od Kongresa.
Lipinski je rekao kako misli da je vjerojatno da će demokrati u Kući "krenuti u zakonodavstvo u borbi protiv visokih troškova lijekova na recept. Bilo je rasprava u Demokratskom klubu i pokušavamo postići konsenzus. "
Schrier misli da postoji šansa za dvostranački konsenzus o visokim cijenama lijekova na recept i drugim problemima. Rekla je, "kolege s kojima sam razgovarala s druge strane prolaza jednako su zabrinuti" za naš zdravstveni sustav.
Možda se nećete složiti ni s jednim od njih po svakom pitanju. Ali ako imate dijabetes, trebalo bi vam biti drago što se oboje bore za našu D-zajednicu u Kongresu.