Molim vas, pozdravite T’aru Smith, sjajni novi glas u našoj internetskoj zajednici o dijabetesu!
T’ara vodi novoosnovanu internetsku mrežu Beyond Type 2 iz neprofitne neprofitne organizacije Beyond Type 1. Podrijetlom iz Baltimorea, ona sada živi u San Carlosu u Kaliforniji, gdje je sjedište organizacije. T'ari je dijagnosticiran predijabetes u prvoj godini faksa i to je dovelo do eventualne dijagnoze T2D nekoliko godina kasnije - no ispostavilo se da je to bila pogrešna dijagnoza, jer je T'ara tek nedavno saznala da živi s latentnim autoimunim dijabetesom kod odraslih (aka LADA, ponekad se naziva i tip 1.5).
Pokrili smo pokretanje programa Beyond Type 2 početkom godine, a danas smo oduševljeni razgovorom s T'arom o početnim mjesecima s BT2 i njezinom vlastitom putovanju s dijabetesom.
Razgovor s dijabetesom "Preko tipa 2" s T'arom Smith
DM) Zdravo T’ara! Možete li nam početi pričati o svojoj prvoj četkici s dijabetesom?
TS) Predijabetes mi je dijagnosticiran s 18 godina, nakon prve godine fakulteta 2010. Liječnik mi je rekao da moram izgubiti oko 20 kilograma i jesam, ali na kraju sam dobio na težini i još nekoliko godina kasnije. Bila sam na prilično niskoj točki svog života i bila sam depresivna. No, nekoliko godina kasnije, odlučio sam promijeniti život i smršavio te sam dobio šećer u krvi pod boljom kontrolom. Odlučio sam također ići na područje zdravstva, uglavnom zato što sam se nadao spriječiti dijagnozu dijabetesa i samo sam želio biti zdraviji. Ali četiri i pol godine nakon te početne dijagnoze predijabetesa, dijagnosticiran mi je T2D. U to sam vrijeme prilično otupio zbog vijesti. Ušao je moj liječnik i rekao ‘imate potpuno razvijen dijabetes tipa 2’ s šećerom u krvi od 556 mg / dl i A1C od 15,6%.
Je li vam ta dijagnoza bila iznenađenje?
Ne, mislim da me nije nužno iznenadilo jer dijabetes postoji u mojoj obitelji - moja baka ima dijabetes - tako da mi je to uvijek bilo na umu, plus prije toga sam imao problema s kilažom. Također, mjesecima sam prije toga imao simptome i gubio sam kosu, gubio kilograme i uvijek sam bio žedan i gladan. Moja je mama također primijetila da sam svakodnevno pio galon vode na dvostruko veću količinu i predložila mi je da se odjavim.
Ali bila sam tužna zbog dijagnoze T2D, jer sam stvarno mislila da sam sve učinila kako treba. Izgubila sam hrpu kilograma, bila sam u svom najzdravijem trenutku i čak sam u to vrijeme pokušavala biti kondicijska natjecateljica. Znati da je ionako dovelo do dijagnoze dijabetesa unatoč mojim naporima nije bilo nešto što se osjećalo u redu.
Kako ste se snašli?
To je ono što mi je život riješio i pokušao sam ići dalje ... ali isprva sam prošao kroz neko poricanje. Jela sam stvari koje vjerojatno nisam smjela i izlazila sam jesti više, na način da možda unatrag pokažem dijabetes da nema kontrolu nad mnom. U to sam vrijeme bio u osnovnoj školi i proučavao prehranu, pa sam znao koliko je dijabetes ozbiljan i što će se dogoditi ako šećere u krvi ne dobijem pod boljom kontrolom. Nakon dijela poricanja i na kraju prihvaćanja, napravio sam promjene koje sam trebao osobno, a također sam odlučio usmjeriti ostatak svoje akademske karijere na istraživanje dijabetesa. Puno sam pisao o upravljanju dijabetesom i aspektima mentalnog zdravlja i tada sam odlučio krenuti u industriju.
Zbog čega ste konkretno odabrali put zdravstvene karijere?
Prelazak na obrazovanje o prehrani nastao je kao rezultat mog osobnog zdravstvenog puta, ali i zato što volim hranu, volim kuhati i volim što mogu učiniti da zdrava hrana bude stvarno dobrog okusa bez ikakvog dodatnog natrija, masti i šećera koji je često u prerađenoj hrani. Kad sam vidio učinak koji je to imalo na mene i moje vlastito zdravlje, time sam se htio baviti za život.
Pa bih rekao da je djelomično nadahnut mojom vlastitom dijagnozom predijabetesa, ali i zbog ljubavi prema hrani i kako bi se ona trebala osjećati te emocionalnih problema s prehranom s kojima sam se bavila.
Možete li podijeliti više o onim problemima mentalnog zdravlja i emocionalne prehrane s kojima ste se bavili tijekom godina?
Bio bih na mjestu gdje se nisam volio gledati u zrcalo. Bilo je to zapravo putovanje u Las Vegas nakon što sam tek napunila 21 godinu i tako se sjetim tog dana. Na sebi sam imao svijetlo zelenu košulju dugih rukava, zelene košulje s dugim rukavima, prevelike traperice i plavi sako koji imam i danas. Sjećam se da sam primijetio da sam veći i nije bilo važno kako sam pokušao povući hlače gore ili košulju dolje kako bih prikrio višak masnoće koja se vidjela ... Jednostavno to nisam mogao sakriti. To me doista dovelo do mjesta gdje sam bila toliko razočarana u sebe, unatoč tome što sam znala kakve će biti posljedice ako svoju težinu ne dam pod kontrolu, ali svejedno sam to dopustila. U tom sam se trenutku osjećala beznadno i gadila samome sebi.
Što se promijenilo?
Sljedećih mjesec dana pročitala sam blog pod nazivom "Vodič crne djevojke za mršavljenje". Žena koja ga vodi jedna je od prvih koju sam pronašao u internetskoj zdravstvenoj zajednici koja je zaista govorila o zdravlju i gubitku kilograma iz perspektive "stvarne osobe". Govorila je o potrebi za prehranom i imala je nevjerojatne savjete i informacije o tome kako započeti.
Kao student, kockao sam se i bacio puno hrane u ormariću koju sam upravo kupio - nisam imao puno novca, ali bio sam odlučan da uzmem potpuno, hladno- turski pristup na ovom mom novom putovanju. Također sam počeo trčati i izazvao sam sebe da trčim svoju prvu 5K utrku - što sam i učinio sljedeći mjesec. To je ono zbog čega mi se lopta kotrljala, ali bila je jedna od najtežih stvari koje sam ikad morao učiniti.
Radilo se o tome da se ostvarim sam sa sobom i redefiniram svoj odnos s hranom i kako sam se osjećao. Hrana je uvijek bila utjeha, nikad me nije osuđivala niti mi govorila kako da se osjećam ili da ću dobiti dijabetes; jednostavno sam se osjećao dobro u tom trenutku. No kako bih postao zdraviji, morao sam vidjeti čemu bih se još mogao obratiti umjesto hrani, poput trčanja. Čudno, i kuhanje je postalo ta zamjena, jer se nije radilo o zadovoljstvu jedenjem, već o kreativnosti i kontroli mog kuhanja. To su bili aspekti osnaživanja koji su za mene pokrenuli promjenu zdravlja.
Kako ste se u početku povezali s Beyond Type 1?
Bila sam na konferenciji Američkog udruženja edukatora dijabetesa (AADE) u kolovozu 2018. u Baltimoreu, odakle sam. Bila je to moja prva konferencija o dijabetesu, a tog sam svibnja upravo završila osnovnu školu. Bila sam u publici panel diskusije o vršnjačkoj podršci i ustala kako bih razgovarala o važnosti vršnjačke podrške i internetskim zajednicama i potrebi za raznolikošću u zajednici dijabetesa. Govorila sam kao mlada crnka s dijabetesom tipa 2, kao i s drugim redovnim životnim problemima poput studentskih zajmova i pokušaja pronalaska posla, kako sve to čini upravljanje dijabetesom izazovnijim, uz to što imam osiguran pristup inzulinu i zdravstveno stanje osiguravajuće pokriće.
Nakon toga, pristupio mi je Thom Scher iz benda tipa 1 i razgovarali smo o različitim mogućnostima veleposlanika unutar organizacije. Tada su nagovijestili da će se posebno kretati prema nečemu tipa 2 i tražili su ljude unutar T2D zajednice. A otprilike mjesec dana kasnije, tražio sam novu poziciju zbog promjena u tvrtki u kojoj sam tada bio. Upravo sam pronašao stabilnost u vlastitom zdravstvu, imao sam osiguranje i liječnika i bojao sam se da ću izgubiti sve to. Objavio sam na LinkedInu informacije o zdravstvenim pozicijama na području Baltimorea / DC-a, a Thom je saznao o mogućnosti preseljenja u Kaliforniju. Bilo je interesa i to je neka vrsta povijesti odatle.
Što vas je privuklo toj organizaciji?
Volim to što rade. Jednostavno je moderan i imaju sjajan optimističan pristup u razgovoru o dijabetesu. Bilo je osvježavajuće vidjeti da se o tome govori samo na živopisan, stvaran način, a ne na onak, klinni, klinički način na koji to često vidimo. Oduševljen sam što sam se pridružio timu.
Jeste li se ikad prije svega ovoga povezali s DOC-om?
Ne, u to vrijeme stvarno nisam vidio blogove o dijabetesu s kojima bih se osobno mogao poistovjetiti. Bilo je blogova za mršavljenje, ali zapravo ih nije bilo o dijabetesu (tipa 2) ili onima koji su me stvarno odjeknuli. To je bilo i prije nego što sam bio na Instagramu i kada sam samo na Twitteru i Facebooku.
Društveni mediji zaista su promijenili igru u načinu na koji govorimo o dijabetesu, a na mreži postoje tisuće računa. Način na koji se to sada prikazuje na mreži toliko se razlikuje od čak prije nekoliko kratkih godina, a ljudi su otvoreni za svoja iskustva i liječenja iz perspektive pacijenta. Sada je otvoreniji i sveobuhvatniji.
Za one koji to nisu upoznati, možete li podijeliti o čemu je riječ Beyond Type 2?
Beyond Type 2 novi je program Beyond Type 1, pokrenut u siječnju 2019. Namijenjen je ljudima koji su pogođeni dijabetesom tipa 2 podijeliti svoje priče, pronaći resurse o upravljanju dijabetesom iz perspektive načina života i povezati se s drugima. Naši resursi pokrivaju glavne teme poput hrane i prehrane, vježbanja i mentalnog zdravlja. To je platforma koja ruši stereotipe i rješava stigmu življenja s tipom 2 koristeći kolektivne glasove naše zajednice.
Odgovori naše zajednice bili su fenomenalni i cijelo vrijeme dobivam poruke od ljudi koji su sretni što su pronašli našu stranicu. Imati samo jednu osobu koja mi to kaže, dovoljno je što mogu pomoći samo jednoj osobi. Dio sam ove velike obitelji tipa 2 i veće obitelji s dijabetesom. Čini mi se da nisam sama, a postoji zajednica u kojoj mogu biti ranjiva i dijeliti stvarne priče o dijabetesu. Ne moramo se sramiti zbog svojih iskustava ili borbi; to je katarzično.
Kako idete raditi svoj posao dobrodošlice i povezivanja s članovima zajednice?
Jedna od prvih stvari je da prepoznajem da onaj tko dijeli svoju priču ne mora. Prepoznajem koja je privilegija i čast imati nekoga tko mi se želi povjeriti i spreman je podijeliti svoja iskustva. To je nešto što ne možete uzeti zdravo za gotovo. Još jedna stvar za koju mislim da pomaže ljudima da izađu iz stolarije jest postavljanje stvarnih pitanja ljudima, pri čemu se mogu osjećati kao da se netko identificira s njima. To bi ih moglo pitati o njihovim omiljenim aktivnostima na otvorenom ili kako se nose sa aspektima mentalnog zdravlja ili zabludama o dijabetesu. Važno je osigurati da se ljudi osjećaju sigurno i ugodno.
Mnogo naših angažmana dolazi s Instagrama, a sjajna stvar u vezi s Instagram Stories je ta što možete dijeliti odgovore na koje ljudi mogu anonimno slati. To može dovesti do razgovora iza kulisa koji na kraju potiču ljude da još više podijele s nama.
Razgovaramo s članovima naše zajednice kao s cjelokupnim, višedimenzionalnim ljudima koji jesu - izvan dijabetesa i iz ljudske perspektive o tome kako žive svoj život. Radi se o razgovoru s njima na načine na koje bih želio da mi se netko u mojoj poziciji približi. Da, živim s dijabetesom, ali to nije moj identitet; oboljeli od dijabetesa više su od njihove bolesti. Možda zvuči klišejski, ali ključ je razgovarati s ljudima kao da su više od samo "dijabetičara". Nisam siguran da postaje jednostavnije od toga. Svačija su iskustva različita i to morate poštivati i suosjećati s njima. Empatija i suosjećanje idu zajedno i potrebni su u zajednici tipa 2.
Vaše je putovanje dijabetesom imalo određenih zaokreta, zar ne?
Doista. Od moje dijagnoze tipa 2 2017. godine, bocam prste nekoliko puta dnevno, ubrizgavam dugotrajni inzulin dva puta dnevno i svakodnevno uzimam metformin. Vježbala sam i održavala uravnoteženu prehranu, a neko vrijeme su stvari funkcionirale. Moj A1C je pao i osjećao sam se ponosno što sam učinio nešto "kako treba" u upravljanju dijabetesom. Moj je liječnik bio siguran da možemo smanjiti količinu inzulina koji sam ubrizgavao. Ali to se nikada nije dogodilo, a dogodilo se upravo suprotno. Krajem 2018. godine, liječnik mi je rekao da se moj A1C vratio i povećao doze lijekova.
Tada je došlo vrijeme kada sam krajem ožujka 2019. počeo osjećati vrtoglavicu, gotovo pijan i prepoznao znakove visokog šećera u krvi. Testirao sam i to je bilo 400-ih godina - najbliže što sam ikada bio svom izvornom dijagnostičkom broju - a imao sam i male ketone, nešto što je rijetko za ljude s dijabetesom tipa 2. Nisam mogao odrediti uzrok i imao sam samo dugotrajni inzulin da ga polako spuštam, ali znao sam da nešto nije u redu i ušao sam vidjeti svoj endo nekoliko dana kasnije. Nikad mi nije palo na pamet da bih mogao imati LADA-u, ali rezultati ispitivanja stigli su prošlog mjeseca u travnju od mog endo-a zajedno s porukom dobrodošlice u "Club Type 1". To je otkrilo da sam pogrešno dijagnosticirao dijabetes tipa 2.
To je moralo biti vrlo zbunjujuće ...
Još uvijek pokušavam shvatiti gdje se točno uklapam u zajednicu dijabetesa ... Nemam definitivan odgovor jer još uvijek sve ovo obrađujem. Ali mislim da su moja iskustva s T2 u posljednjih nekoliko godina još uvijek vrlo svježa u mojim mislima i vrlo valjana, pa se tamo osjećam vrlo povezano. Osim toga, svi smo mi jedna zajednica za dijabetes. Jednostavno uzdrma vaš svijet kad saznate da su vam u početku pogrešno dijagnosticirali.
I na kraju, što biste poručili osobama s dijabetesom koje se mogu osjećati same?
Rekla bih da se obratite nekome zbog koga se osjećate emocionalno i mentalno sigurno. Utjehu potražite u grupama i razgovorima na društvenim mrežama. Također preporučujem čitanje naše zbirke priča tipa 2 na našoj web stranici i naše prijave na #BeyondPowerful na našoj Instagram stranici; možda ćete neke od ovih priča povezati sa svojim iskustvom.
Nevjerojatno je vidjeti kako ljudi žive i bave se vlastitom dijagnozom i životom s bilo kojom vrstom dijabetesa. Svi imamo različite perspektive, a radi se o povezivanju ljudi u zajednici i izgradnji sigurnog prostora za napredovanje. Bez obzira radi li se o onom izvan tipa 2 ili općenito o mreži, mrežna zajednica za dijabetes nadahnuto je mjesto kojemu treba biti dio. Sjajno je vidjeti koliko ljudi mogu biti podrška jedni drugima i pozitivno utjecati na tuđe živote.
Hvala na dijeljenju, T’ara! Cijenimo što radite i radujemo se rastu Beyond Type 2. A prijatelji, više o Tarinom radu možete pročitati ovdje, a više o njenoj nedavnoj LADA dijagnozi ovdje.
