Način na koji vidimo kako svijet oblikuje onoga što smo odlučili biti - i razmjena uvjerljivih iskustava može oblikovati način na koji se odnosimo jedni prema drugima na bolje. Ovo je moćna perspektiva.
"Tako je lijepo vidjeti vas bez štapa!"
To sam već čuo i svaki put me boli. Moj štap nije nešto što ide nekamo, a ako mi pomaže podržati, zašto bi? Jesam li nekako manje nego ako ga koristim?
Imam Ehlers-Danlosov sindrom, genetski, cjeloživotni poremećaj vezivnog tkiva. Za mene to rezultira nestabilnošću, lošom ravnotežom i koordinacijom te kroničnom boli.
Postoje neki dani kada trebam ili želim koristiti svoj štap. Ali ti dani nisu ništa manje lijepi i nadam se da ste i dalje uzbuđeni što me vidite.
Invalidi su umorni od slušanja istih uvredljivih mikroagresija - svakodnevnih, često nenamjernih uvreda koje proizlaze iz nedostatka svijesti o proživljenom iskustvu marginalizirane osobe - poput ovih iznova i iznova od sposobnih ljudi.
Ove se štetne izjave mogu izbjeći uz malo obrazovanja.
Zbog toga je Danielle Perez - stand up komičarka, glumica, amputirana osoba i korisnica invalidskih kolica - pozvana da govori o pet fraza koje je (i mnoge druge osobe s invaliditetom) dosadilo slušati u ovoj epizodi "MTV Decoded".
1. ‘Kako se seksaš?’
To je često pitanje koje primaju osobe s tjelesnim invaliditetom. Osobe s invaliditetom izlaze, imaju romantične partnere i imaju spolne odnose, baš kao i svi ostali. No, sposobni ljudi to rijetko vide u popularnoj kulturi i umjesto toga iznesu pretpostavke.
Ovo pitanje pretpostavlja da samo sposobne osobe mogu biti privlačne ili seksi ili da je za ljude s invaliditetom tužno, sramotno ili bolno imati spolne odnose. To ne može biti dalje od istine.
"Ovaj stereotip nastoji nesrazmjerno utjecati na osobe s tjelesnim invaliditetom, posebno na ljude koji redovito koriste pomagala za kretanje ili invalidska kolica, poput mene", dodaje Danielle.
Osobe s invaliditetom mogu i imaju seks, a kao i bilo tko drugi, detalji su osobni i ne tiče vas se.
2. ‘Ne izgledaš invalidno.’
Ova je izjava problematična iz nekoliko različitih razloga.
Neki to pokušavaju iskoristiti kao kompliment, rekavši da je činjenica da se netko ne čini invalidom pozitivna stvar. Ali to nije kompliment, jer postoji apsolutno ništa loše s izgledom - i nesposobnošću. Kad predložite suprotno, može vam se činiti kao da razgovarate s nekim.
“Zapravo sam imao ljude koji su mi govorili da sam‘ previše lijep ’da bih bio u invalidskim kolicima. Nepristojan! Ja sam lijep i koristite invalidska kolica ", kaže Danielle.
Jednostavno rečeno? Ne brišite naše invalidnosti samo zato što to čine vas osjećati se bolje.
Drugi ljudi koriste ovu frazu kao optužbu, koja pretpostavlja da su invalidnosti koje ne možete vidjeti manje ozbiljne ili potpuno nelegitimne. No, osobama s tjelesnim invaliditetom pomagala za kretanje možda neće trebati dosljedno, a kad netko u invalidskim kolicima ustane ili koristi noge, ne znači da im invalidska kolica nisu potrebna.
Upotreba pomoći za mobilnost može varirati kod osoba s tjelesnim invaliditetom. Koristim štap, ali ne treba mi svaki dan; pomaže kad me boli ili mi treba više stabilnosti i ravnoteže. To što sam vani bez štapa ne znači da je moja invalidnost lažna.
3. ‘Znam nekoga s tvojim invaliditetom i nešto što im je pomoglo bilo je ...’
Kao što Danielle ističe, ovaj izraz pretpostavlja da će se svakoj osobi s određenim invaliditetom pomoći na isti način.
Ali invaliditet nije monolit i ne možete pretpostaviti da će tuđe proživljeno iskustvo biti relevantno za iskustvo druge osobe samo zato što dijeli invaliditet ili kronično stanje.
Čak i dvije osobe s potpuno istim stanjem mogu vrlo različito doživjeti svoj invaliditet (i svoje liječenje). Stoga, umjesto davanja neželjenih savjeta, prepustite medicinske odluke osobi koja živi u tom tijelu i to najbolje zna.
4. ‘Volio bih da postoji lijek za tebe.’
Mogli biste, ali znaju li? Ne želi svaka osoba s invaliditetom ili je treba izliječiti, a sugestija da bi se tako trebali osjećati čini osobe s invaliditetom - pa tako i njihova tijela, pa čak i identitet - čini se problemom koji treba "popraviti".
Ali postoji prilično dobra šansa da osoba s invaliditetom s kojom razgovarate ne dijeli taj osjećaj. Zapravo, mnogi ljudi s invaliditetom imaju zabrinutosti oko pristupa skrbi i svijeta oko sebe koji daleko premašuju zabrinutost zbog njihova tijela.
"Ovaj mentalitet [liječenja] pretpostavlja da je invaliditet teret i stavlja na sebe osobe s invaliditetom da se poprave, umjesto da razmatra načine na koje bismo kao društvo mogli svoj svijet učiniti inkluzivnijim", kaže Danielle.
Obrazovanje, mediji i infrastruktura dizajnirani su za pružanje usluga istim ljudima: radno sposobnim ljudima. No usredotočenost na inkluzivni dizajn koristi svima. Pa zašto to umjesto toga ne odrediti kao prioritet?
5. ‘Tako mi je žao.’
Invalidi su ljudi. Možemo biti bolesni ili onesposobljeni i sretni, i sve između.
Doživljavamo niz emocija. Sačuvajte svoje isprike i tugu kad je to ono što osoba s kojom razgovarate zapravo treba i želi od vas.
Ako ste rekli bilo koju od ovih stvari, to vas ne čini užasnom osobom. Svi griješimo. A sada, kad ste se educirali o tim uobičajenim mikroagresijama, pogreška je koju možete učiniti sigurnom da ne ponovite.
Dakle, sljedeći put kad me vidite bez mog štapa, ponašajte se prema meni na isti način kao da ga nemam. Pohvalite moj dugi ljubičasti kaput ili moju telefonsku torbicu Betsey Johnson, pitajte me kako su moje mačke ili razgovarajte sa mnom o knjigama. To je sve što stvarno želim, štap ili nikakav štap: da me tretiraju kao da sam ja.
Alaina Leary urednica je, menadžerica društvenih mreža i spisateljica iz Bostona u Massachusettsu. Trenutno je pomoćnica urednika časopisa Equally Wed Magazine i urednica društvenih mreža za neprofitnu organizaciju We Need Diverse Books.
-blood-test.jpg)
