Djevojčica sa zelenom narukvicom vidi odraslog muškarca koji je nosi i pita ima li dijabetes, a kada kaže "Da", ona odgovara s: "U redu je, možemo imati dijabetes zajedno." Inače, dječak se uvlači ispod okruglog banketnog stola u potrazi za ispuštenim uloškom inzulina koji nije ni njegov vlastiti. Na pitanje zašto napominje da je to za drugog nositelja zelene narukvice i upravo to činimo jedni za druge.
Svuda uokolo djeca i odrasli izmjenjuju se zagrljajima i smiju se. Puno je osmijeha, emocionalnih trenutaka i bljeskova uređaja za dijabetes.
U vašim crijevima postoji osjećaj da ste dio zajednice, kluba, obitelji ... da su ljudi koji žive s tipom 1 pleme koje se razumije i pazi jedno na drugo, bez obzira na našu različitu politiku ili odakle dolazimo, naše marka zagovaranja, ili čak koliko smo dugo dirnuti ovom bolešću.
To je čarolija godišnje konferencije Djeca s dijabetesom prijatelji za život, koja traje već 20 godina svakog srpnja u Orlandu, FL. Započelo je kao okupljanje trenutka, mama Michigan Laura Billetdauex na tada novom forumu CWD-a putem interneta pozvala je da njezina obitelj u srpnju odlazi na godišnji odmor u Disney Orlando i pozdravila sve koji bi mogli biti zainteresiran za označavanje. Izvanredno, pridružilo se 550!
U roku od godinu dana, konferencije FFL-a postale su službenim i dobio početnog sponzora u TheraSense-u (kasnije ga je kupio Abbott), a od tada postoji sastanak u Orlandu. Grupa je također domaćin raznih FFL događaja širom svijeta koji su zajedno okupili preko 50 000 ljudi.
Na ovoj prekretnici 20. konferencije FFL u Orlandu okupilo se više od 2000 ljudi: 338 odraslih u zelenim narukvicama koje ukazuju na neki oblik dijabetesa, 285 onih koji sami žive s T1D i 304 djece i tinejdžera koji žive s tipom 1.
Ne samo za djecu
Značajno je da je po prvi puta prisustvovalo više odraslih s tipom 1 nego djece s T1D! Kaže nam se da se događaj proteklih nekoliko godina kretao u tom smjeru, a odrasli polaznici već su nadmašili djecu u Kanadi i drugim prostorima za konferencije širom svijeta.
Drugim riječima: Nemojte pogriješiti misleći da organizacijsko ime djece koja boluju od dijabetesa znači da je FFL samo za djecu, jer nije. Ova je konferencija namijenjena djeci T1, tinejdžerima, roditeljima, bakama i djedovima, odraslima, njihovim supružnicima i obiteljima - a da ne spominjemo one koji imaju Celiac, kao i njegovatelje, predstavnike industrije i zdravstvene radnike koji možda imaju vlastite D-veze.
"Drago mi je da odrasli s T1D pronalaze dom na FFL Orlando", kaže osnivač CWD-a i otac D-Jeff Hitchcock u Ohiu, čija je kći Marissa dijagnosticirana s 24 mjeseca davne 1989. "Moramo pronaći način da dosegnemo više. "
Muškarac sam u ranim 40-ima i ovo mi je četvrti put da sam prisustvovao FFL konferenciji - uključujući moju prvu u Orlandu i jednu prošle godine u Kanadi. Mnogi ljudi iz godine u godinu redovito pohađaju privučeni nevjerojatnom podrškom, vezama i osjećajem zajedništva koji doživljavaju na tim jedinstvenim događajima. Volio bih da sam počeo pohađati davno i da je to bilo dostupno dok sam bio dijete ili tinejdžer s T1D.
Drugarstvo je neprocjenjivo.
No više od toga, postoji impresivan spisak sesija raspoređenih tijekom tri dana - u rasponu od najnovije tehnologije za dijabetes i ažuriranja istraživanja; na prezentacije o vježbanju, hrani i mentalnom zdravlju; pitanja zagovaranja; društveni mediji i veze sa zajednicom; i toliko više.
Stotine udruga za učenje dijabetesa
Uvijek se događa previše sesija istovremeno - ove godine ukupno preko 110 sesija samo za odrasle, a šačica ih obično započinje istovremeno. Mučila sam se oko izbora, jer svi se isplate i imaju dinamične voditelje, od kojih je većina na neki način osobno dirnuta dijabetesom.
Pitanja zagovaranja i određivanje cijena inzulina imale su tri posebne sesije, od kojih je jedna bila glavna tema u subotu ujutro. Sretna sam što je moja supruga Suzi imala priliku prisustvovati nekoliko sesija specifičnih za supružnika, od kojih je jedna mala interaktivna grupa govorila o komplikacijama dijabetesa. Ovaj nam je pogodio dom jer sa svojih 35 godina s T1D imam nekoliko nedavnih problema s očima koji su utjecali na moj način razmišljanja, kao i na moje veze.
Također sam jako uživao u nekoliko psihosocijalno usmjerenih sesija koje su se dotakle svakodnevnog života i izazova s kojima se suočavamo s dijabetesom. Bilo je nekoliko iskrenih čavrljanja o vrlo osobnim stvarima. Ova vrsta hrabrog dijeljenja uvijek čini dobro tijelu i jasno mi je da bi cijela naša zajednica mogla koristiti više ove vrste podrške.
Uz to, bio sam fasciniran kada sam vidio brojne korisne prehrambene i nisko-ugljikohidratne komade koji su predstavljeni tijekom sesija ove godine, uistinu pokazujući koliko je CWD otvoren za raspravu o mogućnostima koje bi mogle funkcionirati za neke, ali ne i za sve. Također je bilo zapaženo da je tehnološki pokret #WeAreNotWaiting Do-It-Yourself bio prikazan, a mnogi su Looperi koristili domaće sustave. Jedna sesija DIY-a koju je vodila izumiteljica OpenAPS-a Dana Lewis prelila se u drugu sobu i izvan oznake sata zbog svih vrućih interesa.
Iznimno je impresivno kako program FFL uspijeva prihvatiti toliko različitih dijelova života s dijabetesom i uistinu nudi ponešto za svakoga.
Izložbena dvorana Zabava
Kao i uvijek, jedan od najvećih vrhunaca mnogih na FFL-u je izložbena dvorana koja je manje usredotočena na proizvode od većine sličnih događaja, ali ima ugrađenu više zabave - od igara, aktivnosti i darivanja do slavnih koji se motivacijski pojavljuju. Ova nam je godina donijela "Whack a High" umjesto "Whack a Mole" i stvarni NASCAR auto u koji se možete popeti. Dexcom je izdavao majice s porukom "Hej SIRI" kako bi označio najnoviju značajku koja omogućava korisnicima da provjere svoje rezultate u Dexcomu putem pričljive tehnologije. Poznati na sceni bili su vozač trkaćih automobila Charlie Kimball i country pjevačica Crystal Bowersox.
Uvijek se ima toliko toga za vidjeti na otvaranju prve večeri, uključujući reflektor na čuvenom CWD-ovom jorganu za život, koji ostaje izložen sačinjen od stotina kvadrata popluna kroz godine.
(Naša je Amy Tenderich čak stvorila D’Mine poplun sa svojom kćeri za ovaj projekt, a to smo uvidjeli u Orlandu na ovoj najnovijoj FFL konferenciji!) Ogromni jorgan za život obišao je zemlju i bio izložen 2006. u National Mall-u u Washingtonu, DC gdje se tada senatorica Hillary Rodham Clinton susrela sa zagovornicima dijabetesa (uključujući Marissu Hitchcock) prije godišnje konferencije Američkog udruženja za dijabetes.
Ta je povijest prilično fascinantna, sve sama za sebe!
U sesiji koju su vodili Beta Bionics, tvorci iLet dual-hormonske zatvorene petlje, njihov vođa i otac D Edano Damiano ponovio je povijest kako su on i njegov tim bili na 13 FFL-a tijekom godina od 2007. - i kako oni ' pratili smo njihov vlastiti napredak raznim promjenama najavljenim na konferenciji CWD. Ovo je mjesto njihovog velikog predstavljanja imena “iLET” 2015. godine, a ove godine pokazali su najnovije verzije svog budućeg sustava zatvorene petlje koji će, nadamo se, biti spremni za tržište do 2022. Ove godine su također najavili novo partnerstvo s UnoMedical za njihove komplete za infuziju s dvostrukim hormonima (inzulin-glukagon) koji će biti dio iLET-a kad bude spreman.
Super stvari!
Čarobno iskustvo s dijabetesom
Jasno je da sam ljubitelj ovih FFL događaja. Ali nemojte mi vjerovati samo na riječ.
Postoji bezbroj drugih priča o ljudima koji kažu da im je FFL promijenio život, uključujući ove nedavne polaznike koji su bili voljni podijeliti svoja iskustva:
D-Mom Kara Mills Opp iz Gruzije: „Odlučili smo prisustvovati FFL-u na Silvestrovo, nekoliko minuta prije ponoći. Našoj je kćeri upravo dijagnosticirana vrsta 1, a mi smo se hvatali za novu normalu za svoj život ... Tako mi je drago što smo prihvatili taj skok vjere. U potpunosti smo uživali u svom tjednu i definitivno se planiramo vratiti sljedeće godine. Što smo apsolutno voljeli kod FFL-a:
- Upoznavanje ljudi iz cijele zemlje (i svijeta) koji nas razumiju
- Osjećam se kao kod kuće u sobi sa zvučnim signalima i alarmima
- Jedući i ne brinući se oko hranjenja svoje kćeri kojoj je također nedavno dijagnosticiran celijakija
- Učim od svih izlagača i čujem sve pomake i uzbudljive stvari na pomolu za moj T1D
Sljedeći FFL već je u našem kalendaru. Jedva čekamo da se vratimo! "
– – – – – – – – – – –
D-mama Lisa Brooke iz Montane: „Mojoj je kćeri dijagnosticirana prije godinu dana i mislim da joj je možda čak i pomogao više od dijabetes kampa da nauči o dijabetesu i stekne nove prijatelje. Nisam ni slutila kako bi to bilo divno za moju kćer koja nije T1 koja ima 13 godina. Sve o tipu 1 naučila je iz razreda i prijatelja dijabetičara koje je upoznala. Upoznala je drugu braću i sestre koji su imali tip 1 i razgovarali su o tome što će proći kroz ovo iskustvo. Uvijek toliko puno naučimo i super se zabavimo. Stekla sam i nove prijatelje. FFL je jako zabavan za cijelu obitelj! "
– – – – – – – – – – –
D-Mom Shannon Sheets iz Baltimorea u saveznoj državi Maryland: „Ovo nam je bilo prvi put ... prije devet mjeseci dijagnosticirana je moja 11-godišnja Julia !! Bila je nervozna! Bilo je to iskustvo koje je promijenilo život. Planiramo se vratiti svake godine! FFL je učinio da se osjećamo kao da nismo sami i toliko sam naučio. "
– – – – – – – – – – –
Odrasli T1 i tata Randall Barker iz zapadnog Teksasa: „Podijelit ću ovo ponovno jer mi još uvijek ostaje jedan od najboljih trenutaka. Šetajući hodnicima u petak ova djevojčica naletje na mene i vidi moju zelenu narukvicu, 'Gospodine, imate li dijabetes?’
’Da jesam.’
‘To je u redu, možemo zajedno imati dijabetes!’Dok mi ponosno pokazuje svoju zelenu narukvicu. Nevjerojatna je samo hrabrost koju ona pokazuje, takva mudrost za tako mladu damu koja je vjerojatno imala 5-7 godina. "
Znamo da postoji bezbroj drugih koji cijene FFL, i sjajno je što je CWD stvorio internetski prostor na kojem možete podijeliti svoje svjedočanstvo koje ćete dodati u kolekciju - ne samo da biste izrazili zahvalnost, već i kako biste pokazali drugima u zajednici za dijabetes koliko su čarobni i važni ova konferencija može biti.
Zapravo se jedan član odbora CWD-a složio donirati 25 000 USD u odgovarajuća sredstva ako se taj isti iznos može prikupiti do kraja godine. Već smo na pola puta (!), Ali ne sumnjamo da naša D-zajednica može pomoći u prikupljanju sredstava za pomoć budućim FFL-ovima i s tim povezanim radom.
Radujemo se što ćemo nastaviti čaroliju i kao i uvijek zahvaljujući svima koji su bili dio toga posljednja dva desetljeća!
