Ne postoje dva ista razgovora. Što se tiče dijeljenja dijagnoze HIV-a s obitelji, prijateljima i drugim voljenima, svatko to rješava drugačije.
To je razgovor koji se ne dogodi samo jednom. Život s HIV-om može dovesti do stalnih rasprava s obitelji i prijateljima. Osobe koje su vam najbliže možda će htjeti pitati nove detalje o vašoj fizičkoj i mentalnoj dobrobiti. To znači da se morate kretati koliko želite podijeliti.
S druge strane, možda biste željeli razgovarati o izazovima i uspjesima u svom životu s HIV-om. Ako vaši najmiliji ne pitaju, hoćete li ipak odlučiti podijeliti? Na vama je da odlučite kako otvoriti i podijeliti te aspekte svog života. Ono što djeluje jednoj osobi, možda se ne sviđa drugoj.
Bez obzira što se dogodilo, sjetite se da niste sami. Mnogi svakodnevno koračaju ovom stazom, uključujući i mene. Obratio sam se četvorici najnevjerojatnijih zagovornika koje znam kako bih saznao više i o njihovim iskustvima. Ovdje predstavljam naše priče o razgovoru s obitelji, prijateljima, pa čak i strancima o životu s HIV-om.
Guy Anthony
Dob
32
Život s HIV-om
Guy živi s HIV-om 13 godina, a prošlo je 11 godina od njegove dijagnoze.
Zamjenice roda
On / on / njegov
Na početku razgovora s voljenima o životu s HIV-om:
Nikada neću zaboraviti dan kad sam napokon svojoj majci izgovorio riječi: "Živim s HIV-om". Vrijeme se zaledilo, ali usne su mi se nekako nastavile micati. Oboje smo držali telefon u tišini, ono što je izgledalo zauvijek, ali prošlo je samo 30 sekundi. Njezin je odgovor kroz suze bio: "Još uvijek si moj sin i uvijek ću te voljeti."
Pisao sam svoju prvu knjigu o živahnom životu s HIV-om i želio sam joj prvo reći prije nego što je knjiga poslana na tiskaru. Smatrao sam da zaslužuje od mene čuti za moju dijagnozu HIV-a, za razliku od člana obitelji ili nekog neznanca. Nakon tog dana i tog razgovora, nikada nisam izbjegavao autoritet nad mojom naracijom.
Kakav je danas razgovor o HIV-u?
Iznenađujuće, majka i ja rijetko razgovaramo o svom serostatusu. U početku se sjećam da sam bio frustriran činjenicom da me ona ili bilo tko drugi iz moje obitelji nikad nije pitao kakav je moj život bio s HIV-om. Ja sam jedinaosoba koja živi otvoreno s HIV-om u našoj obitelji. Tako sam očajnički željela razgovarati o svom novom životu. Osjećao sam se poput nevidljivog sina.
Što se promijenilo?
Sad se ne oznojim toliko razgovarajući. Shvatila sam da je najbolji način da nekoga educiram o tome kakav je doista osjećaj kao da živim s ovom bolešću živjeti BLAGO I PROZIRNO. Toliko sam sigurna u sebe i kako živim svoj život da sam uvijek spremna voditi primjer. Savršenstvo je neprijatelj napretka i ne bojim se biti nesavršen.
Kahlib Barton-Garcon
Dob
27
Život s HIV-om
Kahlib živi s HIV-om već 6 godina.
Zamjenice roda
On / ona / oni
Na početku razgovora s voljenima o životu s HIV-om:
U početku sam zapravo odlučio ne dijeliti svoj status s obitelji. Prošle su otprilike tri godine prije nego što sam ikome rekao. Odrastao sam u Teksasu, u okruženju koje zapravo nije potaknulo dijeljenje takve vrste informacija, pa sam pretpostavio da bi bilo najbolje da se sam bavim svojim statusom.
Nakon što sam svoj status držao vrlo blizu svog srca tri godine, donio sam odluku da ga javno podijelim putem Facebooka. Tako je moja obitelj prvi put saznala o mom statusu putem videa u točno vrijeme kada su to saznali svi drugi u mom životu.
Kakav je danas razgovor o HIV-u?
Osjećam da je moja obitelj odlučila prihvatiti me i ostavila je to tako. Nikad me nisu pitali o tome kako je živjeti s HIV-om. S jedne strane, cijenim ih što se i dalje ponašaju prema meni isto. S druge strane, volio bih da je više osobno uloženo u moj život, ali moja me obitelj doživljava kao "jaku osobu".
Svoj status doživljavam kao priliku i prijetnju. To je prilika jer mi je dala novu svrhu u životu. Posvećen sam tome da vidim kako svi ljudi stječu pristup skrbi i sveobuhvatnom obrazovanju. Moj status može biti prijetnja jer se moram brinuti o sebi; način na koji cijenim svoj život danas premašuje ono što sam ikad imao prije dijagnoze.
Što se promijenilo?
Vremenom sam postala otvorenija. U ovom trenutku svog života nisam mogao brinuti manje o tome kako ljudi osjećaju mene ili moj status. Želim biti motivator ljudima da se pobrinu, a za mene to znači da moram biti otvoren i iskren.
Jennifer Vaughan
Dob
48
Život s HIV-om
Jennifer živi s HIV-om već pet godina. Dijagnosticirana joj je 2016. godine, no kasnije je otkrila da je zaražena 2013. godine.
Zamjenice roda
Ona / njezin / njezin
Na početku razgovora s voljenima o životu s HIV-om:
Budući da su mnogi članovi obitelji tjednima znali da sam bolesna, svi su čekali da čuju što je to, kad sam dobio odgovor. Bili smo zabrinuti zbog raka, lupusa, meningitisa i reumatoidnog artritisa.
Kad su se rezultati vratili pozitivni za HIV, iako sam bio u potpunom šoku, nikada nisam dvaput razmišljao da svima kažem što je to. Bilo je određeno olakšanje kad sam dobio odgovor i krenuo dalje s liječenjem, u usporedbi s tim što nisam imao pojma što mi uzrokuje simptome.
Iskreno, riječi su izašle prije nego što sam sjeo i razmislio. Gledajući unatrag, drago mi je što to nisam držao u tajnosti. To bi me jelo 24/7.
Kakav je danas razgovor o HIV-u?
Vrlo mi je ugodno koristiti riječ HIV kada je iznosim oko svoje obitelji. Ne kažem to prigušenim tonovima, čak ni javno.
Želim da me ljudi čuju i slušaju, ali također pazim da ne osramotim ni članove svoje obitelji. Najčešće bi to bila moja djeca. Poštujem njihovu anonimnost svojim stanjem. Znam da me se ne srame, ali stigma nikada ne bi trebala biti njihov teret.
HIV se sada više izražava u smislu mog zagovaranja nego u vezi s tim da živim s tim stanjem. Povremeno ću se vidjeti sa svojim bivšim zakonima i oni će mi reći: "Izgledaš stvarno dobro", s naglaskom na "dobro". I mogu odmah reći da još uvijek ne razumiju što je to.
U tim se okolnostima vjerojatno klonim njihovog ispravljanja iz straha da im ne bude neugodno. Obično se osjećam dovoljno zadovoljno da neprestano vide da sam dobro. Mislim da to ima neku težinu u sebi.
Što se promijenilo?
Znam da me neki od mojih starijih članova obitelji ne pitaju za to. Nikad nisam siguran je li to zato što im je neugodno razgovarati o HIV-u ili zato što zapravo ne razmišljaju o tome kad me vide. Volio bih misliti da bi moja sposobnost da o tome govorim javno pozdravila svako njihovo pitanje, pa se ponekad pitam da li više jednostavno o tome ne razmišljaju puno. I to je u redu.
Sasvim sam sigurna da se moja djeca, dečko i svakodnevno referiram na HIV zbog svog zagovaranja - opet, ne zato što je to u meni. O tome razgovaramo kao da razgovaramo o onome što želimo dobiti u trgovini.
To je sada samo dio naših života. Toliko smo ga normalizirali da riječ strah više nije u jednadžbi.
Daniel G. Garza
Dob
47
Život s HIV-om
Daniel živi s HIV-om već 18 godina.
Zamjenice roda
On / on / njegov
Na početku razgovora s voljenima o životu s HIV-om:
U rujnu 2000. godine hospitaliziran sam zbog nekoliko simptoma: bronhitisa, želučane infekcije i TBC-a, između ostalog. Moja je obitelj bila u bolnici sa mnom kad je liječnik ušao u sobu da mi postavi dijagnozu HIV-a.
Moje T-stanice su tada bile 108, pa mi je dijagnoza bila AIDS. Moja obitelj o tome nije znala puno, a po tom pitanju nisam ni ja.
Mislili su da ću umrijeti. Nisam mislila da sam spremna. Moja velika briga bila je, hoće li mi kosa narasti i hoću li moći hodati? Kosa mi je opadala. Stvarno sam tašt prema svojoj kosi.
S vremenom sam naučio više o HIV-u i AIDS-u i uspio sam podučavati svoju obitelj. Evo nas danas.
Kakav je danas razgovor o HIV-u?
Otprilike 6 mjeseci nakon dijagnoze počeo sam volontirati u lokalnoj agenciji. Otišao bih i napunio pakete kondoma. Dobili smo zahtjev od javnog fakulteta da budemo dio njihovog sajma zdravlja. Namjeravali smo postaviti stol i podijeliti kondome i informacije.
Agencija je u južnom Teksasu, malom gradu zvanom McAllen. Razgovori o seksu, seksualnosti i posebno HIV-u tabu su. Nitko od osoblja nije bio nazočan, ali željeli smo prisustvovati. Direktor je pitao da li sam zainteresiran za pohađanje. Ovo bi bio moj prvi put da javno govorim o HIV-u.
Išla sam, razgovarala o sigurnom seksu, prevenciji i testiranju. Nije bilo lako kao što sam očekivao, ali tijekom dana postalo je manje stresno razgovarati o tome. Uspio sam podijeliti svoju priču i to je započelo moj proces ozdravljenja.
Danas idem u srednje škole, fakultete i sveučilišta u okrugu Orange, u Kaliforniji. Razgovarajući sa studentima, priča je s godinama rasla. Uključuje rak, stomu, depresiju i druge izazove. Opet, evo nas danas.
Što se promijenilo?
Moja obitelj više nije zabrinuta zbog HIV-a. Znaju da ja znam kako to upravljati. Imam dečka zadnjih 7 godina i jako je upućen u tu temu.
Rak je došao u svibnju 2015. godine, a moja kolostomija u travnju 2016. Nakon nekoliko godina boravka na antidepresivima, odvikavam se od njih.
Postao sam nacionalni zagovornik i glasnogovornik za HIV i AIDS usmjeren na obrazovanje i prevenciju za mlade. Bio sam dio nekoliko odbora, vijeća i odbora. Sigurniji sam u sebe nego kad mi je prvi put dijagnosticirana.
Dva puta sam gubio kosu, tijekom HIV-a i raka. Ja sam SAG glumac, Reiki majstor i stand-up strip. I opet smo ovdje danas.
Davina Conner
Dob
48
Život s HIV-om
Davina živi s HIV-om već 21 godinu.
Zamjenice roda
Ona / njezin / njezin
Na početku razgovora s voljenima o životu s HIV-om:
Uopće nisam oklijevao reći svojim najmilijima. Bilo me strah i trebao sam to nekome javiti, pa sam se odvezao do kuće jedne od svojih sestara. Pozvao sam je u njezinu sobu i rekao joj. Oboje smo tada nazvali moju mamu i još dvije moje sestre da im to kažemo.
Tete, ujaci i svi moji rođaci znaju moj status. Nikad nisam imao osjećaj da se netko osjeća neugodno sa mnom nakon što je znao.
Kakav je danas razgovor o HIV-u?
O HIV-u pričam svaki dan kad mogu. Zastupnik sam već četiri godine i smatram da o tome treba razgovarati. O tome svakodnevno pričam na društvenim mrežama. Koristim svoj podcast da bih o tome razgovarao. Također razgovaram s ljudima u zajednici o HIV-u.
Važno je drugima dati do znanja da HIV još uvijek postoji. Ako mnogi od nas kažu da smo zagovornici, naša je dužnost dati do znanja ljudima da moraju koristiti zaštitu, testirati se i gledati na sve kao da im je postavljena dijagnoza dok ne znaju drugačije.
Što se promijenilo?
Stvari su se s vremenom puno promijenile. Prije svega, lijekovi - antiretrovirusna terapija - daleko su prošli od prije 21 godinu. Ne moram više piti 12 do 14 tableta. Sad uzmem jednu. I više mi nije muka od lijekova.
Žene sada mogu imati bebe koje nisu rođene s HIV-om. Pokret UequalsU ili U = U promijenio je igru. Toliko ljudi kojima je dijagnosticirano pomoglo je da znaju da nisu zarazni, što ih je mentalno oslobodilo.
Tako sam glasno govorila o životu s HIV-om. I znam da je time pomogao drugima da znaju da i oni mogu živjeti s HIV-om.
Guy Anthony je dobro cijenjen Aktivist za HIV / AIDS, vođa zajednice i autor. Dijagnosticiran HIV kao tinejdžer, Guy je svoj odrasli život posvetio potrazi za neutralizacijom lokalne i globalne stigmatizacije povezane s HIV-om / AIDS-om. Objavio je Pos (+) tively Beautiful: Affirmations, Advocacy & Advice na Svjetski dan borbe protiv AIDS-a 2012. Ova kolekcija nadahnjujućih narativa, sirovih slika i potvrđujućih anegdota donijela je Guy-u veliku pohvalu, uključujući i imenovanje jednim od 100 vodećih vođa prevencije HIV-a ispod 30 godina, magazin POZ, jedan od 100 vodećih crnih LGBTQ / SGL vođa u nastajanju koje će gledati Nacionalna crnačka koalicija za pravosuđe, i jedan od LOUD 100 magazina DBQ Magazine, koji je jedini LGBTQ popis od 100 utjecajnih ljudi u boji. Nedavno je Guy od strane Big Big Thing Inc. proglašen jednim od Top 35 milenijskih utjecajaca i jednim od šest “crnih tvrtki koje biste trebali znati” časopisa Ebony.
