Nakon više od četiri godine na čelu nacionalne organizacije za zagovaranje dijabetesa JDRF, D-Dad Derek Rapp podnosi ostavku da stvori mjesto za novog izvršnog direktora u 2019. godini.
Bivši izvršni direktor Monsanta i startupa najavio je svoj planirani odlazak 24. listopada. Međutim, za razliku od svog prethodnika Jeffreyja Brewera koji je naglo pušten sredinom 2014. bez ikakve najave nakon četiri godine rada, Rapp će ostati na mjestu izvršnog direktora do organizacije dovršava međunarodnu potragu i imenuje svog nasljednika kako bi osigurao nesmetan prijelaz u nekom trenutku sljedeće godine. Uloga uključuje odgovornost za oko 200 milijuna dolara proračuna i 700 zaposlenih u 75 poglavlja diljem zemlje, a da ne spominjemo bezbrojne volontere i ostale koji redovito rade s organizacijom.
Mnogo se toga promijenilo s JDRF-om i zajednicom dijabetesa otkako je preuzeo vlast prije četiri godine, kada smo objavili dvodijelni intervju s Rappom na početku njegova novog posla. Doprinosi i potpore za istraživanje i dalje su izazov i sada su niži nego kad je Rapp preuzeo dužnost, ali on je tijekom njegove postepeno koračao prema gore i govori se da će se ova putanja nastaviti u dogledno vrijeme.
Rappova najava odlaska dolazi kada je njegov sin Turner (kojem je dijagnosticirana u dobi od 10 godina 2004. godine) u srednjim 20-ima i približavanju 14-godišnjem dijavezaru u studenom. Otac dijabetesa trebao je neko vrijeme da razgovara s nama nedavno o svojoj odluci da napusti ulogu izvršnog direktora, što je postignuto, što još treba raditi u JDRF-u i gdje vidi kako organizacija ide naprijed.
Razgovor s odlazećim izvršnim direktorom JDRF-a Derekom Rappom
DM) Prošlo je 4+ godina otkako ste zauzeli ovu poziciju, ali doista se ne čini tako davno ...
DR) Što se tiče vremenske trake, da, čini se da je to prošlo brzo. Ali ovo su bile pune godine koje su nam dale puno toga na što možemo biti ponosni u zajednici za dijabetes. Puno je odlučnosti i puno toga ostaje za napraviti.
Zašto sada?
Trenutno se to svodi na dva glavna čimbenika: Imali smo jake fiskalne godine i zabilježen je snažan rast na strani misije, a nedavno smo dovršili novi strateški plan koji želimo izvršiti u budućnosti. Dok gledam na potrebu kontinuiteta tijekom broja godina potrebnih za izvođenje tog strateškog plana, ispravno bi bilo u ovom trenutku postaviti novog vođu za taj kontinuitet. To je stvarno to.
Koje su vaše najveće pobjede bile na mjestu izvršnog direktora JDRF-a?
Mnogi im padaju na pamet kao postignuća ove organizacije, a to se odnosi na sav rad nebrojenog osoblja i volontera širom zemlje i svijeta. Općenito, zaista sam ponosan na posao koji smo učinili da bismo svakodnevno ljudima pomogli živjeti punije i sigurnije:
- Tehnologija i AP: Napredak u tehnologiji, poput prve hibridne zatvorene petlje (Medtronic 670G) za koju FDA kaže da se kretala puno brže nego što bi je imala bez napora JDRF-a. I kako je to otvorilo put ostalim sustavima koji će se komercijalizirati u narednim godinama.
- Istraživanje izlječenja i prevencije: Uzbudljiv napredak u imunologiji, za liječenje i prevenciju dijabetesa tipa 1. Izvanredno je to gdje smo sada u odnosu na ono što smo bili prije godina. Važno je translacijsko istraživanje, gdje morate razumjeti neko polje prije nego što ga možete primijeniti, a to nije uvijek lako pokazati ljudima u zajednici koji žele vidjeti praktične rezultate.
- Klinička ispitivanja: JDRF u ovom trenutku financira više od 75 kliničkih ispitivanja u mnogim područjima, uključujući imunologiju i zamjenu beta stanica. Vidjeli smo kako klinička ispitivanja s različitim pristupima mogu pokazati da postoji kašnjenje T1D ili da dolazi do zamjene beta stanica. Nisu svi uspješni, ali mogu dovesti do različitih ishoda za različite ljude - daljnji dokaz onoga što smo znali, da je tip 1 komplicirana bolest i neće biti jednostavan pristup terapiji, jer trebat će nam različiti pristupi za različite verzije T1.
- Posebni program za dijabetes: Vidjeli smo nekoliko pobjeda, uključujući financiranje Specijalnog programa za dijabetes koje je do kraja 2019. sada postavljeno na 2,8 milijardi USD.
- Pokrivenost Medicare-om za CGM: uzbudljiv razvoj u siječnju 2017. da je Medicare prvi put pokrivao CGM-ove, Dexcom G5 i na kraju proširio to na FreeStyle Libre, Dexcom G6 i povezanu upotrebu pametnih mobilnih aplikacija. Također, pokriće OmniPod zakrpne pumpe od strane Medicare-a stiglo je i 2018. godine.
- Coverage2Control: kampanja koja pomaže ljudima u pristupu tehnologijama i tretmanima i kako 25 najvećih osiguravajućih društava u zemlji sada pruža pokriće za prvu hibridnu zatvorenu petlju. Bez važnih rasprava koje smo tijekom puta vodili s njima, bio bih vrlo iznenađen kad bih danas vidio to izvještavanje na način na koji jesu.
- Koalicija za odgovor na dijabetes (DDRC): Pridružili smo se još nekoliko organizacija u vezi s tim, kao odgovor na prirodne katastrofe. Uistinu smo spasili živote i pomogli ljudima kada su bili u nuždi, da tu vise.
- BeyondA1C: Ovo je bio jedan od najutjecajnijih pomaka u zajednici u posljednjih nekoliko godina, jer su se JDRF i mnoge druge organizacije dijabetesa sazvale kako bi postigle konsenzus o rasponima šećera u krvi i što je premašilo samo A1C u kliničkim ispitivanjima, R&D procesima i kako FDA razmatra tehnologiju i tretmane. Otvara put lijekovima poput Zynquiste, koji je prije regulatora i vremenski opseg promatra više od A1C. To je duboko. Njihovi A1C-ovi mogu se ili ne moraju biti znatno drugačiji, ali ako nekome pomažemo da se bolje naspava, pomaže mu da ima više duševnog mira ili manje dugotrajan stres zbog života s dijabetesom, to će imati fantastičnu pozitivan utjecaj na ljude.
Ništa od ovoga nisam radio sam. Ovo je sve bio trud tima i zajednice. Drago mi je da se toliko ljudi okupilo oko različitih stvari i ponosan sam što vidim toliko više suradnje u proteklih pet godina među onima kojima je stalo do zajednice T1D.
Što je ostalo nepopravljeno?
Postoji moćan odgovor da se naš posao ne obavlja dok ne postoji lijek. Ali stvarnost je takva da će onaj tko je na ovom položaju ili bilo gdje u organizaciji očajnički tražiti taj dan. Svatko tko bi napustio ovaj ured predsjednika uprave prije nego što taj dan dođe, naravno da će to osjetiti nedovršenim i imat će želju da to što prije uspije. Na visokoj razini, to je očit odgovor.
OK, praktičnije: Što bi JDRF mogao učiniti bolje?
Moramo i dalje tražiti načine kako premostiti praznine i zadovoljiti potrebe ljudi u našoj zajednici gdje to još nismo uspjeli.
Sjajan primjer je T1DFund, koji je započeo prije nekoliko godina kao način da se premosti jaz u vrijednosti za startupe koji imaju mogućnosti za terapije povezane s T1D. To je način da ih unaprijedite brže i na bolje mjesto nego što bi se to inače dogodilo. U ovom trenutku imamo 11 tvrtki u koje smo ulagali, a osim investicijskih dolara od nas, što je još važnije, pomaže u potvrđivanju prilika i privlačenju strateških ulaganja u te tvrtke od drugih. To je sjajan način da pomognemo terapijama da dođu na tržište. Moramo učiniti više od toga, da osmislimo dodatne pristupe u kojima ekosustav za nove proizvode od dijabetesa može biti uspješniji.
Budući da su poglavlja raširena po cijeloj zemlji, JDRF-u mora biti teško snalaziti se u različitim potrebama i prioritetima svih tih ljudi ...
Da, važno je da i dalje pronalazimo načine za povezivanje decentralizirane organizacije. To je izazov svojstven posjedovanju poglavlja po zemlji. Ali to je također jedna od stvari koja nas čini posebnima - da imamo fizičku vezu na mjestima širom zemlje. Shvaćam da to može biti više odgovor iznutra, ali želim da JDRF bude više povezan kao organizacija, tako da smo najbolje spremni pomoći zajednici. Vrijednost ljudi na terenu i tih volontera je prekrasna i nevjerojatni su ljudi. Bio sam jedan od njih, prije 14 godina sljedeći mjesec. Pozivi i ostali dosezi koje je moja obitelj dobila od zajednice JDRF pružali su utjehu i nadu i javili nam da će ljudi biti s nama.
Je li JDRF učinio dovoljno na pristupu i pristupačnosti, posebno na cijenama inzulina?
Nije lako. Da jest, već bismo ga polizali. Mislim da je dio zašto je izazov to što imamo stvarnost uklapanja u širi sustav zdravstvene zaštite. Želimo vidjeti kontinuirane inovacije u ovom prostoru dijabetesa, a to nam je potrebno u području razvoja inzulina. Ali moje srce ide ljudima koji se suočavaju sa stvarnim odlukama o sastavljanju kraja s krajem, i svi znaju da je ovo skupa i opterećujuća bolest.
Mislim da s našom kampanjom # Coverage2Control tražimo od različitih strana u financijskom lancu da dobro pogledaju što oni mogu učiniti da razbiju obrasce koji postoje danas - da vidimo što može dovesti do više dolara u džepu za nekoga tko kupuje inzulin. To bi moglo ukloniti klasifikaciju inzulina u formularu ili smatrati da je inzulin bitan lijek, tako da nije podložan visokim odbitcima. I na kraju, ljudi s već postojećim uvjetima moraju imati zaštitu i biti pokriveni do 26. godine, a svi moramo osigurati da je to prioritet u zagovaranju. Moramo imati te zaštite!
Koliko je važna bila vaša osobna veza s dijabetesom, sa sinom Turnerom koji je sada u srednjim 20-ima?
To je zanimljivo pitanje o kojem sam nedavno razmišljao. Čuo sam, ne znam koliko puta usput, ljudi kažu da zaista cijene da sam bio na mjestima gdje je puno ove zajednice bilo na osobnoj razini. Apsolutno mi je pomoglo u mojim odnosima s ovom zajednicom.
Istodobno, ne mogu zamisliti da mi je manje stalo do ove organizacije i misije ako sam bio u ovoj ulozi i nisam imao osobne veze preko svog sina. Kad netko provede toliko vremena ovdje i usredotoči se na ovu strastvenu zajednicu, to je prilično zarazno i inspirativno. Da vidim sve ljude i čujem priče koje sam čuo, o ljudima koji se bore za svoju djecu ili onima koji žive s tipom 1 koji su toliko hrabri, braća i sestre rade izvanredne stvari ... i dalje i dalje. Osoba bi morala biti prilično tvrda srca da je ovo ne bi vrlo brzo pokrenulo i odlučna da pomogne na svaki mogući način. Tako da, pomaže mi u određenim vrstama razgovora s ljudima koje možda ne bih mogao drugačije, ali pozvao bih bilo koga da provede vrijeme u ovoj ulozi i da me ta zajednica i razlika koju stvaramo ne dotaknu nevjerojatno.
Što je sljedeće za vas profesionalno?
Ostat ću u odboru JDRF-a nakon završetka pretraživanja i imenovanja novog izvršnog direktora. No, do tada je prioritet fiskalna godina 2019. zaista dobra godina za JDRF. Nisam skroman, upravo je tu trenutno moj fokus.
Hvala na svemu što si učinio za JDRF i D-zajednicu, Derek! Radujemo se što ćemo vidjeti što slijedi s prijelazom na novog vođu.
.jpg)
