Ako nacionalno izvještavanje o vijestima i državni zakonodavci koji izražavaju potporu nisu dovoljni, tada bi udarna TV emisija koja se bavi problemom trebala biti znak da je planula. Upravo je to slučaj s krizom pristupačnosti inzulina - dok se TV serija FOX The Resident u nedavnoj epizodi pozabavila nebeskim cijenama i racioniranjem inzulina.
Uhvatili smo suizvršnog producenta i scenarista filma „Stanovnik“ Andrewa Chapmana, koji i sam živi s tipom 1 i jedan je od tri osobe s invaliditetom (osobe s dijabetesom) u popularnoj medicinskoj drami koja je u drugoj sezoni. Naš intervju s Chapmanom nalazi se u nastavku, zajedno s nekim povezanim novostima o pokretu zagovaranja # insulin4all koji raste širom SAD-a i širom svijeta.
O ovom pitanju u posljednje vrijeme nailazi mnoštvo medijskih priča, uključujući istaknuti spot s predstavnikom D-peep-a u emisiji DANAS i D-mamom koja je svjedočila pred kongresnim vijećem o cijenama lijekova. Uz to, neprofitna organizacija T1International sa sjedištem u Velikoj Britaniji održala je svoj drugi godišnji prosvjed zbog cijena inzulina ispred sjedišta Eli Lilly u Indianapolisu 30. rujna.
"Mislim da je ovaj najnoviji val priznanja doista naporan posao tolikog broja ljudi", kaže suosnivačica T1International Elizabeth Rowley. „Volonteri koji su tome posvećeni, povrh svojih poslova s punim radnim vremenom i posla brinući se da li će platiti inzulin i zalihe, prave valove kako bi to prenijeli na javni radar i kako bi političari uvidjeli bitnu prirodu ovog problema. "
TV emisija pažljivo rješava dijabetes
Za one koji nisu upoznati s FOX-ovom dramom The Resident koja je debitirala u siječnju 2018., tjedno se bavi američkim zdravstvenim neredom.
"Pokušavamo pronaći probleme u suvremenom američkom zdravstvu koji su problematični - novac koji kvari medicinsku skrb, neobjašnjivi i loši liječnici, načini na koje zdravstvo ne reagira na američku javnost", kaže nam Chapman.
Dijabetes se spominjao nekoliko puta u prvoj i drugoj sezoni, iako se ranije reference nisu upuštale u ozbiljno pitanje pristupa i pristupačnosti. U nedavnoj drugoj epizodi 2. sezone, emisija se posebno fokusirala na određivanje cijena i racionaliziranje inzulina, kao i na širu temu "ima ili nema" tko si može priuštiti medicinsku njegu i njegu dijabetesa.
Epizoda je rano emitirana krajem rujna na streaming servisu Hulu, a zatim je emitirana za sve ostale na FOX-u sljedećeg tjedna u ponedjeljak, 1. listopada. U ovoj epizodi 13-godišnja djevojčica Abby dolazi u hitnu službu u očajnički treba inzulin, a kasnije pribjegava uzimanju neke od nje kad je se odmah ne vidi. Na kraju se pokazalo da je bila tamo kako bi dobila više inzulina jer je racionirala lijek zbog njegove nečuveno visoke cijene.
Postoji kratki video isječak jedne scene, a posebno je moćan koji se bavi problemom:
Istodobno, još jedan pacijent - mladić - prima se na hitnu nakon nesreće i na kraju mu se uklanja gušterača, što znači da će i sam biti dijabetičar; iako u njegovom slučaju njegovi roditelji financijski ne škode, pa trošak ne brine.
To je to za naše spojlere; morat ćete sami pripaziti da vidite kako će sve ispasti. Ali moramo reći, suprotstavljanje ove dvije priče prilično je dobro izvedeno i vrlo jasno naglašava koliko je naš američki zdravstveni sustav manjkav.
Razgovor s Andrewom Chapmanom, suizvršnim producentom filma "The Resident"
Nedavno smo telefonom stigli do Andrewa Chapmana, a on nam je podijelio vlastitu D-priču:
Dijagnosticiran mu je tip 1.5 (LADA, ili latentni autoimuni dijabetes kod odraslih) prije otprilike osam godina, u srednjim 40-ima. Još uvijek nije na inzulinu, uglavnom zbog njegove marljivosti u prehrani s niskim udjelom ugljikohidrata, vježbanju i upotrebi metformina - zajedno s njegovim stanicama koje proizvode inzulin i dalje pucaju i daju mu razinu D-upravljanja na medenom mjesecu. Iako i on i njegov endokrinolog shvaćaju da puže prema ovisnosti o inzulinu, to se još nije dogodilo.
Tijekom godina pisao je u mnogim TV emisijama i filmovima, neki koji su se emitirali, a drugi nego nikada nisu ugledali svjetlost dana, a također je objavljeni autor pod imenom Drew Chapman! Fascinantne stvari i sjajno je znati da je kolega D-peep.
Iako Chapman zaslužuje cehovsko osiguranje svojih pisaca da je "nevjerojatno" i da ga pomaže zaštititi od nepristupačnosti kao i mnogi drugi, sasvim je svjestan krize cijena i racioniranja inzulina i osjećao se strastveno kad je to objavio.
"Biti pisac" Resident-a "savršena je platforma za razgovor o problemima koji su mi bliski i dragi", kaže Chapman.„Dva pitanja o kojima sam zaista želio razgovarati i riješiti ih u emisiji - da ljudi koji su bogati i siromašni dobivaju različite razine zdravstvene zaštite u Americi, čak i ako posjećuju istog liječnika; i činjenica da su cijene inzulina kroz krov i kako je to divlje nepravedno. Neki si to ne mogu priuštiti i počinju racionirati doziranje, pa čak i umiru zbog toga. To me toliko uznemirava da se to događa. To je jednostavno ludo i tragično. Tako sam želio osvijetliti to. "
Čini se da nije trebalo puno uvjerljivosti da se unese u scenarij, s obzirom na to da od ukupno 16+ članova koji rade s članstvom, još dvoje pisaca, osim Chapmana, također žive sa dijabetesom - jedan je tip 1 od djetinjstva, a drugi tip 2 Da ne spominjem da se ovo pitanje često javljalo u razgovoru s liječnicima i medicinskim sestrama koji dolaze da se savjetuju u emisiji, kaže Chapman.
Iako nije pratio razgovore s # insulin4all i to nije izravno utjecalo na ovu priču, kaže da su nacionalni utjecaji na medije, zajedno s gore spomenutim iskustvima, bili glavni utjecajci.
Chapman kaže da se nada da će ponovno pogledati ovo pitanje u budućnosti na Residentu. Također ukazuje na svoju nesklonost mentalitetu "kriviti pacijenta", posebno što se odnosi na OSI i one s T2 koji se tako često suočavaju s tom stigmom. Nije bio uključen u prošla spominjanja dijabetesa u emisiji, ali koristi se vlastitim glasom kako bi osigurao da su skripte točne i da nisu neobične - kao što je to često slučaj kada je dijabetes prikazan na televiziji ili u filmovi. Imati njegov POV kao dio scenarija u emisiji je ogroman!
Što se tiče njegovih nada u ono što bi moglo proizaći iz ove nedavne epizode, Chapman jednostavno kaže da se sve radi na podizanju javne svijesti.
"Cijene inzulina uistinu su tragične stvari i trebaju ih barem ozbiljno shvatiti, pa osvijetlimo to", rekao je. "Ne radimo" zagovaračku televiziju "; to nije ono što nas zanima. Gledamo probleme, iznosimo ih na vidjelo i dramatiziramo. Neka ljudi reagiraju kako hoće. Ako udruga za dijabetes vidi da ovo pomaže da problem napokon dođe u glavni tok i odluči izabrati Pharma, onda sjajno. Ili ako samo započne razgovor među ljudima, to je fantastično. To je sve što stvarno možemo učiniti i što mislim da smo učinili u ovoj epizodi. "
Rekviziti Chapmanu i Resident timu zbog izbacivanja ovog iz parka. Uživali smo u epizodi, iako je stvarnost donijela bol. Nadamo se da će ova epizoda pomoći u podizanju profila ovog nacionalnog razgovora i svega što se događa na zagovaračkom polju.
(btw, poslušajte ovaj podcast za Diabetes Connections koji sadrži chat između domaćina Stacey Simms i Chapmana!)
Prosvjed dijabetesa Lilly postaje sve veći
Više od 80 ljudi prisustvovalo je prosvjedu protiv Lillyja 30. rujna, gotovo tri puta više nego što je bilo prisutno na prvom prosvjedu godinu dana ranije. Osobno sam prisustvovao i pisao o toj početnoj demonstraciji prošle godine, i iako nisam bio u mogućnosti prisustvovati ovoj posljednjoj demonstraciji, iz nje je proizašlo prilično izvještavanja. Tu je i puni web prijenos uživo o nekim događajima i slikama.
U jednom segmentu koji slama srce Minnesota D-Mom Nicole Smith-Holt (koja je 2017. izgubila sina Aleca zbog omjera inzulina nedostupnog inzulina) pokazala je kako je donijela pepeo svog sina u bočici s inzulinom na demonstraciju Lilly. SAMO. WOW.
"Događaj je bio inspirativan za sve nas", rekao je Rowley iz T1International. „Mogli ste osjetiti bol, snagu i odlučnost pacijenata koji su spremni nastaviti s akcijom ili prvi put nešto poduzeti. Ne idemo nikamo dok su ljudi prisiljeni žrtvovati stvari poput stanarine, hrane, računa i duševnog mira zbog nečuvenih troškova inzulina. "
Kontaktirali smo Lilly neposredno prije planirane demonstracije, pitajući je li netko iz tvrtke planirao prisustvovati ili je imao određeni odgovor. Direktor komunikacije Lilly, Greg Kueterman, ponudio je ovu izjavu e-poštom:
"Angažman po ovom pitanju važan je, a demonstracije su način da se čuju vaši glasovi. Lilly je predana pružanju načina da pomogne ljudima koji imaju problema s priuštenjem naših inzulina."
Uh Huh. Nema tu puno, Lilly ... ozbiljno.
U svakom slučaju, ljudi nastavljaju izlaziti na ulice (doslovno), a redovite vijesti na # insulin4all nastavljaju rasti - od D-roditelja koji dijele svoje borbe i strahove nakon što su doživjeli šok od ljekarne, do 22-godišnje Hattie Saltzman u Kansasu City koja je u kolovozu na vijestima i u emisiji DANAS dijelila priču o cijenama inzulina vlastite obitelji te D-mama Nicole Smith-Holt koja je bila u medijskom krugu i svjedočila pred kongresnim odborom Senata u kolovozu o smrti svog sina kao rezultat nebeskih cijena inzulina. Jasno je da sve ovo ima mreškanje u cijeloj zemlji.
Lobistički kongres o određivanju cijena inzulina
Dan nakon tog prosvjeda protiv Lillyja, dogodio se takozvani # insulin4all Day of Action - u kojem je dijabetička zajednica pozvana da kontaktira svoje državne i savezne zakonodavce u vezi sa parohijom cijena inzulina. Twitter i drugi kanali bili su osvijetljeni ovim pitanjem i pozivima na akciju, nadam se da će ohrabriti veći broj zastupnika da se usredotoče na ovu temu.
U međuvremenu, Koalicija zagovaranja dijabetesa (DPAC) održala je svoj prvi trening o zagovaranju istog vikenda, a 1. listopada skupina D-zagovornika okupila se na Capitol Hillu kako bi podigla svoj glas članovima i osoblju Kongresa. Ova je skupina očito sudjelovala u više od 30 sastanaka s narodnjacima Kongresa i na sastancima osoblja Kongresa - a svi su oni uključivali ljude koji dijele vlastite priče i one iz naše D-zajednice o pitanjima koja su uključivala pristup pristupačnom inzulinu.
Za Rowleyja, koji je gledao kako pokret # insulin4all raste otkako je prvi put započeo 2014. godine, impresivno je vidjeti kako ovo hvata na način na koji jest.
"Sve ovo za mene je dokaz da osnovni pokreti imaju snagu i da su strpljivi glasovi ono što će u konačnici dovesti do promjena, kao što smo vidjeli u povijesti", kaže Rowley. “Zagovaranje ne mijenja stvari preko noći, već ih postupno mijenja na moćne načine koji traju desetljećima ili zauvijek. To je ono što vidimo kako se događa tijekom godina i s ovim nedavnim porastom pozornosti na pitanju cijena inzulina. "
Podržavamo to mišljenje ovdje naRudnik, i napuhnite glavu svima onima koji rade na poštenom i pravilnom pristupu ovom lijeku koji održava život.