Odvjetnik Long Islanda Daniel Phelan sanja o svijetu u kojem "nitko s dijabetesom tipa 1 ne ostaje iza nas". Da bi to postigao, svoju je pravnu stručnost posvetio borbi protiv dobre borbe kako bi osigurao da svi T1D-i dobiju poštenu priliku za uspjeh u školama i na radnim mjestima - bez diskriminacije.
Stanovnik New Yorka surađuje sa svojim malim odvjetničkim društvom i neprofitnom organizacijom zaklade Type 1 Action koju je osnovao 2016. godine, reagirajući na spoznaju da toliko puno T1D-a nije dobilo potrebnu pomoć za rješavanje problema diskriminacije u obrazovanju i zapošljavanju.
Kao dugogodišnji tip 1 od svojih tinejdžerskih godina, Phelan ga dobiva. Iako je njegova priča impresivna sama za sebe, problemi kojima se obraća su ogorčeni i rašireni - posebno u američkim školama.
U telefonskom intervjuu, Phelan je podijelio alarmantne anegdote o T1D-ima kojima je pomogao, prepričavajući kako su ih škole i tvrtke lišile potrebnih ustupaka kako bi im omogućile uspjeh, a da ostanu zdravi. U samo kratko vrijeme koliko je to radio, Phelan je zastupao:
- Dijete iz vrtića s T1D koji nije smio čitati svoje CGM brojeve na pametnom telefonu jer mu je škola uskratila pristup njihovom WIFI-u na licu mjesta.
- Učenik srednje škole koji je često bio bolestan i propuštao nastavu zbog poteškoća s upravljanjem razinom glukoze. Unatoč liječničkoj bilješci i dokazima da su njegov i njegov rezultat A1C bili nebeski visoki, škola je odbila prihvatiti njegov dijabetes kao opravdanje za njegovu zaostalost i suspendirala ga.
- Učenik srednje škole s ljetnim poslom u vodenom parku koji nije smio praviti pauze za međuobroke i testiranje na BG.
Ovi i drugi osobe s invaliditetom imali su sreće da je Phelan bio na raspolaganju da zakorači i pomogne im, jer je izvorno želio biti profesionalni igrač bejzbola.
Odlazak u Bat za osobe s dijabetesom
Dijagnosticiran T1D 2002. godine kada je imao 13 godina, Phelan je bio predani i ambiciozni igrač bejzbola u srednjoj školi, a kasnije na koledžu St. Joseph's na Long Islandu i sveučilištu Florida Atlantic. Čak ga je na probu pozvala neovisna profesionalna baseball liga. Kada to nije propalo, odlučio je pohađati pravni fakultet u New Yorku i nakon što je diplomirao 2015. godine, postao je pravni spor u korporacijama.
U to je vrijeme strastveno bio angažiran i u pomaganju oboljelima od dijabetesa. Kao predsjednik Vijeća za mlado vodstvo poglavlja JDRF Long Island i dio upravnog odbora organizacije, neprestano je slušao o problemima koje imaju T1D, uključujući nedostatak osiguranja i borbu sa školama i poslodavcima.
Pažnju mu je privukao jedan poseban izazov: dok Američko udruženje za dijabetes ima odjel za pravno zagovaranje koji uključuje mrežu odvjetnika, "roditelji su mi govorili da će im trebati mjeseci da stvarno pronađu odvjetnika nakon što su kontaktirali ADA". Osim toga, stekao je jasan dojam da je ADA više usredotočen na pravne probleme ljudi s dijabetesom tipa 2.
Da budemo jasni (i pošteni), ADA čini puno dobrog na ovom području. Na primjer, roditeljima nude korisne savjete o tome kako riješiti probleme školske skrbi o dijabetesu. No, Phelanu je bilo očito da postoje velike praznine između potražnje i dostupne ponude kvalificiranih odvjetnika i odvjetnika.
Dakle, zadržavajući svoju koncertu korporacijskog prava, Phelan je 2016. osnovao Zakladu Type 1 Action. Tijekom te prve godine Zakladu su činili Phelan i kadar volontera koji su nudili besplatne pravne savjete i usluge za oko 18 obitelji s Long Islanda. . Također je održao edukativne radionice o pravnim pravima osoba s invaliditetom.
No, to se promijenilo 2017. godine, kada je Phelan taj pravni rad odlučio prebaciti sa Zaklade na samostalnu odvjetničku praksu koju je osnovao. Sada on stalno radi na slučajevima diskriminacije i zastupa uglavnom OSI i njihove obitelji. Što je najvažnije, Phelan kaže da školski administratori i tvrtke imaju tendenciju da ozbiljnije shvaćaju tvrdnje o diskriminaciji kad dobiju pismo od odvjetnika na zaglavlju odvjetničkog ureda, nego od neprofitne organizacije.
Zaklada Type 1 Action još uvijek postoji i sadrži blog i razne materijale s izvorima na mreži, ali se reorganizira i kad-tad će funkcionirati drugačije. Phelan je natuknuo da bi njegove aktivnosti mogle uključivati njegovu slavnu djevojku Meredith O’Connor, pop zvijezdu za koju bih čuo da imam 25 ili nešto više. Pratite nas!
U međuvremenu, on ima puno posla jer previše T1D-ova u njegovom području prakse u New Yorku - i, naravno, širom zemlje - ne dobiva poštenu potresu.
Pravno zagovaranje dijabetesa u školama
Prema dvama saveznim zakonima - Američkom zakonu o invaliditetu i članku 504. Zakona o rehabilitaciji - škole (uz neke iznimke) zakonski su dužne pružiti "razumne prilagodbe" kako bi se osiguralo da djeca s dijabetesom imaju jednake mogućnosti i da se ne suočavaju s diskriminacijom.
Previše škola u cijeloj zemlji ili namjerno ignorira tu obvezu, ili jednostavno ne zna dovoljno o dijabetesu da bi je ispunio.
Phelan kaže da dijete iz vrtića koje nije moglo pristupiti WIFI-u svoje škole ilustrira sve češći izazov u cijeloj zemlji: škole se moraju educirati o potrebi malo prilagođavanja svojih pravila kako bi T1D-i mogli na odgovarajući način koristiti modernu D-tehnologiju povezanu s podacima .
To je odavno točno jer su inzulinske pumpe postale uobičajene i vidljive u školama, no sada je izazov još zastrašujući jer se sve veći broj učenika pojavljuje s CGM-ovima povezanim sa pametnim telefonima i drugom tehnologijom.
Bilo da problemi s kojima se suočavaju učenici s T1D uključuju pristup tehnologiji ili druga pitanja, većina poteškoća može se riješiti školovanjem nastavnika o dijabetesu, kaže Phelan. Ponekad je potreban samo telefonski poziv ili sastanak.
I da, činjenica da Phelan ima dijabetes pomaže mu da učinite svoje slučajeve svojim klijentima još učinkovitijima.
Primjerice, kad sam pregovarao sa školskom okrugom Long Islanda blokirajući vrtićare da čita njegove CGM brojeve, "izvadio sam svoj Dexcom i pokazao im kako sam ga koristio i zašto je to trebao i učenik."
To je učinilo trik. Učenik sada može koristiti pametni telefon za nadgledanje šećera u krvi.
Provođenje obrazovnih planova za studente T1D
Phelan i njegova zaklada (poput ADA) također su pomogli roditeljima u pripremi prilagođenih planova za djecu s dijabetesom. U tim se planovima navode akcije koje škole trebaju poduzeti kako bi se osiguralo da su učenici zdravstveno sigurni, imaju jednak pristup obrazovanju kao i druga djeca i da se s njima postupa pošteno.
- Najčešći planovi za studente s dijabetesom su Plan upravljanja medicinskom dijabetesom i Plan odjeljka 504 (poznatiji kao 504).
- Za T1D s drugim invaliditetom ponekad je potreban detaljniji Individualizirani obrazovni plan (IOP).
Prema Phelanu, roditelji moraju biti na oprezu da bi ti planovi bili primjereni. U jednom od njegovih slučajeva, roditelji srednjoškolca s Long Islanda s T1D, ADHD-om i drugim teškoćama u razvoju pripremili su IEP i dogovarali smještaj za svoje dijete. No, plan nije uključivao dodatno vrijeme zaustavljanja na testovima, pristup WIFI-ju i druge stvari.
Nakon nekoliko sastanaka i prijetnje parnicom iz Pelana, plan je izmijenjen i izglađeni problemi.
Nulta tolerancija na diskriminaciju
Dobra je vijest da su Phelan i pravni zastupnici povezani s ADA-om vodeći računa da se svako "i" stavi točkasto i da se svako "t" prekriži u obrazovnim planovima za T1D i da se riješe drugi pravni izazovi u školama i na radnim mjestima.
No, čak i ako Phelan pronađe način da se klonira, a svaki OSI koji traži odvjetnika može ga dobiti, i dalje će ostati odgovorna škola i radno mjesto.
Kao New York Times je izjavio: "sve veći broj učenika koji imaju dijabetes tipa 1 ... ne dobivaju potrebnu njegu u školama, poput injekcija inzulina ili praćenja šećera u krvi."
Da bi riješila taj problem, D-zajednici trebaju više nego samo talentirani odvjetnici poput Phelana. Odgojitelji i poslodavci trebaju više obrazovanja o stvarnosti svakodnevnog života s dijabetesom i zakonskim pravima osoba s invaliditetom. I više OSI i njihovi roditelji moraju shvatiti da se imaju pravo boriti protiv diskriminacije, a ne pasivno prihvaćati.
