Krajem srpnja 2014. moj se život osjećao kao da je implodirao nakon što mi je dijagnosticirana relapsno-remitentna multipla skleroza.
Od tada moram ne samo prilagoditi način na koji se krećem svijetom, već sam se našao kako educiram druge o tome kakva je zapravo ta neizlječiva autoimuna bolest.
Puno bi olakšalo život kad bi nekoliko stvari o multiploj sklerozi (MS) postalo općepoznato. U tu svrhu evo što bih volio da svi razumiju o MS-u.
Svačije MS iskustvo je različito
Postoje kriteriji koji definiraju MS, ali MS se jedinstveno manifestira kod svakog pojedinca.
Neki ljudi s MS-om koriste invalidska kolica ili pomagala za kretanje, poput štapa. Neki imaju problema s vidom, bore se usredotočiti ili gube sposobnost ukusa.
Iskusni simptomi rezultat su štete koju je bolest nanijela živcima u mozgu i leđnoj moždini. Mjesto oštećenja zaštitne sluznice tih živaca - koje prekida i iskrivljuje poruke između mozga / kralježnice i tijela - određuje koje simptome netko može imati.
Ako je, na primjer, bolest ugrožena područje mozga koje uključuje vid, to može utjecati na nečije vizualne sposobnosti.
Neki ljudi s MS-om mogu izgledati "u redu"
Ako netko ima MS, možda nećete moći reći da ima zdravstvenih problema samo ako ih pogledate.
Osobe s blažim oblicima bolesti mogu izgledati asimptomatski. Ali sve možda nije onako kako se čini.
Neki moji simptomi MS-a postaju vidljivi promatračima kad se pokušavam popeti stubama i moram se koristiti rukohvatima kako bih se podigao i naprijed dok moje noge postaju sve nesaradnije.
Očito je i kad se po vrućem i vlažnom vremenu povučem, oslabim, zavrti mi se i moram sjesti ili leći.
Međutim, u vrijeme kada se bavim kognitivnim problemima, umorom ili zamagljenim vidom, ne biste znali da imam MS jer bih od svih vanjskih izgleda izgledao "zdravo".
Primjedbe poput: "ali ne izgledaš bolesno" su dobronamjerne, ali ne uzimaju u obzir da je ono što možda doživljavam nevidljivo za promatrače.
Umjesto toga, pokušajte pitati: "kakvi su vaši MS simptomi?" i ostavite ga otvorenim.
Svi se umore, ali MS umor je drugačiji
Prije nego što sam imao MS, iskusio sam umor. Kao majka troje djece, uključujući skup blizanaca i treće dijete koje nije prespavalo noć do svoje 3. godine, dobro poznajem iscrpljenost.
Tada (sva trojica su sada na fakultetu), mogao sam konzumirati napitak s kofeinom nakon pića s kofeinom i samo nastaviti. Bio bih hirovit, ali i dalje funkcionalan.
Taj umor nije isto što i MS umor.
Najbolji opis umora od MS-a koji mogu ponuditi jest zamišljanje zida koji pada pred vama - onim kroz koji ne možete proći, zaobići ga ili se popeti. Zarobljeni ste. Prisiljava vas da zastanete tamo gdje jeste i pričekate.
Kada je umor od MS-a akutni, udovi se osjećaju olovno, ne mogu se usredotočiti i moram se uvući u krevet da pričekam dok mi se tijelo ne oporavi - koliko god to trajalo, bilo sati ili dana.
Ne reagiraju svi na isti način na život s MS-om
Postoje oni s bilo kojim brojem bolesti koji bolest smatraju prerušenim blagoslovom, nečim što ih je natjeralo da usporavaju i duboko cijene život. U ovu skupinu ljudi mogu se uključiti osobe s MS-om, od kojih neke s teretom snose samo pritužbom.
Ali ne osjećaju se svi s MS-om. Nisu svi pametni oko života s MS-om.
Na primjer, još uvijek čeznem za svojim multitaskingom, načinima prije MS-a, i samo sam se nezadovoljno složio da živim u nevoljnim granicama svoje bolesti.
Nisam sretan zbog toga i ne smatram to blagoslovom.
Kada komunicirate s osobama koje imaju MS, molim vas, priuštite im prostora da budu autentični u svojim individualnim reakcijama na njihove nepredvidive situacije.
Dopustite im da imaju i loše dane, ali i dobre, a da ne kažu nešto poput: „Pa, barem vaša MS nije kao ovo, "Ili" Pozitivno razmišljanje će vam pomoći. "
Možda se ne osjećamo uvijek pozitivno.
Ne postoji tajni lijek
Znam da dobro misliš. Stvarno, znam. Ali molim vas, nemojte mi reći da ste negdje na mreži ili na Facebooku slučajno naletjeli na lijek za MS.
Vidim neurologa koji vodi kliniku za MS u velikoj američkoj bolnici i ne mislim da skriva lijek od mene samo kako bi mojoj osiguravajućoj kući mogao i dalje naplaćivati nepotrebne testove i lijekove na recept.
Podijelite članak o MS-u koji ste vidjeli ako želite, ali samo prosljeđivanje dijelova s legitimnih web stranica i organizacija koje ne tvrde da će stvari poput prehrane keljem izliječiti lezije mozga MS-a.
I molim vas, nemojte mi reći bi li to jednostavno učinio ovaj ili da, MS će čarobno nestati. Čarobno razmišljanje neće izliječiti moj oštećeni mozak.
Bit ćemo zahvalni ako pazite na nas, ali budite pažljivi što dijelite i predlažete.
Autorica knjige iz Bostona Meredith O’Brien Neugodno utrnulo, memoari o utjecaju njezine MS na životnu promjenu.
.jpg)
