Novi izvršni direktor razmjene T1D o tome kako će podaci poticati bolju skrb o dijabetesu

Danas smo oduševljeni što možemo pružiti detaljni uvid u T1D Exchange, neprofitnu organizaciju sa sjedištem u Bostonu, osnovanu prije deset godina, koja je glavni podupiratelj istraživanja dijabetesa koristeći stvarne podatke i povratne informacije o pacijentima.

Protekla godina donijela je promjenu straže u najvišem vodstvu i neke važne pomake u fokusu organizacije - posebno renoviranje mrežne zajednice i inicijative usmjerene na usklađivanje OSI (osoba s dijabetesom) s kliničkim ispitivanjima.

U studenom 2019. T1D Exchange imenovao je za novog izvršnog direktora veterana industrije dijabetesa: Davida Waltona - samog tipa 1 kojem je dijagnosticirana 1990-ih dok je studirao na postdiplomskom studiju.

Evo što nam je nedavno rekao o svom porijeklu i gdje će T1D Exchange usmjeriti napore u 2020. godini i kasnije:

DM) Zdravo Davide, možeš li za početak podijeliti kako si se profesionalno uključio u dijabetes?

DW) Ironično, bilo je to neposredno prije moje vlastite dijagnoze. Moj prvi posao nakon faksa bio je savjetodavna tvrtka koja je radila strateški posao za farmaceutsku i biotehnološku tvrtku, a prvi projekt na koji sam angažiran uključivao je promatrajući implikacije značajnog ispitivanja DCCT-a.

Istražili smo stvaranje sustava poticaja usmjerenog na pacijenta i za dijabetes tipa 1 i tipa 2, kako bismo 'nagradili' produktivno i zdravo ponašanje u ispitivanju šećera u krvi, postizanju rezultata A1C u rasponu i integriranju članstva u teretani za vježbanje. Tako sam u tom trenutku morao naučiti dijabetes, gledajući istraživanje tržišta i videozapise (o) izazovima života s tim. Taj sam savjetnički posao radio godinu i pol dana, prije nego što sam krenuo u poslovnu školu i upisao se u zdravstvo. Bio sam pripremljen godinu dana na fakultetu, kao psiholog, ali zaključio sam da nisam siguran da želim biti liječnik. Tako sam pronašao posao u zdravstvu i volio ga. I tu mi je postavljena dijagnoza.

Recite nam nešto o svojoj dijagnozi ...?

Bilo je to tijekom moje druge godine studija na Wharton School of Business. Počeo sam primjećivati ​​simptome kojih sam se prisjetio tijekom svog prvog savjetovanja: često mokrenje, stalna žeđ, gubitak kilograma i zamagljen vid. To je bilo sve u roku od tjedan dana i znao sam da se nešto događa. Šalila sam se s nekim liječnicima da zvuči kao dijabetes tipa 1, ali imala sam 24 godine. Rekli su: ‘Da, vjerojatno si prestar za tip 1.’ S mutnim vidom otišao sam u studentsko zdravlje i uzeli su šećer u krvi koji se vratio na 594 mg / dL. Poslali su me u bolnicu na dva dana i stavili na inzulin, a to je bio moj uvod u život s tipom 1. Sad je prošlo pola mog života.

Imate i obiteljsku vezu s dijabetesom, zar ne?

Jedna od zanimljivosti je da sam posvojena, ali znam svoju biološku obitelj i imam bratskog brata blizanca, kao i biološkog brata i sestru. Kad su mi postavili dijagnozu, pitali su me postoji li obiteljska anamneza tipa 1. Budući da znam svoje biološke roditelje, uspio sam ih nazvati i dobiti povijest; nigdje u obitelji nije bilo tipa 1. Ali onda brzo unaprijed do prije otprilike osam godina: moja mi biološka sestra šalje poruku da je sinu dijagnosticiran T1D u dobi od 3 godine. Ovdje očito postoji nešto genetsko.

Također zanimljivo: Moja sada supruga slučajno je prodavala inzulin za Eli Lilly prije nego što sam je upoznao, tako da je znala sve o dijabetesu. Bila je prodajna predstavnica i boravila je u bolnici uzimajući fiziološku otopinu (kao lažni inzulin) kako bi bolje razumjela kako je to bilo. To je osobna pozadina i preklapa se sa svime.

Jeste li direktno nakon dijagnoze prešli na dijabetes?

Ne, savjetovao sam farmaceutsku stranu za ono što je na kraju postalo dijelom Johnson & Johnson. Zapravo nisam puno razmišljao o dijabetesu dok nisam otišao na inzulinsku pumpu i pridružio se J&J 2005. godine. Početkom 2006. godine stekli su tvrtku za pumpe Animas, a ja sam tamo prešao u srpnju da vodim strateški marketing. Davao sam komercijalne podatke za nove proizvode u razvoju i utvrđivao kakav je potencijal na tržištu i kako bi trebale izgledati nove značajke pumpi.

Sve sam to gornje aktivnosti radio u Animasu šest godina. Tada sam prvi put bio u blizini toliko ljudi s tipom 1 ... desecima ljudi samo u Animasu, uz sve ostale putem istraživanja tržišta i pacijenata. Bila sam uronjena, iskorištavajući ono što radim, ali slušajući raznolikost perspektiva o tome što je ljudima važno i koje su njihove sklonosti. To mi je dalo dobru podlogu za dijabetes, dok sam stavljao u perspektivu gdje se osobno uklapam u to sa svojim vlastitim T1D. Sad pumpu nosim 14 godina, a CGM 11 godina i jako sam angažiran u tehnologiji i obrazovanju.

Niste li također proveli neko vrijeme radeći u tvrtki koja razvija neinvazivni CGM, a također i vlastiti digitalni zdravstveni startup?

Radio sam za obje tvrtke Echo Therapeutics na globalnom komercijalnom planiranju i poslovnom razvoju, za neinvazivni CGM sustav. A kasnije sam vodio sve globalne komercijalne aktivnosti za tvrtku za praćenje glukoze u krvi medicinskih uređaja AgaMatrix.

Tada sam 2017. godine pokrenuo vlastiti digitalni zdravstveni startup Chronicare, koristeći se povezanim rješenjima za praćenje kako bih se bavio pridržavanjem lijekova i ishodima za ljude s dijabetesom i kroničnim stanjima. Nakon 18 mjeseci odlučio sam prodati tvrtki kako bih ... udružio snage naprijed. Na poduzetničkoj sam razini mogao vidjeti kako je to graditi rješenje za daljinsko praćenje usmjereno na zdravlje stanovništva. Bilo mi je od velike pomoći jer sam sudjelovao u izgradnji toga od temelja. Način razmišljanja, uz sve ostalo, pomaže mi da zacrtam tečaj ovdje na T1D Exchange kako bih stvorio ponudu orijentiranu na podatke za stvarna poboljšanja.

Čini se sudbinom da je sve što vas je odvelo na T1D Exchange, zar ne?

Da, zaista me vodi do točke u kojoj osjećam da sam savršeno smješten ovdje na T1D Exchange da bi nas kao organizaciju poveo u sljedeću fazu. U svojoj sam karijeri većinu vremena bio usredotočen na podatke. Pripravnički staž u zdravstvenom planu, a prije toga u poslovnoj školi gledajući program upravljanja dijabetesom. Zatim tvrtka koja se bavi pumpama i koja se bavi upravljanjem podacima za prvu pumpu integriranu u CGM te suradnja sa svim edukatorima dijabetesa i endokrinolozima i istražiteljima na tome koje bi informacije bile najkorisnije. Prelazeći na poduzetničku stranu i tehnologije, snaga podataka u zdravlju stanovništva nešto je na čemu radim posljednjih nekoliko godina.

Sve je to izuzetno dragocjeno u pridruživanju T1D Exchangeu u trenutku kada gledamo kako integriramo sve ove različite izvore podataka i stvaramo najuvjerljiviji niz podataka o dijabetesu tipa 1 i provlačimo ga kako bismo ostvarili najveći utjecaj. Primijetio sam, upravo ove prve godine ovdje, moć podataka da naprave značajne promjene. Zapravo, sve je u tome kako osnažujemo ljude da koriste te podatke na vrijedan način kako bi doveli do promjena.

Možete li razgovarati o promjenama koje je T1D Exchange vidio u proteklih godinu dana otkako ste se prvi put uključili?

Pridružio sam se Odboru u prosincu 2018., a privremenim izvršnim direktorom postao sam u travnju 2019. Prije godinu dana, prelazili smo i nismo bili baš sigurni što želimo biti ili ćemo nastaviti dalje kao što je bilo u to vrijeme. Tada je bilo opće priznanje da smo se više uključili u podatke. Također smo znali da za održivost moramo pronaći način da djelujemo na isplativiji način. Stari pristup koji je T1D razmjena imala pri prikupljanju pacijenata na klinikama i prikupljanju podataka bio je vrlo radno intenzivan i skup. Organizacija je shvatila da moramo krenuti u drugom smjeru i usred toga bila sam kad sam se pridružio krajem 2018. To je stvarno bio početak izgradnje nekih novih alata i pristupa.

Jedan od stavova zbog kojeg sam snažno osjetio jest da bismo se kao organizacija trebali manje baviti dugoročnim idejama. Trebali bismo se usredotočiti na stvari koje mogu imati kratkoročni rezultat.

A vaša suradnja za poboljšanje kvalitete jedan je od novih kratkoročnih napora ...?

Suradnja za poboljšanje kvalitete za nas je veliki program visokog prioriteta. Radimo s voditeljima i savjetnicima iz ogromne skupine vrhunskih klinika koji rade na inicijativama za poboljšanje njege koju pružaju. Pomažemo pružateljima usluga s njihovim podacima i kombiniramo s njima druge izvore kako bismo pomogli u pokretanju promjena. To uključuje ažuriranja CGM-a jer postoji mnogo dokaza da upotreba CGM-a dovodi do boljih rezultata za pacijente kada ga koriste. Stoga je veliki fokus rad na preprekama kako bi se pravilno iskoristilo i odradilo, a oko toga radimo na pružanju infrastrukture i podataka.

Također promatramo probir depresije, jer znamo da problemi s mentalnim zdravljem doista mogu ometati nečiju sposobnost da se usredotoči na svoje zdravlje.

Što je s registrom razmjene T1D?

To je naš mrežni registar pacijenata u kojem prikupljamo ishode i mišljenja o nizu dijabetesa prijavljenih od strane pacijenata. Trenutno je tamo oko 5.000 ljudi i nadamo se da će ih biti do 10.000 do sredine 2020. godine.

Tijekom prošle godine postavili smo nekoliko pitanja početnoj skupini i dobili odgovore, a sada postavljamo pod-studije ... kroz druge ankete i istraživanja. Postoji stvarna prilika za prikupljanje podataka različitih grupa pacijenata o mnogim stvarima dijabetesa. Sad imamo toliko zanimljivih trendova s ​​rastućom tehnologijom - od sustava zatvorene petlje, novih oblika glukagona i ove praznine koja postoji tamo gdje ljudi ne koriste (najnoviji alati). Želimo biti sigurni da se naš registar može koristiti za specifična istraživanja i poboljšanje skrbi, a svakodnevno prikupljamo podatke koji mogu ići prema tome.

Zašto mislite da su istraživanja na temelju podataka toliko važna?

Veliko sam uvjerenje da se neke od disfunkcija (dijabetesa) koje postoje mogu poboljšati boljim podacima. Ali onda (morate) iskopati i smisliti kako operacionalizirati te podatke, izvući ih i olakšati pacijentima i pružateljima usluga da postupe po njima.

Jedna točka koja to ilustrira: Kada sam se pridružio Animasu 2006. godine, nikada nisam imao A1C ispod 7,0%. Nekoliko mojih endo-grupa nikad nisu osjetili da nešto nije u redu, ali nikada nisu previše pažljivo pregledali moje postavke inzulina. Tako sam tijekom orijentacije u Animasu ubrzavao na pumpi i čitao materijale, kad sam vidio prezentaciju Johna Walsha koju je predstavio na konferenciji Djeca s dijabetesom 2006. Pročitao sam je i vidio pravila doziranja i napravio brzu matematiku kako bih shvatio da su korekcije i omjeri inzulina i ugljikohidrata daleko od mene. Nisu bili ono što bi bio tipičan raspon, na temelju skupova velikih podataka. Računao sam na licu mjesta i promijenio postavke pumpe bez razgovora s liječnikom. Te su formule savršeno funkcionirale i odmah sam vidio rezultate i nisam imao toliko zamaha!

Mjesec i pol kasnije, dobio sam svoj A1C i to je bilo 6,8 po prvi puta ikad. To su bili čisti jednostavni podaci, a te su formule izvedene iz većeg skupa podataka koji je objedinjen, procijenjen i korišten. Dakle, gledam na to kao na primjer, gledajući skup podataka i provlačeći ga kroz vaš dnevni režim. Sad imamo bolje alate, ali uvijek me zapanji koliko se često svodi na jednostavne podatke koji mogu pomoći ljudima da rade bolje.

Sad kad ste na čelu, što mislite da se naprijed mora promijeniti na razmjeni T1D?

Previše organizacija se preklapaju i rade slične stvari. Krivi smo kao i svi drugi. Osvježili smo našu strategiju, tako da se više udružujemo i pokušavamo pristupiti onome što su drugi već učinili, usredotočujući se na stavke koje su za nas značajnije. Ne želimo se natjecati s drugim organizacijama za istraživanje dijabetesa. Želimo koristiti istraživačke timove kako bi nam pomogli da osnažimo druge da koriste naše podatke, kako bismo zaista napravili razliku. Želimo biti sigurni da podaci koje prikupljamo imaju neku vrijednost na određeni način. Želimo pojačati jedni druge, u tim polupreklapajućim krugovima.

Znači li to da ćete ukloniti neke od svojih programa?

Nećemo financirati dugoročne istraživačke napore i zato smo odlučili ukinuti našu BioBank (prikupljanje bioloških uzoraka). Razmišljao sam o tome da imamo dragocjene resurse i to je značajan dio našeg proračuna koji bismo mogli usmjeriti prema nečem jedinstvenom. Netko drugi mogao bi pokupiti taj napor BioBanke ako bismo ga prenijeli na njih. To je ono što mi radimo.

Što je s vašom mrežnom Glu zajednicom?

Pokušavamo se preorijentirati. Dobili smo ovu internetsku zajednicu baš kao što Beyond Type 1 ima internetsku zajednicu, a ima je i mnogi drugi. Postoje mnoge internetske zajednice koje se preklapaju i koje mogu imati malo drugačija žarišta. Pogledali smo to i vidjeli da se prema Gluu stvarno odnosimo kao prema samostalnoj marki - čak i unutar vlastitih zidova. Bilo je ljudi koji nisu znali da je to bio napor razmjene T1D, zbog tog žigosanja. Dok pokušavamo povećati svoj integrirani skup podataka i povećati kolektivnu vrijednost i uvide, mislimo da postoji bolji način za to kao T1D razmjena. Nešto od toga bit će izbacivanje ljudi iz Registra gdje je to formalni istraživački napor, a pitanja koja se postavljaju više su klinička. Još uvijek želimo dobiti puls zajednice i puno toga će se nastaviti, ali to će se više organizirati kao inicijativa T1D razmjene koja pomaže u onome što još radimo.

Kako biste opisali svoju viziju organizacije koja ide u 2020. godinu?

Naš je fokus kao organizacije suradnja na poboljšanju kvalitete i mrežni registar te mogućnost pružanja podrške ljudima unutar ekosustava - pacijentima, pružateljima usluga, industriji, platiteljima, zagovaranju. Želimo biti sigurni da se naši podaci mogu koristiti i u tome ćemo im pomoći na više načina. Poanta je u tome da mi nismo samo organizacija za analitiku podataka i to je to. Umjesto toga, uključit ćemo se u pomaganje u poduzimanju akcije s tim podacima, a ako budemo mogli podržati druge organizacije i njihove napore, sjajno! Ako se trebamo uključiti u industriju, sjajno. Posao možemo obaviti sami ili im pružiti podatke kako bi oni sami to mogli poduzeti.

Zaista uzimamo k srcu studiju koja pokazuje da ishodi nisu tamo gdje trebaju biti u posljednjih 20 godina, unatoč napretku tehnologije i alata, a mi namjeravamo pomoći u promjeni toga i u tome će igrati aktivnu ulogu. To je ono što je u našem objektivu.

Hvala što si odvojio vrijeme za razgovor s nama, Davide. Radujemo se što ćemo vidjeti što slijedi za T1D Exchange!