Kad je kćeri Brende Hunter 2014. dijagnosticiran dijabetes tipa 1, mama iz Teksasa nije imala pojma s čime će se suočiti na polju osiguranja - niti da će je izazovi koje je doživjela te prve godine odvesti do osnivanja male tvrtke čiji je cilj promjena krajolik zdravstva.
Na kraju je stvorila No Small Voice, web mjesto za kraudsourcing za razmjenu informacija o troškovima i osiguranju koje pacijentima pomaže da uče jedni od drugih i prikupljaju streljivo za lobiranje kod poslodavaca i drugih donositelja odluka.
Slučajno je Brenda diplomirala kemijski inženjering i provela je 16 godina u Hewlett-Packardu vodeći globalni tim usredotočen na izvješćivanje i analitiku prije nego što je cijelu radnu pozornost usmjerila na pitanja zdravstvene zaštite i dijabetesa. Također je ponosna majka pet (!) Kćeri koje su se u jednom trenutku kretale od srednje škole do vrtićke dobi. Tako je uvjerena da ima poslovnu oštroumnost i osobnu strast da promijeni način na koji osobe s invaliditetom (osobe s dijabetesom) i njihove obitelji dobivaju pristup potrepštinama i opremi koja im je potrebna.
Brenda je prisustvovala našem Summit o inovacijama u dijabetesu u San Franciscu prije nekoliko godina, podijelivši svoju priču i prvi put javno predstavivši No Small Voice. Kao rezultat te pojave i od tada, Brenda je stvarala pritisak potrošača za razumnim zdravstvenim pokrićem i prikupljala povratne informacije od zajednice.
Zapravo, No Small Voice trenutno traži povratne informacije o zajednici dijabetesa kroz novo istraživanje o zdravstvenom osiguranju i izazovima pristupa svima koji živimo s dijabetesom.
Borba D-Mame za pristup
Dijabetes je u život lovaca ušao u lipnju 2014. godine, nakon preseljenja iz Seattlea u San Francisco, kada je njihovoj tada 10-godišnjoj kćeri Maliji (danas 15 i u srednjoj školi) dijagnosticiran tip 1. Oni su premješteni iz Kalifornija do Dallasa, TX, također.
Osim šoka zbog te početne dijagnoze, nisu očekivali mjesece glavobolje i frustracije za D-Mom Brendu dok se trudila dobiti odobrenje za inzulinsku pumpu koju im je propisao endo. U to su vrijeme željeli Medtronic 530G sa senzorom Enlite, ali njezino osiguranje pokrivalo je samo jedan model pumpe, bez CGM-a, i nije pronašla pomoć u navigaciji u procesu osiguranja. Kako je mogla učinkovito zatražiti alate za koje je njezin liječnik smatrao da su najbolji da drži kćeri BG-ove na kontroli?
Brenda kaže da ju je sputavala količina potrebne dokumentacije - 24 različita pisma, bezbroj e-adresa i telefonskih poziva tijekom nekoliko mjeseci.
Prva žalba liječnika odbijena je. A nakon što je uložena druga žalba, gotovo su odustali. Prošla su četiri mjeseca, a Malia još uvijek uopće nije imala pumpu. U tom je trenutku endo zapravo rekao Lovcima da samo nastave s pokrivenom inzulinskom pumpom, umjesto da se nastave boriti za svoj preferirani model.
Razumljivo, kao majka strastvena prema skrbi svoje kćeri, Brenda kaže da je osjećala da ovo nije dovoljno dobro. Bila je odlučna da se neće predati.
Onda je jednog dana u njihov dom stigao paket - pumpa koju nisu željeli, a Brenda kaže da ju je "izgubila". Uzela je telefon i počela zvati osiguravajuće društvo, na kraju se obraćajući menadžeru na kojeg je počela vikati. To je uspjelo, a treća žalba usmeno je prihvaćena telefonom. Brenda kaže da nikada neće zaboraviti izgled svoje djece kad je ta sesija s telefonskim vrištanjem završila odobrenjem osiguravajuće kuće za željenu pumpu.
"Počeli su navijati da ću transformirati osiguranje, a Malia je posebno željela znati kako mogu pomoći drugima", piše na svojoj web stranici. "Dame su znale da se osiguravajuće društvo upravo potuklo s pogrešnom majkom."
To je dovelo do ideje za No Small Voice, koji je objavljen kasnije 2016. nakon mekog beta lansiranja na mreži početkom te godine.
Platforma No Small Voice
Sama web lokacija u osnovi je mjesto za praćenje interakcija s osiguravajućim osiguranjem, sastanaka, recepata i troškova za zalihe i njegu. Bez obzira radi li se o dobrom ili lošem iskustvu, No Small Voice potiče korisnike da prate ove informacije i dijele ih u mrežnom čvorištu, gdje ih drugi mogu gledati i učiti iz njih.
Velika je ideja da nije postojao jasan način da se podijele ta iskustva koja bi, nadam se, mogla uštedjeti vrijeme i energiju ostalim osobama s invaliditetom i obiteljima. Brenda radi na izradi resursa na web mjestu, poput biblioteke žalbenih pisama, tako da ljudi imaju predloške za ona potrebna žalbena pisma, umjesto da moraju zamoliti liječničku ordinaciju da ih napišu ispočetka. Također planira koristiti analitiku podataka za analizu trendova u vezi s onim što se odbija i odobrava iz tih pisama te koliko se vremena troši na razne zahtjeve i žalbe.
Te se informacije zauzvrat mogu upotrijebiti kao konkretni dokazi da se naš zdravstveni sustav mora mijenjati ili barem da bi se u određenim planovima određene odluke trebale rješavati drugačije.
Njezina je poanta da je odlazak ravno prema osiguravajućim društvima i moljenje za promjenu pokrivenosti težak put i općenito ne donosi rezultate, dijelom i zbog nedostatka podataka koji pokazuju potrebu za promjenom. Povrh toga, možda bi bilo pametnije lobirati kod velikih poslodavaca, koji su ti koji pregovaraju o pokriću s toliko vodećih obveznika (osiguravajućih društava).
„Morao sam potrošiti toliko sati radnog tjedna samo baveći se telefonskim pozivima i potrebnim papirima - to je veliki gubitak produktivnosti za tvrtku poput HP-a ili bilo koju drugu tvrtku. Ako imaju dokaze da bolja pokrivenost dovodi do veće produktivnosti, to je pravi poticaj za njih da interveniraju - kaže ona.
Brenda bi željela procijeniti koliko vremena ljudi potroše na ova pitanja, umjesto da rade svakodnevne poslove, i bolje se snaći u utjecaju na opterećenje, kao i na to kako pokriće osiguranja utječe na donošenje odluka o zaposlenju.
Još jedna od njezinih ideja je stvoriti takozvanu "Farmaceutsku zadrugu", gdje bi neosigurani i nedovoljno osigurani ljudi mogli iskoristiti svoju kupovnu moć za pregovaranje o sniženim cijenama za inzulin i druge zalihe. Vjeruje da bi podaci iz njezine nadolazeće ankete mogli poslužiti kao potkrepljivanje potrebe za pomoći za nedovoljno osigurane.
Imajte na umu da nije u skladu s HIPAA-om i da se od njega ne zahtijeva, pa neki ljudi mogu oklijevati s dijeljenjem svojih osobnih podataka. Je li to promjena TBD, kaže nam Brenda. Također imajte na umu da No Small Voice nije neprofitna dobrotvorna organizacija, iako traže donacije; prikupljeni novac uložit će se u daljnji razvoj stranice.
Potencija bočice inzulina
Osim problema sa osiguranjem i pristupom, Brenda također istražuje ideju testiranja snage inzulina koji se prodaje u ljekarnama ili distributerima putem pošte - problem koji je od nedavno u vijestima. Iako proizvođači ukazuju na rok trajanja inzulina od 28 do 30 dana nakon što je otvoren, Brenda se pita o razgradnji tog lijeka i željela bi upotrijebiti No Small Voice kako bi potvrdila točku kada potencija inzulina uistinu može postati problem.
U svom istraživanju pronašla je čitavu skupinu ljudi laboratorijskog hardvera otvorenog koda i smatra da bi se to moglo koristiti za razvijanje kućnog testa za potvrdu potencije inzulina. Cilj bi bio imati precizan test koji bi svatko mogao kupiti, unaprijed za 50 dolara ili manje. "Provela sam puno vremena u laboratorijima izvodeći masene spektrometre i tekućinsku kromatografiju visoke potencije koja se koristi kako bi se utvrdilo da je potencija veliki skok, ali od interesa", kaže ona. "Na temelju podataka proizvođača, mislim da je inzulin stabilniji nego što se percipira, pa je to niži prioritet."
Isti koncept mogao bi se primijeniti i na test trake, kaže Brenda, ali to je sve TBD.
Suradnja zajednice dijabetesa
Brenda je razgovarala s postojećim skupinama D-zajednice usredotočenim na to isto pitanje. Razgovarala je uglavnom s lokalnim skupinama na području kalifornijskog zaljeva, uključujući BeyondType1 i CarbDM, a također razgovara s drugim skupinama o mogućem interesu, od ADA do drugih u svemiru zagovaranja DOC-a.
O ovom pitanju također razgovara s poslodavcima, pronalazeći zajedničku temu: Čini se da poslodavci jednostavno ne razumiju dijabetes i ono što je uključeno u navigaciju u procesu osiguranja.
"Postoji razgovor koji se ne događa i ne postoji odgovornost poslodavaca o tome kako funkcionira osiguravajuće osiguranje", rekla je dodajući kako bi bilo sjajno ponuditi poslodavcima način da se više angažiraju na tome i uskoče. tvrtke troše toliko svog proračuna na troškove zdravstvene zaštite, kaže da ima smisla osigurati kanal za dogovore na razini usluge koji će osigurati da zaposlenici dobiju uslugu kakvu očekuju i trebaju.
"Mnogi su ljudi stvarno nezadovoljni svojim osiguranjem ... Zajednički rad na usmjeravanju poslodavaca kako se uključiti u to značio bi bolje ishode."
Ovo što Brenda radi svakako je hvalevrijedan napor - mi jednostavno znamo koliko teško može pokušati postići još jedan neovisan program. Nadamo se da ćemo vidjeti kako No Small Voice ne surađuje ili popunjava potrebnu prazninu u većem naporu #DiabetesAccessMatters.
Kao što je napomenuto, vidjet ćemo.
Bez obzira na to što donosi budućnost, pozdravljamo ovaj napor da se nešto promijeni. Ove nevolje u osiguranju nisu samo frustrirajuće za mnoge od nas, već i smiješno dugotrajne i rasipne, pa vjerujemo da vrijedi razmisliti o svemu što može pomoći u pomicanju igle!
.jpg)
