Kad je kirurg rekao Sadie Norris da njezin mladi sin s dijabetesom tipa 1 (T1D) ne može nositi inzulinsku pumpu i kontinuirani monitor glukoze (CGM) tijekom planirane tonzilektomije, postala je nervozna. Nazvala je endokrinologa svog sina, koji je odbio kirurga.
Norris, koja živi u Kansasu, sada drži svog endokrinologa u vezi s bilo kojom bolnicom ili hitnom medicinskom pomoći. Također inzistira na podjeli rada s većinom medicinskog osoblja ako njezin sin ima neočekivani boravak u bolnici ili hitne posjete.
"Kažem im," Imam dio dijabetesa, vi rješavate dio mučnine i dehidracije ", rekao je Norris. "Pokušali su mi reći da ne smijem davati inzulin kad je imao visoke ketone i povraćao ... Znam tijelo svog djeteta bolje od njih."
Nažalost, Norrisova priča samo je jedan od mnogih slučajeva nekvalitetne skrbi za T1D u bolnicama koje se često dijele na društvenim mrežama. U cijeloj zemlji rade na pozitivnim promjenama politike, kojima se uspostavljaju osnovni standardi za stacionarnu skrb i omogućuje šire korištenje CGM-a u bolnici. Ali mnogi se pacijenti i obitelji još uvijek suočavaju s loše informiranim pružateljima usluga koji možda ne razumiju stvarnost upravljanja T1D šećerom u krvi.
To je dijelom i zbog toga što je upravljanje šećerom u krvi T1D toliko individualizirano i složeno da se njime svakodnevno mora upravljati velikim dijelom bez pomoći zdravstvenih radnika. Prema riječima Garyja Scheinera, poznatog stručnjaka za njegu i obrazovanje o dijabetesu (DCES) i direktora Integrirane službe za dijabetes koji pruža virtualnu njegu iz Wynnewooda u državi Pennsylvania, ova razina neovisnosti ne odgovara uvijek u bolničkim uvjetima.
“Upravljanje T1D zahtijeva stalnu prilagodbu i integraciju bezbrojnih čimbenika. To je doista bolest samoupravljanja ”, rekao je za DiabetesMine. "Bolničko osoblje nije naviklo dopuštati pacijentima da upravljaju vlastitim stanjem, pa to često stvara sukobe."
To ne znači da bi ljudi s T1D trebali izbjegavati bolničku njegu. Umjesto toga, trebali bi biti dobro pripremljeni za kretanje tim preprekama.
Da bismo pomogli, anketirali smo nekoliko stručnjaka i nekolicinu članova internetske zajednice za dijabetes (#DOC) radi njihovih savjeta o osiguranju zdravog upravljanja šećerom u krvi tijekom boravka u bolnici.
Upoznajte svoje bolnice
Bez obzira na to jeste li suočeni s planiranim medicinskim postupkom ili samo želite biti spremni za bilo kakve hitne slučajeve, dobro je upoznati se s politikama i resursima za njegu dijabetesa u svojim lokalnim bolnicama, prema Constance Brown-Riggs, DCES-u i registriranom dijetetičaru koji posjeduje CBR Nutrition izvan New Yorka.
Predlaže da napravite mrežno istraživanje ili nazovete svaku dostupnu bolnicu kako biste naučili njezine politike o samoupravljanju dijabetesa i hoće li tijekom vašeg boravka biti na raspolaganju tim stručnjaka za njegu dijabetesa. Konkretno, pitajte smiju li pacijenti držati inzulinske pumpe i CGM-ove pričvršćene i samostalno upravljati tim uređajima sve dok je pacijent pri svijesti. Također, kako se postupa s kontrolom glukoze ako je pacijent pod anestezijom?
Iako je Američko udruženje za dijabetes razvilo standarde skrbi za oboljele od dijabetesa u bolničkim uvjetima, nije svaka bolnica usvojila takve standarde ili čak ima resurse za to.
"Kvaliteta njege T1D stvarno se razlikuje od bolnice do bolnice", rekao je Brown-Riggs. "To je zato što nemaju sve bolnice stručnjake ili timove za njegu dijabetesa, a politike o samoupravljanju dijabetesa se razlikuju."
Scheiner kaže da, iako mnoge veće nastavne bolnice imaju tendenciju da imaju jak tim koji nadgleda skrb o dijabetesu, ne biste trebali pretpostavljati da velike bolnice s dobro financiranim financiranjem uvijek pružaju viši standard skrbi za dijabetes.
"Nikad se ne zna", rekao je. "Neke su male bolnice vrlo napredne kada je u pitanju dijabetes, a neke su velike institucije pomalo" neskladne "."
Priprema je ključna
Kao i krilatica izviđača, uvijek biste trebali biti spremni za put u bolnicu, ako je moguće. S T1D, jednostavna želučana bubica ponekad se može pretvoriti u opasan problem upravljanja šećerom u krvi. Čuvanje unaprijed pripremljene vrećice za bolničku opskrbu dobra je ideja.
Scheiner preporučuje da vaša torba bude spremna sa svim nekvarljivim predmetima koji će vam trebati za tjedan dana boravka, uključujući sve vaše pumpe i CGM zalihe - i što je najvažnije, kablove za punjenje! - zajedno s glukozom koja djeluje brzo, rezervnim štrcaljkama, test trakama i lancetama.Preporučuje da na vrhu vrećice imate bilješku podsjećajući se što trebate uzeti iz hladnjaka - naime, zalihe inzulina.
Brown-Riggs naglašava koliko je važno ponijeti popis imena i brojeva svojih redovitih zdravstvenih radnika i voljenih, potrebe za inzulinom i drugim lijekovima, sve poznate alergije i druge relevantne detalje.
Također sugerira da osobe s T1D-om trebaju ponijeti kopiju svog "plana bolesničkog dana" s detaljnim uputama o vašoj rutini doziranja lijekova. Sve bi to u idealnom slučaju trebalo razviti uz pomoć vaših zdravstvenih radnika i podijeliti ga s više ljudi koji su spremni djelovati u vaše ime ako se ne budete mogli zalagati za sebe.
Gillian Blundon iz Ottawe, Ontario, koja ima T1D, kaže da drži spremnu torbu za hospitalizaciju koja uključuje lijekove, inzulinske olovke i vitamine za hitne slučajeve. Kaže da pakiranje vlastitog inzulina osigurava da bolnica neće zamijeniti marke inzulina na sebe i šalje snažan signal bolničkom osoblju da je ona glavna.
"Budući da donosim svoje stvari, liječnici i medicinske sestre omogućuju mi veću kontrolu nad dozama inzulina", rekla je. "Rekli su mi da im spremnost govori da je imam dovoljno dugo da mogu upravljati sobom."
Ako sumnjate da imate COVID-19 ...
Ako vjerujete da imate simptome COVID-19 - posebno poteškoće s disanjem, uporne boje ili pritisak u prsima, zbunjenost ili plavkaste usne ili lice - ne dopustite da vas T1D spriječi da krenete izravno u bolnicu!
Nacionalna organizacija za zagovaranje JDRF savjetuje: Ako ste u mogućnosti, nazovite i obavijestite bolnicu o svojoj situaciji, naglašavajući vaš (ili vaš voljeni) status T1D. Predlažu spakiranje torbe s zalihama dijabetesa vrijednim najmanje dva tjedna i donošenje sveobuhvatnog popisa vaših medicinskih potreba i ključnih kontakata.
Na licu mjesta može biti teško komunicirati sa zauzetim bolničkim osobljem, pogotovo jer voljeni ili zagovornici skrbi vjerojatno neće smjeti ući u zgradu tijekom razdoblja zaključavanja.
Zbog toga je još kritičnije pružiti sve svoje relevantne informacije prilikom prijema, obavijestiti svoj redovni zdravstveni tim da ste primljeni i "pretjerano komunicirati" o koracima za osiguravanje upravljanja šećerom u krvi ako postanete nesposobni.
Okupite svoj tim
U nehitnim okolnostima bolničko osoblje treba imati vaše medicinske kartone, ali nitko ne zna vašu medicinsku povijest kao vaš osobni tim za njegu dijabetesa. Provjerite jesu li u tijeku s bilo kojim planiranim bolničkim postupkom i budite sigurni da će ih obavijestiti o neočekivanom boravku u bolnici, rekao je Brown-Riggs.
Za planirane postupke predlaže da unaprijed dogovorite sastanak sa svojim redovnim liječnikom za dijabetes koji će razviti plan njege bolnice. "Plan treba podijeliti s liječnikom i medicinskim timom koji su uključeni u boravak u bolnici", rekla je.
Provjerite ima li pružatelj usluge dijabetesa dozvolu da vas posjeti u bolnici, jer to nije uvijek slučaj. Da biste izbjegli sukobe i zabunu, obavezno obavijestite medicinski tim koji vas liječi u bolnici da će vas tijekom boravka nadgledati vanjski pružatelj usluge dijabetesa. Jean Kruse Bloomer, T1D koji živi u Kill Devil Hillsu u Sjevernoj Karolini, naučio je to na teži način.
“Imao sam premošćenu operaciju u bolnici u kojoj je moj endo imao povlastice. Međutim, nije ga posjetio jer sam morao obavijestiti nadležne liječnike da želim da me liječi. Možete biti sigurni da su obaviješteni o mojoj drugoj obilaznici ”, rekla je.
Uz to, obavezno odredite člana obitelji, prijatelja, supružnika ili čak suradnika koji će tijekom boravka u bolnici biti vaš zagovornik zdravlja. Ako je potrebno, za taj zadatak možete odrediti angažiranog stručnjaka, rekao je Brown-Riggs. Ako sve drugo zakaže, možda će biti angažiran bolnički socijalni radnik koji će zastupati vaše ime, rekao je Scheiner.
Prema Agenciji za zdravstvena istraživanja i kvalitetu, toplo se preporučuje da imate zdravstvenog zastupnika koji će vam pružiti važne osnove njege dok se usredotočite na oporavak, kao što su:
- Postavljanje pitanja ili izražavanje zabrinutosti liječnicima
- Sastavljanje ili ažuriranje popisa na recept
- Slijedeći vaš režim liječenja, liječenje i upute, uključujući postavljanje pitanja o daljnjoj skrbi
- Pomažemo u organiziranju prijevoza
- Istraživanje mogućnosti liječenja, postupaka, liječnika i bolnica
- Podnošenje papira ili pomoć u pitanjima osiguranja
- Postavljajući pitanja "što je sljedeće", poput "Ako je ovaj test negativan, što to znači? Ako je pozitivan, hoće li biti potrebno još testova? "
Komunicirajte o svojim potrebama
"Liječničke naredbe" mogu biti zastrašujuća fraza, ali to ne bi trebao biti kraj rasprave. Scheiner kaže da bi u mnogim slučajevima upravljanje šećerom u krvi u bolničkim uvjetima trebalo biti pregovori, a ne samo nalozi diktirani odozgo. Važno je reći onima koji se brinu za vas u bolnici što trebate učiniti sami da biste ostali zdravi.
"Prvo i najvažnije, pregovarajte prije vremena o pravu na samoupravljanje", rekao je Scheiner. "Izbjegavajte da vam bolničko osoblje oduzima uobičajene alate i tehnike u korist" trajnih naloga "."
Također je važno imati na umu da će tijekom vašeg boravka u bolnici postojati rotirajuća vrata medicinskog osoblja. U idealnom svijetu sve bi se informacije o pacijentima neometano dijelile između smjena radnika, ali to često nije slučaj. Brown-Riggs rekao je da je važno što je moguće češće komunicirati da imate T1D što većem broju članova bolničkog osoblja.
"Uobičajeni bolnički protokol je tražiti usmeni odgovor na vaše ime, datum rođenja i alergije", rekla je. "Pacijenti s T1D trebaju biti proaktivni i to spominjati svima s kojima dođu u kontakt dok su u bolnici, počevši od osoblja na prijamu."
Ljudi koji mogu imati problema s priuštenjem inzulina ili drugih lijekova također bi trebali biti jednako otvoreni u raspravi o tome u bolnici ili tijekom posjeta hitnoj pomoći. Mnoge veće bolnice ili hitne službe imat će socijalne radnike koji pomažu u povezivanju ljudi uz pomoć pristupačne njege i lijekova, a u takvim slučajevima često postoje pravila koja štite povjerljivost.
Ostanite vezani kad god je to moguće
Često je glavni problem uvjeriti bolničko osoblje u nužnost ostajanja priključenog na inzulinsku pumpu ili CGM jer su skloni držati se višekratnih injekcija i tradicionalnih monitora glukoze na bazi prstiju. Međutim, posljednjih godina polako raste, iako neravnomjerno, prihvaćanje korisnosti takvih uređaja u bolničkim uvjetima.
Ta će razina prihvaćanja možda biti spremna za skok naprijed u novi standard skrbi u sljedećim godinama zbog pandemije COVID-19, rekao je Brown-Riggs. Nekoliko bolnica, koje su liječile bolesnike s COVID-19, prešlo je na upotrebu CGM-a za daljinsko praćenje razine glukoze u krvi pacijenata, nastojeći ograničiti šanse za širenje vrlo zaraznog respiratornog virusa. Uspjeh ovih pilot programa može dovesti do ponovne procjene uloge CGM-a u bolničkoj njezi.
"Pandemija COVID-19 ubrzala je uporabu CGM-a u bolničkim uvjetima", rekla je. "Američki centri za usluge Medicare i Medicaid (CMS) razvijaju novi standard za upravljanje glukozom u bolnici koji će omogućiti upotrebu CGM-a za pomoć u skrbi o svim osobama s dijabetesom."
Ako želite ostati vezani uz svoje uređaje, trebali biste to uključiti u svoj plan njege - i uređaje fizički označiti svojim imenom. Međutim, imajte na umu da postoji nekoliko posebnih sigurnosnih mjera koje treba razmotriti u vezi s uređajima u bolničkom okruženju. Bilo koji uređaj koji odašilje signal mora biti prethodno odobren jer postoji mala vjerojatnost da bi mogao ometati drugu medicinsku opremu, rekao je Scheiner.
Također, metalni uređaji se ne mogu nositi u MRI opremi, upozorio je. Napokon, dobra je ideja da područje kože na kojoj će se odvijati operacija bude podalje od uređaja, kompleta za infuziju ili mahunastih pumpi.
Ne izbjegavajte bolnicu
Zbog zamršenosti upravljanja šećerom u krvi, ljudima s T1D teško je izbjeći vidjeti unutrašnjost bolnice ili hitne službe. Na mnogim internetskim forumima o dijabetesu možete pronaći priče o lošoj bolničkoj njezi, koje se ponekad prepričavaju u svim kapicama. Ali takve vas priče ne bi trebale spriječiti da potražite potrebnu njegu.
Scheiner kaže da, iako postoje neke situacije u kojima možete potražiti povoljne uvjete za njegu dijabetesa u bolnici, često jednostavno morate biti spremni iskoristiti ono najbolje što možda nije idealna situacija za upravljanje šećerom u krvi.
"Ako se radi o elektivnoj operaciji, poput kozmetičkog postupka, a u bolnici nema previše povjerenja u upravljanje dijabetesom, možda je bolje odgoditi je dok se ne uspostavi zadovoljavajući plan", rekao je. „Ali za sve što je važno za vaše zdravlje, nemojte odgađati. Posljedice potrebe za liječenjem mogu daleko premašiti bilo kakve privremene promjene šećera u krvi. "
