Toliko je nevjerojatnih zagovornika dijabetesa širom svijeta, a danas smo oduševljeni što smo vas upoznali s D-peep Ashley Ng u Melbourneu u Australiji!
Za one koji nisu upoznali Ashley na mreži (@HangryPancreas), ona vodi platformu poznatu kao Beta Change Network koja dijeli priče zagovornika i pomaže u povezivanju onih koji pokušavaju učiniti velike stvari u različitim dijelovima svijeta. Ashley također ima jedinstvenu osobnu priču o dijabetesu, jer živi s manje poznatim oblikom tipa 1b. Evo našeg nedavnog video intervjua s dvadeset i preko inozemstva:
Razgovor s odvjetnicom za dijabetes Ashley Ng
DM) Uvijek volimo započeti dijeljenjem vaše priče o dijagnozi dijabetesa ...
AN) Dijagnosticirana sam s 19 godina još 2013. To nije bila tipična dijagnoza i nisam imala nijedan uobičajeni simptom. Ušao sam s infekcijom sinusa, a vidjevši višu razinu glukoze u krvi, moj liječnik kaže: „Definitivno imate tip 2, jer niste bili u nesvijesti ili ste bili u bolnici. Ali poslat ćemo vas endokrinologu samo da bismo bili sigurni. " Endovi su bili stvarno prezauzeti za pokretanje bilo kakvih početnih testova, pa su me poslali kući na (metformin) tablete da vide kako će to ići. Nije dobro funkcioniralo i nakon otprilike šest mjeseci stavili su me na inzulin. U toj fazi još nisam imao pojma o dijabetesu i još uvijek sam bio u stanju šoka. Uobičajene zablude, jer je T2 stanje starije osobe, a samo su mala djeca dobila tip 1, bili su dio toga. To mi je bilo stvarno teško shvatiti.
Pa što si učinio?
Otišao sam na mrežu i pokušao se povezati s različitim skupinama, ali i to je bilo teško. Mislio sam da će možda ići u skupine tipa 1 imati iskustva s tim i biti u mogućnosti pomoći s inzulinom i onim kroz što sam prolazio. Ali tada sam postigao svoj prvi set prepreka, jer bi ljudi rekli: "Ne možete se pridružiti ovoj grupi jer imate drugu vrstu dijabetesa i niste dobrodošli." Bio sam zaista šokiran tim neprijateljstvom.
Odlučio sam osnovati vlastitu grupu, jer to bi radio svaki usamljeni tinejdžer, zar ne? Tako sam počeo pisati vlastiti blog i počeo pronalaziti druge ljude koji su dobrodošli. Bilo je prilično iznenađujuće, tužno i zagrijavajuće za srce da su vani bili drugi ljudi poput mene koji su bili mladi i nisu se uklapali u onu "tip" kutiju koju ljudi znaju. Na kraju sam pronašao zdravstveni tim koji mi je bio spreman pomoći da shvatim koji tip dijabetesa imam i zagovarati me za dobivanje inzulinske pumpe. Na kraju sam na kraju stigao tamo. Ipak još uvijek ne znamo koji tip dijabetesa imam, pa ga jednostavno stavimo u tip 1b.
Možete li nam reći više o dijabetesu tipa 1b (idiopatski)?
Praktički, to je stvarno isto kao tip 1 u potrebi za inzulinom i provjeri šećera u krvi. Razlike se svode na fiziologiju između T1 i T2 i slične stvari. To nije jasan tip 1, gdje su kriteriji dijagnoze prilično jednostavni: morate imati autoimune i genetske markere, a uglavnom imate nula C-peptida koji proizvodite. I dalje proizvodim malo inzulina, ali nemam autoimune ili genetske markere za koje znamo. Zaista, ne znamo kojim će putem ići moje tijelo do progresije bolesti i rizika od komplikacija dijabetesa, hoće li biti više poput tipa 1 ili tipa 2. Puno je nepoznanica. Dakle, bila je to zanimljiva vožnja, ali stvarno se svodi na to da ne proizvodim dovoljno inzulina pa uzimam dodatni inzulin.
Uvijek sam pokušavao dobiti inkluzivnost, jer sam se u to vrijeme osjećao neželjeno u zajednici za dijabetes i želio sam mjesto za povezivanje s drugima.
Kako ste na internetu pronašli ljude koji su dobrodošli?
Bilo je to putem Renze ovdje u Australiji, koja bloguje na Dijabetogeni. Rekla je da tamo postoji taj non-stop razgovor o dijabetesu ... Tada nisam imao pojma kako koristiti Twitter. Ali ona me dovela tamo, i prije nego što sam to shvatila, bila sam povezana s toliko ljudi u raznim chatovima s hashtagom - #OzDOC (u Australiji), #DSMA, #gbDOC (u Velikoj Britaniji) i još mnogo toga. Svidjelo mi se. A to je poticaj podrške vršnjaka koji mi je trebao, da me potakne na osnaživanje u vlastitom zdravlju, ali i na zagovaranje i pomoć drugim ljudima s dijabetesom.
Wow, moć DOC-a! Kamo si otišao tamo?
Kroz sve to na mreži prijavila sam se i izabrana sam da budem dio Programa mladih vođa putem IDF-a (Međunarodne federacije za dijabetes). To je bila platforma na kojoj smo prvi put mogli upoznati zagovornike dijabetesa iz cijelog svijeta. To je otvaralo oči i bilo je nadahnjujuće, a od toga biste mogli stvoriti cjeloživotna prijateljstva. Uz to, skupina nas provodila je puno vremena na internetskim sastancima i željeli smo učiniti više, ali bili smo ograničeni granicama grupe Mladi vođe IDF-a - dio onoga što smo zamišljali nije bilo u skladu s onim što je IDF želio . Grupa nas okupila se kako bismo osnovali Beta Change kako bismo učinili više s onim što smo već dobili.
OK, razgovarajmo o početku Beta Change-a ...
Željeli smo podržati zagovornike dijabetesa na način koji nam je imao smisla, u smislu pružanja internetskog treninga i podrške na način koji je fleksibilan i koji se može promijeniti prema potrebi ljudi. Stvorili smo platformu koja se može dijeliti, a ne kontrolirati velika organizacija ili treba čekati da ljudi odobre stvari u postojećim procesima. Tako smo u pokretanju Beta Change-a to mogli učiniti i raditi na vlastitim sporednim projektima, a s vremenom smo mogli dijeliti priče na našoj platformi bez ograničenja.
Čak i ako netko nije imao dijabetes, mogli bismo podijeliti njegovu priču ako bi to pomoglo našoj zajednici. Volimo to moći činiti, dijeleći kako ne čine samo nevjerojatne stvari osobe s dijabetesom, već da i naši industrijski partneri i zdravstveni radnici, te roditelji, partneri i drugi čine razliku. To je nešto što nas je pokrenulo.
Još uvijek smo u fazi rasta i istražujemo koja je zapravo naša niša. Pokrenuli smo na Svjetski dan dijabetesa u studenom 2016. godine, sudjelujući u 24-satnom #DSMA tweetchatu. To je bilo naše, "Hej, dečki, stigli smo! Još ne znamo što radimo, ali znamo da želimo nešto učiniti! " Prošle su, otprilike, pune dvije godine ili otprilike Beta Change.
Zvuči kao da je trening zagovaranja velik dio Beta Change-a. Što je skupina do sada učinila?
Imamo web stranicu koja je naša središnja platforma na kojoj dijelimo priče i povezujemo ljude, kao i putem društvenih mreža. Imali smo i virtualne okrugle stolove na kojima smo 15 do 20 minuta razgovarali uživo na videu i Facebooku, razgovarajući o idejama o različitim temama i kako su se dogodile. Bilo ih je teško povezati s ljudima u različitim vremenskim zonama, pa smo sada počeli raditi "mini-sode" gdje samo razgovaramo s različitim ljudima. Također imamo seriju kartica s mjestima gdje ljudi mogu napisati 300-400 riječi o onome što rade u zajednici. To može biti jednostavno kao: "Završio sam fakultet dok sam upravljao dijabetesom", jer ne žele se svi penjati na planine ili trčati preko neke države. Dijelimo priče o svim vrstama aktivnosti iz cijelog svijeta.
Ono što također želimo učiniti je mrežni modul za obuku zagovornika dijabetesa. Razvijamo sadržaj o raznim stvarima, poput pokretanja vlastitih kampova za dijabetes, ili o tome kako pokrenuti mrežnu mrežu za podršku itd. Mnogi od nas žongliraju s različitim stvarima, pa dok to zajedno povezujemo, pokrenuli smo Slack kanal za zagovornike dijabetesa kako bi se povezali na mreži i razgovarali o tome što bismo točno željeli izaći iz ovih radionica. Odabrali smo Slack jer je Facebook ograničenje za neke ljude, a na Slacku se možemo kretati kroz vremenske zone u kojima ljudi žive.
Svodi se na pokušaj da se što više uključe svi i povezivanje ljudi. Razgovarali smo i o pokretanju bloga Beta Change, bilježeći pozadinu pokretanja organizacije za dijabetes s poteškoćama i svime što u to ulazi. Gledamo kako započeti.
Koliko je ljudi uključeno u stvaranje beta promjene i ima li službenu neprofitnu strukturu?
Ukupno imamo oko 7 članova tima: troje iz Australije, jedan u Singapuru i dva iz Amerike. Puno se uči i vjerojatno zato u ovom trenutku nismo poduzeli korak za službeno formiranje organizacije. Znamo o koliko je posla riječ i znamo stopostotnu predanost tima za to. No, budući da svi već imaju posao na puno radno vrijeme i rade sporedne projekte, to je teško.
Za svoj svakodnevni posao zapravo radite u zdravstvenom prostoru. Možete li nam reći kako ste ušli u to?
Kad mi je dijagnosticirana, bila sam na drugoj godini sveučilišta. Studirao sam da bih stekao vrlo opću diplomu iz zdravstvenih znanosti, jer sam znao da je zdravstvo područje u kojem želim biti - nakon što sam shvatio da ga glazba, kao moj rezervni plan, neće smanjiti. (smijeh)
Također sam voljela hranu, pa sam se tako odlučila za prehranu i gledajući kako postati dijetetičarka. Ali zanimala me i psihologija i shvatiti zašto se stvari događaju onako kako se događa, što je ljude tjeralo da stvari rade na određeni način što se tiče njihovog ponašanja. To se stvarno dobro udaje što se tiče prehrane, a posebno dijabetesa. Sve je nekako sjelo na svoje mjesto. Shvatio sam da je mjesto na kojem želim biti istraživanje, jer mi je omogućilo da istražim zašto i postavljam pitanja. Također me utemeljilo i podsjetilo me zašto provodim ovo istraživanje. To su stvari koje ljudi s dijabetesom već znaju, ali to je učenje i prikupljanje dokaza. Bez dokaza čini se da ih zdravstveni radnici ne prepoznaju. Dakle, za mene je riječ o popunjavanju tih praznina kako bih pomogla zdravstvenim radnicima da to bolje razumiju i zašto radimo ono što radimo živeći s dijabetesom.
Na kraju sam stekao zvanje magistra dijetetike i sada sam registrirani dijetetičar, a nakon toga započeo sam doktorat u istraživanju.
I vaš je fokus istraživanja mHealth, zar ne?
Da. U to sam vrijeme zaista bio uključen u internetsku zajednicu o dijabetesu na različitim razinama i bio sam uključen u IDF. Tako sam razmišljao o tome da pogledam internetsku podršku vršnjaka i kako bi to moglo biti utkano u uobičajenu zdravstvenu zaštitu. To se razvilo u gledanje digitalnog zdravlja, internetske podrške vršnjaka i transformiranje zdravstvene zaštite u Australiji, tako da se to može prepoznati kao pomoć mladim odraslima s dijabetesom koji nemaju redovitu podršku poput djece s tipom 1 ili starijih odraslih s tipom 2. Oni između dobnih skupina, nema puno toga za nas i tu je najvažnije. Tu je usmjereno moje istraživanje.
Završio sam to prošle godine, a sada sam predavač i istraživač u Australiji, nastavljajući svoj rad, radeći i s grupom iDOCr koja uključuje vodeće edukatore dijabetesa poput Deb Greenwood i Michelle Litchmann, i u tome mogu profesionalno vratiti zajednicu područje.
U redu, moramo pitati: što je s onim prvotnim planom za bavljenje glazbom?
Kad sam bio u srednjoj školi i svirao klarinet, jedan od mojih poslova iz snova bio je zapravo svirati za mjuzikle širom svijeta. Nisam baš uspio ... Zastao sam prije nekoliko godina, jer sam jednostavno radio previše i morao sam se nečega odreći. Shvatio sam da nisam puno vježbao, taj san se neće dogoditi i glazba mora ići. Ali sada uživam igrati iz zabave.
Puno ti hvala što si podijelila svoju priču, Ashley! Volimo ono što Beta Change radi i radujemo se što ćemo vidjeti sljedeće.
