Trebalo mi je nekoliko godina da naučim da boravak u krevetu ne pomaže mojoj boli.
Kad vas boli, vaš instinkt može biti mirovanje. Što je bolje za zacjeljivanje od skidanja tereta? Zapravo puno stvari.
Trebalo mi je nekoliko godina da naučim da boravak u krevetu ne pomaže mojoj boli. Iako sam se uvijek borio s bolovima u zglobovima i čestim ozljedama, pretpostavljao sam da me sve vrijeme boli (i da sam jednostavno bio nespretan).
U lipnju 2016., nakon dobivanja hormonalne spirale, zdravlje mi je naglo propalo. Odjednom je bilo teško ustati iz kreveta svako jutro. Tog prosinca iščašio sam SI zglob i ležao sam tjednima.
Kao komičar i slobodni pisac nisam imao zdravstveno osiguranje niti bolovanje.
Dakle, smanjila sam aktivnosti izvan kuće, nastavljajući svoj radoholičarski način života kod kuće.
Obično sam radio iz kreveta ili na kauču. Moje su se ozljede neprestano nakupljale: višestruki padovi koji su rezultirali rastrganim ligamentima palca, gležnja i koljena.
Jednom sam se tuširao, zavrtjelo mi se u glavi, a onda je sve postalo crno. Trenutak kasnije (barem, mislim da je bio samo trenutak), probudio sam se na boku u kadi. Umjesto da nekome kažem, počeo sam se tuširati sjedajući u kadu.
Otkazivao sam sve više i više humorističnih emisija sve dok ih nisam potpuno prestao zakazivati.
Nakon višestrukih ozljeda stopala, počeo sam koristiti štap, u tajnosti. Internalizirano sposobnost učinilo je da se osjećam slabo i sram zbog potrebe za pomoć u kretanju.
Dok me tijelo nastavilo izdavati, a ozljede su se zbrajale, pitao sam se jesam li kriv. Jesam li poludio? Jesam li bila samo lijena? Dramatično?
Kratka priča: Dijagnosticiran mi je hipermobilni Ehlers-Danlosov sindrom (hEDS) u travnju 2018. godine.
Ne, nisam bila luda: imala sam genetski poremećaj vezivnog tkiva koji nikada nije uhvatio niti jedan liječnik.
Znajući da imam EDS, natjerao sam se da preispitam sve što sam mislio da znam o sposobnostima svog tijela.
Toliko sam se počeo bojati da ću se ponovno ozlijediti da sam prestao raditi zadatke s kojima sam se prije mogao nositi. Tretiranje sebe kao djevojke u mjehuru zapravo nije pomoglo.
Rođen sam s EDS-om. Zašto bi to odjednom toliko utjecalo na mene?
Tijekom istraživanja hEDS-a našao sam malo nade. Facebook grupe i internetski forumi u kojima sam tražio utjehu bile su pune priča EDSera koji više nisu mogli raditi ili se družiti.
Progonio me ovaj citat koji plutam oko EDS zajednica:
„Svaki EDS pacijent zna da je jedan od najtežih dijelova našeg dana trenutak kada otvorimo oči i probudimo se u stvarnost svojih tijela, uzburkani iz snova o sebi kao nekada, i budućnosti za koju smo zamišljali da ćemo je imati . "
Tjednima sam svakodnevno razmišljao o tom citatu, jecajući svaki put. Očito mi je bilo suđeno da živim život u krevetu - i pod stalnom boli.
Moju 2018. godinu doista sam proveo uglavnom u krevetu, gdje su se moji bolovi pogoršavali. Uz bolove, vrtilo mi se i iscrpljivalo me. Dok sam obrađivao dijagnozu i tugovao za svojim bivšim aktivnim životom, tonuo sam u depresiju.
Bilo mi je neugodno što sam sada invalid. Moja nepredvidljiva bol i simptomi učinili su me nepouzdanim prijateljem i kolegom.
Je li moj život završio sa samo 32 godine?
Tada sam pročitao komentar na Reddit EDS niti koja mi je promijenila perspektivu: Žena s EDS-om napisala je kako se prisiljava na vježbanje, jer je to apsolutno najbolji tretman za naš čudan poremećaj.
Priznala je da zvuči okrutno inzistirati na tome da se bolesnici, osobe s invaliditetom kreću; i sama se dugo opirala savjetima.
Tada sam vidio sličan post u EDS grupi. Trijumfalna mlada žena pozirala je pred vodopadom, cereći se. Ova internetska neznanka rekla nam je da je taj dan prepješačila 10 milja, te da prije 2 godine nije uspjela doći do kupaonice bez hodalice.
Prvi put nakon dijagnoze pronašao sam nadu.
Pa sam bacio malo KT vrpce na klimava koljena i gležnjeve, povezao svog psa i prepješačio kilometar.
Bilo me bolno nakon toga, ali ne bolnije nego inače. Sutradan sam prepješačio 2 milje. Bio sam odlučan da ću sljedeći dan pješačiti 3 km, ali probudio sam se s previše boli.
Ups, rekao sam sebi. Valjda hodanje nije odgovor. Povratak u krevet.
Ono što nisam shvaćala je da mi je sve vrijeme provedeno u krevetu pogoršalo simptome. Zašto?
Zbog uklanjanja uvjeta, riječ za koju sam mislio da se odnosi samo na spašavanje ljudi iz kultova.
Vaše se tijelo uslovljava kad ga ne pomičete. Kod osoba s poremećajima vezivnog tkiva, poput mene, to se može dogoditi brže.
Kao što je uobičajeno, brzo sam odbio nakon dijagnoze. Ali u mom se tijelu ništa fizički nije promijenilo, osim što sam znao uzrok boli. Pa zašto mi je bilo gore?
Prema članku fiziologa dr. Michaela Joynera, duga razdoblja neaktivnosti kondicioniraju tijelo, uzrokujući širok spektar tjelesnih promjena, poput pretjerano visokog broja otkucaja srca tijekom vježbanja, atrofije mišića i gubitka izdržljivosti.
Moja vrtoglavica, incident sa prekidom tuširanja, moja sve veća bol: Sve se pogoršavalo nepomicanjem.
Mislila sam da sam na sigurnom smanjujući svoju aktivnost i odmarajući se toliko. Bio sam u krivu.
Dok sam istraživao mogućnosti vježbanja, stekao sam internetsku prijateljicu koja se zvala Jenn. Jenn također ima hEDS, no uspijeva raditi puno radno vrijeme kao dekorator torta, što je radno intenzivan posao.
Rekla mi je da je, iako joj je tijelo teško, ležati u krevetu gore bilo gore. "Pokret je losion!" objavila je. To je postao moj moto.
Moj eksperiment s hodanjem nije uspio jer nisam sama koračala. Moje je tijelo bilo kondicionirano i slabo; Nisam bio u stanju povećavati se za kilometar svaki dan. Tako sam nabavio Fitbit za preciznije praćenje mojih šetnji i pokušao ponovno.
Prvi dan obišao sam blok: oko 500 koraka. Nakon tjedan dana povećao sam se na 750 koraka. Nakon otprilike 6 mjeseci, istovremeno sam pješačio i do tri kilometra.
Iako mi je lako reći o tome zašto je ne zadržavanje u krevetu toliko važno, nije uvijek lako vježbati ono što propovijedam. Kao i mnoge teške lekcije, i ovu često učim.
Proteklog sam se vikenda trudio oko pisanja, čišćenja i spremanja za predstojeći potez. Pretjerao sam. U ponedjeljak ujutro probudila sam se od bolova. Tako sam proveo dan u krevetu.
To je bio pogrešan izbor. Nije mi bilo nimalo lakše ustati u utorak. Iako sam se sutradan i dalje osjećao sranje, prisilio sam se ustati jer sam imao rok za pisanje. Jednostavni postupci pranja zuba i odijevanja pomažu mi prizemljiti. Samo ustajanje i odijevanje učinilo je da mi se tijelo osjeća bolje.
Kad ležim u krevetu s boli, nastojim se usredotočiti na tu bol, koja je pojačava. Budući da je moj telefon obično u ruci, na kraju naprežem vrat i gornji dio leđa i buljim u njega.
Iz istraživanja i razgovora s kronično bolesnim prijateljima znam da je to uobičajeno iskustvo. Mekana udobnost kreveta poziva naše pulsirajuće zglobove, obećavajući olakšanje od boli.
Ali održivo ublažavanje boli obično ne dolazi od sjedenja. Moramo krenuti u akciju ostajući aktivni, bilo kojim metodama koje najbolje odgovaraju našim jedinstvenim tijelima.
Savjeti koje treba imati na umu
Hodajući
Povećavati moje šetnje za kilometar dnevno bilo je nerealno i osuđeno na neuspjeh. Započnite šetnjom oko bloka. Činite to svaki dan ili svaki drugi dan dok se ne osjeća ugodno.
Zatim hodajte još jedan blok. Postupno povećavajte dok ne podnesete više. Toplo preporučujem Fitbit za praćenje koliko se zapravo krećete.
Fizikalna terapija
Dobar fizioterapeut može učiniti čuda u jačanju vašeg tijela i jačanju vašeg samopouzdanja. Imao sam sreće što sam pronašao PT koji se bavi hipermobilnošću.
Shvaćam da nemaju svi pristup osiguranju i PT-u, pa vam je internet ovdje prijatelj.
Dnevna rutina
Pronađite nešto za početak svakog dana čime ćete krenuti. Za mene je to pranje zuba, oblačenje odjeće koja nije pj i nanošenje omiljenog ruža. Kad su ti zadaci gotovi, uspravan sam, osvježen i spreman započeti svoj dan.
Internetske grupe koristite oprezno
Moja opsjednutost EDS skupinama isprva mi je skrenula s puta. Ne želim omalovažavati ili otpuštati osobe s invaliditetom / kronično bolesne osobe ili forume na koje se tako često oslanjamo. Bol i patnja tih plakata su stvarni.
Ali mi ljudi smo sugestivna skupina: nakon što sam više puta pročitao da EDS znači da je moj život gotov, povjerovao sam. Budite oprezni koje vrste poruka internalizirate!
Ash Fisher je književnik i komičar koji živi s hipermobilnim Ehlers-Danlosovim sindromom. Kada nema klimav dan beba-jelena, ona planinari sa svojim corgi Vincentom. Živi u Oaklandu. Saznajte više o njoj na njoj web stranica.
