Zagovornica reumatoidnog artritisa Ashley Boynes-Shuck udružila se s nama kako bi razgovarala o svom osobnom putovanju i o novoj aplikaciji Healthline za one koji žive s RA.
RA Healthline besplatna je aplikacija za ljude koji žive s reumatoidnim artritisom. Aplikacija je dostupna u App Storeu i Google Playu. Preuzmi ovdje.
Kao dijete Ashley Boynes-Shuck bila je aktivna i voljela je igrati softball i košarku. Bila je i navijačica. Zbog dijagnoze juvenilnog idiopatskog artritisa (ranije poznatog kao juvenilni reumatoidni artritis) u srednjoj školi, bila je prisiljena prestati se baviti sportom.
„Moji simptomi počeli su s bolnim zglobovima nakon bacanja u softball igri. Ozlijedio sam i koljeno na skijanju i od tada nikad nije bilo isto. Tada mi je moj reumatolog nažalost predložio da napustim sport ”, kaže Boynes-Shuck.
U dvadesetim je godinama dobila dijagnozu reumatoidnog artritisa kod odraslih (RA). Sad kad ima 36 godina, veći je dio života živjela s RA više nego što nije. Tijekom godina pronalazila je načine da ostane u kontaktu sa svojim unutarnjim sportašem.
"Po prirodi sam aktivna osoba na otvorenom i još uvijek volim stvari kao što su hip-hop ples, zumba, vodeni aerobik i plivanje, kajak, planinarenje, ronjenje s maskom, jahanje i joga, ali nedostaje mi bavljenje sportom", kaže ona . "Softball je bio moj život."
Tijekom svog putovanja s RA, Boynes-Shuck prepisivala je različite lijekove protiv reumatoidnog artritisa, uključujući biološke lijekove, imunosupresive, DMARD, steroide, NSAID i dodatke. Trenutno po potrebi upravlja svojim akupunkturom, masažom i steroidima ili NSAID-ima.
Uz liječničku pomoć, briga o sebi stavlja prioritet.
"Pisanje, puštanje glazbe, moji kućni ljubimci, suprug i obitelj, kontakt s prirodom i pomaganje, treniranje i zagovaranje drugih RAers-a pomogli su mi da se snađem", kaže Boynes-Shuck.
Poziv za pomoć drugima
2009. godine Boynes-Shuck počeo je raditi kao direktor razvoja zajednice i ravnopravni zagovornik u Zakladi za artritis.
"Otkrila sam da je korisno imati nešto pozitivno i produktivno na što se mogu usredotočiti, a radost i zahvalnost pronašla sam u pomaganju i služenju drugima, širenju svijesti, zdravstvenom treniranju i zagovaranju", kaže ona.
"To su stvari zbog kojih sam se osjećao pozvanim, a cijelo vrijeme svoju negativnu situaciju pretvarao u nešto korisno i pozitivno."
Također je pokrenula blog Arthritis Ashley i objavila je dvije knjige o svom putovanju s RA.
Povezivanje putem aplikacije RA Healthline
Najnoviji pothvat Boynes-Shucka udružuje se sa Healthlineom kao vodičem zajednice za njegovu besplatnu RA Healthline aplikaciju.
Aplikacija povezuje one s RA na temelju njihovih životnih interesa. Korisnici mogu pregledavati profile članova i zatražiti podudaranje s bilo kojim članom unutar zajednice.
Aplikacija se svakodnevno podudara s članovima zajednice, omogućavajući im trenutno povezivanje. Boynes-Shuck kaže da je značajka meča jedinstvena.
"To je poput pronalazača" RA-Buddy "", kaže ona.
Kao vodič zajednice, Boynes-Shuck, zajedno s ostalim ambasadorima aplikacija, zagovornicima RA, vodit će chat uživo koji se održava svakodnevno. Korisnici se mogu pridružiti i sudjelovati u raspravama o temama poput prehrane i prehrane, vježbanja, zdravstvene zaštite, okidača, upravljanja bolovima, liječenja, alternativnih terapija, komplikacija, odnosa, putovanja, mentalnog zdravlja i još mnogo toga.
“Tako sam uzbuđena što sam vodič zajednice za RA Healthline. Osjećam strast zbog toga što pacijenti s reumom imaju siguran prostor i ne osjećaju se sami, a to me nadahnjuje da dobro koristim svoj glas i pomognem drugima koji su u sličnoj situaciji kao i ja “, kaže ona. "Opet, riječ je o tome da iz ruke koja mi je podijeljena izvučem najbolje."
Iako je koristila Facebook, Twitter i druge web stranice i platforme društvenih medija kako bi potražila RA informacije, kaže da je RA Healthline jedini digitalni alat koji je koristila i koji je isključivo posvećen osobama koje žive s RA.
"To je dobrodošlo i pozitivno mjesto za istomišljenike koji žive i napreduju s RA", kaže ona.
Za korisnike koji žele čitati informacije povezane s RA, aplikacija nudi odjeljak Discover, koji uključuje članke o životnom stilu i vijestima koje su pregledali medicinski stručnjaci Healthline o temama povezanim s dijagnozom, liječenjem, istraživanjem, prehranom, samopomoći, mentalnim zdravljem i još mnogo toga . Također možete čitati osobne priče onih koji žive s RA.
“Odjeljak Discover zaista je sjajan način da na jednom mjestu pronađete korisne informacije. Puno sam ga pregledavao - kaže Boynes-Shuck.
Također stječe znanje i uvid od članova zajednice.
“Iskreno, svi kažu da ih inspiriram, ali jednako se osjećam nadahnuto i zahvalno za svoje kolege RA pacijente. Toliko sam naučila i nadahnulo me toliko mojih vršnjaka ”, kaže ona. "To je stvarno nagrađivanje osobno i profesionalno, ali također mi je bio veliki izvor podrške za učenje i naslanjanje na druge pacijente."
Preuzmite aplikaciju ovdje.
Cathy Cassata slobodna je spisateljica koja se specijalizirala za priče o zdravlju, mentalnom zdravlju i ljudskom ponašanju. Ima vještine pisanja s osjećajima i povezivanja s čitateljima na pronicljiv i zanimljiv način. Pročitajte više o njezinom radu ovdje.
.jpg)
