Dobrodošli u Tissue Issues, savjetnik komičara Asha Fishera o poremećaju vezivnog tkiva Ehlers-Danlosovom sindromu (EDS) i drugim nedaćama kroničnih bolesti. Ash ima EDS i vrlo je šef; imati stupac sa savjetima je ostvarenje sna. Imaš pitanje za Ash? Obratite se putem Twittera ili Instagrama.
Draga pitanja o tkivima,
Ja sam 29-godišnjakinja sa hEDS-om. Neko sam vrijeme bio na invaliditetu i koristio sam invalidska kolica, ali na kraju sam našao sjajnu fizikalnu terapiju i osjećao sam se bolje nego što sam bio godinama i mogao sam se vratiti na posao s punim radnim vremenom. Tada sam prošli mjesec pokidao ACL tijekom planinarenja. Sad se osjećam kao da je sav moj napredak poništen. Tako sam depresivna.
Kako mogu ostati u nadi kad se svaki put kad mi krene nabolje jednostavno povrijedim? Koja je bila svrha cijelog mog napornog rada kad sam se tek vratio tamo gdje sam započeo? - Poraženi
Poštovani (privremeno) poraženi,
Žao mi je zbog vašeg ACL-a. Koliko razumijem, ta određena ozljeda uzrokuje poprilično boli, kao i dug oporavak. Volio bih da vam se ovo nije dogodilo, ali dogodilo se, a sada je vrijeme da napravite plan.
Za početak, prepustite se osjećaju svojih osjećaja! Možete plakati i vikati i jesti puno sladoleda. Organizirajte si vlastitu zabavu sažaljenja. Mislim to! Ova situacija je sranje. To je nepravedno i neočekivano, a vi razumljivo tugujete za jačim, neozlijeđenim tijelom koje ste imali prije samo nekoliko tjedana.
Čujem kako se osjećate shrvano i želim da posjedujete to razaranje.
Zato budi tužna odmah. Budite "sebični". Jecajte i kukajte i kukajte i razmišljajte o svim onim "što ako" koji su to mogli spriječiti.
A onda - i to je važno - vratite se zacjeljivanju i jačanju tijela.
Postavite ograničenje koliko dugo traje vaša sažaljiva zabava. Preporučujem ne više od tjedan dana, jer se uklanjanje stanja posebno brzo događa u tijelima HEDS-a.
Ovaj sažaljeni party trik došao mi je jednog ljeta za vrijeme fakulteta, nakon što sam izgubio posao na koji sam računao da ću platiti stanarinu i račune. Osjećala sam se beznadno i glupo i prestrašeno.
Stoga sam se odlučio prepustiti ljutnji i tuzi i plaču - na jedan dan. Igrao sam video igre sa svojim sustanarima, kukao kako je to nepravedno i pio puno piva (ah, mladost). Obvezao sam se da ću si dati 24 sata da budem u neredu. Tada je bilo vrijeme za rješavanje problema.
Sutradan sam se bacio na potragu za poslom. Iznenadio sam se koliko je moja tehnika sažaljenja bila učinkovita. Umjesto da nabijem svoje osjećaje (tamo gdje će vjerojatno kasnije eksplodirati), puštam ih potpuno i odmah.
Probudio sam se osjećajući se osvježenim i odlučnim da preokrenem svoju situaciju. Pronašao sam posao i na kraju proveo zabavno i produktivno ljeto.
Shvaćam da moja situacija nije identična vašoj, ali vjerujem da se svejedno odnosi na vas. Život vam se promijenio u trenu i sada se morate nositi s posljedicama.
I znate što? Već ste se vraćali zbog ozljeda i uklanjanja kondicije. Vratit ćete se opet.
Znam kako demoralizirajući može biti osjećaj napora da se godine mukotrpnog rada na trenutak počine. Ali sav vaš naporan rad je ne poništeno.
Kao što znate, s HEDS-om nikada ne izliječimo u potpunosti svoje ozljede. Zato se toliko nas "raspada" u kasnim 20-ima ili ranim 30-ima od nakupljanja desetljeća ozljeda.
Zvuči kao da ste doživjeli uobičajenu putanju fizičkog sloma u odrasloj dobi. Ali onda ste postigli rjeđi podvig: izgrađivali ste sebe.
Lakše je prepustiti se bolnom životu nego uzvratiti udarac i pronaći rješenja. Niste išli lakim putem. Niste odustali. Pronašli ste nadu i pomoć. Izuzetno sam ponosan na vas što ste shvatili kako živjeti u tijelu s oštećenim kolagenom.
Ova ozljeda predstavlja neuspjeh. To nije život. Ne počinjete iz početka.
Sada imate prednost znanja - kako postati i ostati jak; liječnici i fizioterapeuti koji razumiju EDS; svijest o tome što vaše tijelo treba da bi ostalo zdravo.
Svi oni savjeti i trikovi za koje ste utvrdili da su još uvijek na raspolaganju i dalje su vam na raspolaganju. Sada morate smisliti kako ih podesiti kako bi radili s novom ozljedom.
Spomenuli ste da vam je fizikalna terapija bila velika pomoć u prošlosti. Imate li još uvijek pristup PT-u?
Kao što očito razumijete, PT je jedan od najučinkovitijih dijelova EDSerovog alata za ublažavanje boli. Kolenu treba vremena za odmor i zacjeljivanje, ali postoje zaobilazna rješenja kako bi ostatak tijela bio jak i zdrav.
Usredotočite se na ono što vi limenka ne, ne na onome što osjećate da ste izgubili. Shvaćam da je to velika zapovijed, ali znam da to možete učiniti. To ste već radili.
I dalje možete raditi PT vježbe za drugu nogu, leđa, vrat, ramena itd. Razgovarajte s PT o tome kako održavati mišićnu snagu u ostatku tijela dok vam koljeno zarasta.
Objavite poziv za ACL priče na internetskim EDS forumima. Čitanje tuđih priča o uspjehu smatram ohrabrujućim i utješnim. Garantiram da postoje i drugi EDSeri koji su pokidali ACL i oporavili se.
Tako je teško osjećati nadu kad je trenutno sve sranje. Razmislite o tome kako ste se osjećali prije nekoliko godina kad niste mogli raditi i bili ograničeni u kretanju. Jeste li ikad pomislili da ćete opet raditi puno radno vrijeme i pješačiti?
Moja misija s Healthlineom je širenje nade o EDS-u.
Kad su mi postavili dijagnozu, doista sam mislio da je moj život gotov.
Ali, poput vas, godine napornog rada stavile su me na snažnije mjesto nego što sam se ikad usudio zamisliti.
Uvijek sam svjestan da sam jedna povreda daleko od svog starog života u nepokretnosti i stalnoj boli. Stoga osiguravam da cijenim svaki dan što sam sposoban vježbati, raditi i ispunjavati život.
Ali isto tako znam da ću, ako i kad dobijem sljedeću ozbiljnu ozljedu, proći kroz nju. I ti ćeš.
To ste već radili, a sada je vrijeme da to ponovite. Sumnjam da ćete se, kad se za 6 do 12 mjeseci vratite svom "normalnom" životu, sa zaprepaštenjem osvrnuti na ovo vrijeme: koliko dobro stojite, dokle ste stigli, koliko si zapravo jak.
Imate alate, imate podršku, imate volju (čak i ako mislite da trenutno nemate). Budite nježni i ljubavni prema sebi. Previše ste loši i snažni da biste odustali.
Ostavit ću vam posljednja dva retka pjesme Edne St. Vincent Millay koja mi donosi mir u teškim vremenima:
“Obratimo se za utjehu ovoj jednostavnoj činjenici:
Već smo imali problema ... i prošli smo.”
Klimav,
Pepeo
Ash Fisher je književnik i komičar koji živi s hipermobilnim Ehlers-Danlosovim sindromom. Kada nema klimav dan beba-jelena, ona planinari sa svojim corgi Vincentom. Živi u Oaklandu. Saznajte više o njoj na njoj web stranica.
