Fistule su česta i teška komplikacija života s Crohnovom bolešću. Ipak, unatoč učestalosti, i dalje ostaju malo raspravljani simptom upalne bolesti crijeva (IBD).
Istraživanje je pokazalo da fistule zahvaćaju do 50 posto nas koji živimo s KVČB u roku od 20 godina od dijagnoze.
Definirana kao abnormalna veza između dva dijela tijela, kod osoba s Crohnovom bolesti fistule se mogu stvoriti na mnogim mjestima:
- između rodnice i rektuma
- između crijeva i mjehura
- između anusa i kože
Ovisno o mjestu, simptomi se razlikuju - i dok se neke manje fistule mogu liječiti antibioticima, mnoge zahtijevaju kiruršku intervenciju. To obično uključuje fistulotomiju, koja je postupak koji otvara fistulu kako bi joj omogućila pravilno zacjeljivanje.
Ako je fistula veća, seton (komad kirurške niti) također se može koristiti za odvodnju. To je obično jednostavno, ali postupak oporavka može trajati puno duže.
Nakon što sam i sam doživio 4 apscesa, 1 analnu fistulu i 3 operacije, evo mojih glavnih savjeta za upravljanje životom nakon operacije fistule.
Imajte strpljenja
Operacija fistule može biti manji postupak, ali za postupak oporavka definitivno je potrebno strpljenje. Možda ćete otkriti da vam se rana cijedi tjednima nakon operacije, jer će ostati otvorena za pomoć u zacjeljivanju.
Zbog toga će vas obično trebati posjetiti medicinska sestra koja će vam pomoći odijevati i čistiti ranu dok ne zacijeli.
Proces se može činiti sporim, ali većina se ljudi može vratiti na posao i većinu svakodnevnih aktivnosti nakon tjedan ili dva.
Pronađite podršku na mreži
U današnje vrijeme postoje grupe zajednica za sve, a to uključuje i oporavak fistule.
Pridružio sam se Facebook grupi, Abscess / Fistula Support for Women i smatrao sam je neprocjenjivom za prikupljanje savjeta o svemu, od upravljanja bolovima do čišćenja rane.
Te grupe mogu vam pomoći da se osjećate manje usamljeno, a sjajno je i potražiti savjet od onih koji su malo dalje na putu oporavka da biste znali što možete očekivati.
Pronađite zajednicu koja brine
Nema razloga da sami prolazite dijagnozu IBD-a ili dugotrajno putovanje. Pomoću besplatne aplikacije IBD Healthline možete se pridružiti grupi i sudjelovati u diskusijama uživo, podudarati se s članovima zajednice za priliku da steknete nove prijatelje i biti u toku s najnovijim vijestima i istraživanjima IBD-a.
Aplikacija je dostupna u App Storeu i Google Playu. Preuzmi ovdje.
Držite komplet za opskrbu u nuždi
Jednom kada se osjećate dovoljno samopouzdano da se odvažite, spakirajte pribor za snabdijevanje u slučaju hitnih slučajeva povezanih s fistulom.
Za mene je bilo važno vratiti se u normalno stanje pa sam se nakon nekoliko tjedana mogao vratiti na posao i kratko putovati automobilom.
Moj hitni paket pomogao mi je u samopouzdanju i sadržavao:
- vodene maramice bez mirisa
- bočicu s raspršivačem vode za čišćenje rane
- rezervni par donjeg rublja
- dodatnu medicinsku gazu, u slučaju da mi je potrebno ponovno staviti oblog
Ako imate posla s puno drenaže, meke organske obloge za gaćice također mogu pomoći.
Prigrlite sitz kupke
Sitz kupka je plitka kupka u toploj ili vrućoj vodi koja čisti međicu. To može olakšati nelagodu, a u ranim fazama možda ćete htjeti uzimati nekoliko dnevno ili nakon svakog pražnjenja crijeva.
Ako se ne kupate ili putujete, možete koristiti sjedeće sjedalo za kadu. Ovo pametno stane na vašu WC školjku, tako da jednostavno dodate vodu i sjednete u nju.
Neki ljudi više vole dodavati Epsom sol u svoju sitz kupku.
Nakon kupanja, nježno tapkajte područje, umjesto da ga trljate, što može pogoršati kožu. Neki ljudi radije koriste sušilo za kosu na niskom stupnju za nježno sušenje područja bez iritacija.
Budite u potrazi za znakovima infekcije
Kod fistula postoji opasnost od prebrze zaraze zarastanjem rane i uzrokovanja apscesa.
Što prije uočite ove znakove, to se lakše mogu liječiti. Ponekad je potrebna samo doza antibiotika.
Pripazite na vrućinu, peckanje ili stalni zeleni gnoj.
Pitajte o sigurnom seksu
Seks vam je možda prva stvar koja vam prvo padne na pamet, ali nakon nekoliko tjedana obično je moguće nastaviti odnos ako želite.
Ne morate nužno čekati da rana potpuno zacijeli, a i seks sa setonom je potpuno moguć.
Vrijedno je provjeriti sa svojim liječničkim timom. Moći će vas savjetovati kada to bude sigurno.
Nemojte paničariti ako primijetite neku iritaciju
Mjesecima nakon operacije, paničio bih svaki put kad bih osjetio laganu iritaciju na mjestu rane.
Iritacija je zapravo stvarno normalna i to je nešto što još uvijek povremeno imam godinama kasnije. Tkivo ožiljka može nastati od fistulotomije, a to ponekad može osjetiti svrbež ili bol.
Ako imate puno ožiljaka, liječnik će vam možda pokazati neke nježne vježbe masaže koje pomažu u razbijanju kože.
Znajte svoje mogućnosti ako operacija nije uspješna
Dobra vijest je da se puno fistula u potpunosti rješava operativnim zahvatom. Međutim, ovisno o mjestu, mogu se ponoviti.
Puno je opcija ako vam operacija u početku nije uspješna. Neki smatraju da je dugoročno moguće živjeti sa svojom fistulom i moguće je zadržati seton dugi niz godina.
Postoji i puno različitih kirurških opcija ako fistulotomija nije uspješna u prvom pokušaju. Razgovarajte sa svojim liječnikom o mogućnostima.
Lagano vježbajte
Tjelovježba je važna za našu ukupnu dobrobit, ali moglo bi se isplatiti lagano se vratiti u svoju rutinu vježbanja.
Ovisno o mjestu vaše fistule, može se nadražiti od puno pokreta i znoja. Kako je moj bio u perianalnom području, otkrio sam da će kardiovaskularne vježbe isprva boljeti.
Započnite s vježbom s malim utjecajem i postupno nadogradite na duže treninge.Također sam smatrao da je korištenje teretane bolja opcija od vježbanja vani, jer bih odmah mogao koristiti tuš za čišćenje prostora.
Odvojite vrijeme za svoje mentalno zdravlje
Kad bih mogao dati jedan savjet, bio bi ovo.
Moje godine bavljenja apscesima i fistulom doista su oduzele moje mentalno zdravlje. Osjećao sam se kao da mi je život na čekanju i čak sam vjerovao da sam ja kriv što nisam održavao područje dovoljno čistim - iako sam se tuširao više puta dnevno.
Također sam se borio s neugodnošću oko pokazivanja rane različitim liječnicima prilikom odijevanja.
S vremenom sam postala samopouzdanija i shvatila da nisam ja kriva.
Vaš će medicinski tim to već sve vidjeti - i tu je stvarno ništa zbog čega se ne treba sramiti.
Možda ćete se osjećati kao da jedini prolazite kroz ovaj problem, ali mogu jamčiti da niste.
Donja linija
Nadam se da su vam ovi savjeti pokazali da iako operacija fistule djeluje zastrašujuće, postupak oporavka ne mora biti.
Mnogima je oporavak jednostavan i nadamo se da ćete se vratiti punom životu prije nego što to shvatite!
Jenna Farmer je slobodna novinarka sa sjedištem u Velikoj Britaniji koja se specijalizirala za pisanje svog putovanja s Crohnovom bolešću. Strasna je u podizanju svijesti o tome kako živjeti pun život s KVČB-om. Posjetite njezin blog A Balanced Belly ili je pronađite na Instagramu.
