Dostupno je više lijekova za liječenje MS nego ikad prije. Ne bi li bilo sjajno znati koji su najbolje funkcionirali za sve nas koji živimo s MS-om?
Nikad mi nije palo na pamet da je multipla skleroza (MS) "bolest bijele osobe". Za MS znam od djetinjstva jer ga je imao prvi rođak mog oca i koristio je štap.
Sjećam se ljetnih dana kod mojih baka kad je šetao nekoliko blokova da bi je posjetio mekim, premeštanim koracima. Bio mi je motivacija da svake godine sudjelujem u "MS Readathonu" u osnovnoj školi kako bih pomogao prikupiti novac za lijek.
Kad mi je 2001. dijagnosticirana MS, bio sam šokiran jer sam otkrio da imam ozbiljno stanje - ne zato što jesam Crno i imaju MS. Napokon, "imali smo to u obitelji", kako bi rekao moj otac.
Iako mi to nikad nitko nije izravno rekao, ubrzo sam naučio da su komentari "Nisam znao da su to Crnci" prilično redovito lebdjeli o MS-u.
Moja prijateljica, koja također ima MS i bijel je, zahihotala mi se da joj je to netko rekao, a ona je odgovorila: "Jedini ljudi koje znam s MS-om su Crnci." Ipak, uvriježeno je mišljenje da MS utječe samo na bijelce.
Ispravimo to odmah: ovo nije istina.
Dugo je zabluda da Crnci ne dobivaju MS, iako mnogi Crnci o tome također razmišljaju kao o "bolesti bijele osobe". Dok je MS je najčešći u bijelaca bijelog porijekla iz Sjeverne Europe, javlja se u većini etničkih skupina.
Studija iz 2013. konačno je riješila ovo pitanje pokazujući ne samo da Crnci oboljevaju od MS-a, već i da među ženama Crnkinje imaju veći rizik od bijelih žena. Od tada, studije dosljedno potvrđuju ove rezultate.
Simptomi i tretmani su različiti za Crnce s MS-om
Iako dijagnosticiranje MS-a može biti nezgodno za svakog pacijenta, jer rani simptomi mogu sugerirati nekoliko mogućih stanja, Crnci se mogu suočiti s dodatnom preprekom.
Iako su studije dokazale da crnci oboljevaju od MS-a, pacijenti crnaca mogu se suočiti s izazovima kada imaju posla s liječnicima koji još uvijek vjeruju da je MS rijetkost kod crnaca.
To može rezultirati pogrešnom dijagnozom, neprikladnim liječenjem i odgodom dok liječnici ispituju stanja koja se češće smatraju "crnim bolestima" poput lupusa, srpastih stanica i moždanog udara.
Ako si vrlo simptomatska u vrijeme dijagnoze, to je drugačija igra lopte i liječnici mogu MS lakše smatrati potencijalnom dijagnozom.
Osim što Crnci s MS-om imaju simptome koji se razlikuju od bijelaca s MS-om i što je vjerojatnije da imaju brzu i onesposobljavajuću bolest, vjerojatnije je da će razviti i lezije na očnom živcu i leđnoj moždini.
Imao sam točno te pogoršane napade na očnom živcu i leđnoj moždini, zbog čega mi je prvi put dijagnosticirana MS.
Iz osobnog iskustva mogu vam reći da će vam se, ako istovremeno imate i optički neuritis i poteškoće u hodu, u glavi zazvoniti zvona koja će vas poslati ravno neurologu specijaliziranom za MS.
Za MS ne postoji lijek, pa je cilj liječenja usporiti napredovanje bolesti i upravljati simptomima.
Studije sugeriraju da crnci s MS-om različito reagiraju na neke tretmane, a utvrđeno je da su neki lijekovi manje učinkoviti nego za bijelce.
Manje učinkovit? Zašto takva razlika u odgovorima na liječenje?
Mnogi kažu da je razlika u odgovoru na liječenje možda povezana s malim udjelom Crnaca u kliničkim ispitivanjima lijekova za MS. To dovodi do ograničenih podataka.
Još uvijek postoje neke male studije koje sugeriraju da tretmani za Crnce nisu toliko učinkoviti kao za bijelce. Razlog još nije jasan.
Zbog toga je važno uključivanje u istraživanja i klinička ispitivanja
Crne i marginalizirane populacije ozbiljno su nedovoljno zastupljene u znanstvenim istraživanjima i kliničkim ispitivanjima u Sjedinjenim Državama, uključujući studije o drogama MS-a.
Pregled iz 2014. pokazao je da se od gotovo 60 000 objavljenih članaka o MS-u, samo 113 (0,2 posto) usredotočilo na ljude koji su bili crnci.
Vidite iste malene brojeve uključivanja za klinička ispitivanja, gdje su crnci uglavnom izostavljeni iz ispitivanja za liječenje MS-a, čineći samo 5 posto sudionika kliničkog ispitivanja, dok oni predstavljaju 13,4 posto američke populacije.
U međuvremenu, 83 posto sudionika suđenja su bijelci, unatoč bijelcima koji predstavljaju 67 posto američke populacije.
To je nesrazmjerno za nešto što nije "bolest bijelih ljudi".
Prema studiji objavljenoj 2013. godine, "idealna populacija kliničkog ispitivanja trebala bi biti proporcionalno reprezentativna stvarnoj populaciji pacijenata s bolešću koji će na kraju imati pristup rezultirajućem medicinskom liječenju."
Trenutno ne ispunjavamo taj standard. Vrijeme je da se to promijeni.
Bez sudjelovanja svih ovih populacija ne možete precizno procijeniti sigurnost i učinkovitost potencijalnog liječenja različitih etničkih grupa.
Vrijeme je da prestanete ignorirati i počnete uključivati.
Vrijeme je da se priznaju razlike i poveća sudjelovanje.
Vrijeme je da se angažiraju istraživači i zajednice kako bi se prekinula slaba zastupljenost.
Radujem se danu kada neću uspoređivati nuspojave da bih odabrao za koji je lijek manje vjerojatno da će me ubiti, već biram između opcija koje su već dokazane kao sigurne i učinkovite za mene kao pacijenta s crnom MS-om.
Evo otkrivanja za koje lijekove najbolje djelujem svi od nas koji živimo s MS-om.
Osnivačica ciGODDESS-a, Lisa Cohen pomaže ženama s kroničnim bolestima s visokim performansama da napreduju s povjerenjem i ljepotom u svom životu i karijeri kao vođe. Poznata po svojoj inicijativi Rockstar Women With MS, radu s Makeover Your MS, volontiranjem u MS zajednici i svojim Amazon bestselerom "Prevladajte MS MS", Lisa je sur-thriver MS-a i predstavljena je u YAHOO-u! Časopis Lifestyle and Brain & Life. Slijedite njezin @cigoddessgram.
