Quinn Nystrom je u misiji da svoje zagovaranje dijabetesa odvede ravno na Capitol Hill. Ali ne da marširaju u znak protesta ili čak da lobiraju kod političara. Ne, nada se da će sama postati politička snaga, jer se kandidira za Kongres u Minnesoti.
Quinn je dugogodišnji tip 1 koji posljednjih godina glasno govori o pitanju pristupačnosti inzulina. Njezini napori započeli su kao tinejdžerica, kada je napisala knjigu o dijabetesu, a tijekom svoje mladosti provela je velik dio svog vremena kontaktirajući savezne zakonodavce o važnim srodnim temama.
Ona je zakonodavac u nastajanju. Oduševljeni smo nedavno razgovarali s njom kako bismo saznali cijelu priču:
Bok Quinn. Prvo, nakon toliko godina javnog zagovaranja, možete li podijeliti ono što vas je potaknulo da se kandidirate za mjesto u američkom Zastupničkom domu?
Da budem iskren ... u ljeto 2019. nazvali su me neki moji prijatelji politički stratezi koji su me pitali (o kandidaturi). Prvo sam se nasmijao jer sam mislio da se šale, ali onda smo razgovarali o tome. Razmišljao sam o svim telefonskim pozivima i e-mailovima koje dobivam i o svim trenutcima kad me je lagao izabrani dužnosnik ... Dakle, čak i ako je to bila teška bitka, čak i ako postoji samo mala šansa da mogu pobijediti, Ne mogu iznevjeriti zajednicu za dijabetes. Moram iskoristiti ovu priliku i sići s klupe i pokušati. To je ono što me gurnulo preko ruba, da odlučim da ću trčati.
Naravno, ovdje se ne radi samo o inzulinu ili dijabetesu. Ovdje se radi o ... visokoj cijeni lijekova na recept u ovoj zemlji. To je osobno za mene, mog brata i svih nas koji imamo dijabetes. Ali stalno čujem od ljudi kako se bore priuštiti EpiPen, ljekovite kapi za oči, lijekove protiv raka, psihijatrijske lijekove, popis se nastavlja. Osjećam da ljudi trebaju moj snažan glas i zagovaračko iskustvo kao člana Kongresa.
Vratimo se na trenutak na vašu dijagnozu dijabetesa ...
Moja priča o dijabetesu započinje kad sam imala 10 godina, 1996. Roditelji su doveli starijeg brata i mene u dnevnu sobu i rekli nam da je naš mlađi brat Will bio u lokalnoj bolnici.U to je vrijeme bio u predškolskoj ustanovi i dijagnosticiran mu je dijabetes tipa 1.
Da budem iskren, u tom trenutku o dijabetesu nisam znao ništa osim mog ograničenog znanja iz čitanja o liku knjige The Baby-Sitter's Club, Stacey, koja je imala tip 1. Tako smo otišli i upoznali Willa u bolnici i Sjedila sam s njim na krevetu i obećala mu da ću učiniti sve što mogu kako bih pomogla pronaći lijek za dijabetes i poboljšala mu život s dijabetesom.
Očito, kao 10-godišnjakinja nisam točno znala što to znači. Ali bio sam odlučan učiniti sve što sam mogao. Stoga sam, počevši rano, pokucao na vrata u svom malom gradu u Minnesoti, skupljajući novac i sudjelujući u godišnjoj šetnji za dijabetes. Bavio sam se i neukim komentarima ljudi u školi i vani: previše slatkiša, nedovoljno vježbanje i one vrste koje svi čujemo. Počela sam ulaziti u učionice kako bih razgovarala o tome što je dijabetes bio, a što nije.
Šokantno, dvije godine kasnije u dobi od 13 godina doveden sam u istu ordinaciju i sam sam dijagnosticiran dijabetes tipa 1. To je bilo u ožujku 1999. godine.
Kakav je osjećaj bio dijagnosticiran nakon mlađeg brata?
Kao 13-godišnja djevojčica nekako sam mislila da je to Willova bolest i nisam zapravo bila spremna za to kao adolescentica. Svaki dan mi je bio fokus na tome da se stopim kao tinejdžerica. Posljednje što sam želio bila je ova kronična, neizlječiva bolest, gdje bih sada bio prisiljen sići u medicinsku sestru na ručak, prije i poslije predavanja u teretani ... da bih bio taj učenik "s posebnim potrebama".
Nisam to želio, a bio sam ogorčen i ljut na sve. Stvarno sam upao u duboku depresiju otprilike godinu dana. Promijenilo se to što je moja majka odlučila poslati me u kamp za dijabetes pod nazivom Camp Needlepoint, otprilike godinu dana nakon moje dijagnoze. S 14 godina nisam željela ići u medicinski kamp u kojem su svi bili dijabetičari. Ali to mi je promijenilo život i bilo je to prvi put da sam bio u blizini drugih ljudi i tinejdžerica baš "poput mene", koji su naučili prihvatiti ovu bolest i nastaviti sa svojim životima.
Bila mi je to zaista moćna lekcija. Možda nismo imali izbora za oboljevanje od dijabetesa, ali imamo izbor kako ćemo na to reagirati.
Završili ste s pisanjem knjige o dijabetesu kao tinejdžer?
Da. Kad smo obojici bratu i meni dijagnosticirali, potražio sam knjigu koja će bolje razumjeti kako je zapravo živjeti s dijabetesom tipa 1. Nisam poznavao nikoga osim svog brata s tipom 1, koji je odrastao u malom gradu u Minnesoti. To me uvijek frustriralo. Pa kad sam malo ostario i bilo mi je ugodnije govoriti o dijabetesu, žalio sam se mami zbog toga, a ona je rekla: „Ako ćeš se žaliti, zašto onda jednostavno ne napišeš knjigu? "
To sam želio već neko vrijeme, pa sam to i učinio. Naslov, "Ako te poljubim, hoću li dobiti dijabetes?" nadahnut je mojim datumom maturalne mature koji me zapravo pitao to pitanje. Ne morate kupiti knjigu da biste znali da on i ja nismo zajedno ...
Svi mi s dijabetesom možemo se povezati s postavljanjem neznalica u neugodnim situacijama. Za mene je to vrsta knjige koju sam želio pročitati: iskrena perspektiva o tome kako je zapravo sa svim usponima i padovima. Ali to nije bilo toliko godina. Objavili smo ga 2014. godine, a nedavno ove godine objavili smo i treće izdanje. Bila sam tako ponosna i svidjela mi se povratna informacija svih.
Kako ste započeli s politikom?
Stupajući na fakultetu, zaista sam započeo karijeru zagovaranja dijabetesa. Počeo sam raditi savezni zagovarački rad sa 16 godina, kada sam izabran za nacionalnog zagovornika mladih za ADA (Američko udruženje za dijabetes). Stvarno bih se zaljubio u taj posao i rad s lobistima zajedno s ADA-om, tako da je to zaista bila karijera kojoj sam gledao. Diplomirao sam u komunikacijama i diplomirao u politologiji i to je ono u što sam mislio da ću ići.
Kao što se često događa, moj život krenuo je pomalo u drugom smjeru, a 2014. sam se na kraju kandidirao za gradsko vijeće u svom rodnom gradu u Minnesoti. To je bilo zato što sam bio strastven prema vladi koja predstavlja stanovništvo kojem služi, a u to vrijeme u vijeću nije bilo žena, niti jedna žena koja se kandidirala i nitko mlađi od 55 godina. Osvojio sam mjesto u vijeću, kao vrh dobitnik glasova te godine i zaista uživao služiti do siječnja 2019.
Kako je bilo pojačati se da se kandidiraš za nacionalno mjesto?
Naravno, postoji velika krivulja učenja kada se odlučite kandidirati za Kongres. Na primjer, ovaj okrug je vrlo velik i raznolik ... s poljoprivredom i odmarališnim zajednicama. Pokušavate otkriti kako najbolje predstavljati i slušati, uzimati u obzir probleme ljudi i najbolje predstavljati sve.
Znajući da nećete ugoditi svima, morate biti pošteni i pokušati biti njihov glas kako biste podigli probleme. To je nešto što mi je uvijek bilo važno: kad sam smislio kako omogućiti više ljudi mjestu za stolom, čak i samo biti kandidat.
Zdravstvo je moj kruh i maslac, pa mi ljudi često kažu da prepoznaju da mogu ući i napraviti razliku na tu temu, ali žele i biti sigurni u mene u vezi s obrazovanjem, radnim pitanjima, okolišem, ruralnim širokopojasnim mrežama i tako dalje mnoge druge teme. Jako sam svjesna ovoga. Mislim da ne možete biti stručnjak za svaku temu, pa se moram isprva okružiti temom da bih učio od ljudi i brzo ubrzao te probleme. To mi omogućuje da naučim o potrebama u našem okrugu i kako da ih riješim.
Možete li proširiti cijene inzulina i # insulin4all zagovaranje u kojem ste sudjelovali?
Neposredno prije završetka mandata na lokalnoj razini, bio sam do koljena u zagovaranju pristupačnosti inzulina na državnoj i saveznoj razini. To mi je uglavnom bio posao s punim radnim vremenom. Ljudi bi me kontaktirali cijelo vrijeme, kako si ne bi mogli priuštiti inzulin.
Oni su zbog toga doslovno racionirali i umirali, a ja sam činio sve što je bilo u mojoj moći da ove ljude održim na životu. Činilo mi se kao da udaram glavom o cementni zid, jer nisam mogao vjerovati da živimo u najnaprednijoj zemlji na svijetu, ali imamo ljudi koji umiru zbog lijekova koji su im potrebni da bi preživjeli ne mogu se priuštiti. Prema riječima stručnjaka, cijena inzulina porasla je 1200 posto u 20 godina i to je takva crna oka da to dopuštamo u našoj zemlji.
Vodio sam poglavlje # insulin4all u Minnesoti i surađivao s najboljim zagovornicima s kojima sam ikad surađivao ovdje, uključujući nekoliko putovanja u Kanadu i jedno sa senatorom Berniejem Sandersom 2019. godine kada je bio kandidat za predsjednika.
Kako su reagirali političari s kojima ste se susreli?
U proljeće 2019. sastao sam se sa svojim nedavno izabranim predstavnikom Peteom Stauberom (R-MN) o ovom pitanju. Bio je republikanac, ali ja sam se nadao. Stoga sam ga zamolio da se potpiše zakonodavstvom kojim se smanjuje cijena inzulina, a on je odgovorio da.
Rekao mi je da će održati predizborno obećanje da će zaštititi ljude s postojećim uvjetima, a on me pogledao u oči i obećao da hoće. Moj treći i posljednji zahtjev bio je da održi okrugli stol za pacijente o zdravstvenoj zaštiti u našem kongresnom okrugu, jer ima toliko ljudi koji si ne mogu priuštiti zdravstvenu zaštitu i ne mogu priuštiti dolazak u D.C. na sastanak s njim. Rekao je da će i to učiniti. Čak mi je rekao da njegov nećak ima dijabetes tipa 1, a njegov najbolji prijatelj umro je od [komplikacije povezane s] tipom 1, tako da ga je ova bolest stvarno pogodila. Tako sam se osjećao kao da smo imali sjajan sastanak i da imamo zagovornika dijabetesa u njemu, a odatle sam otišao s puno nade.
Nažalost, nedugo nakon toga, glasao je protiv zaštite ljudi s postojećim uvjetima, protiv smanjenja cijena lijekova na recept. Pratio sam više puta, ali nije htio održati forum za ljude o troškovima zdravstvene zaštite. Umjesto toga, održao je sastanak iza zatvorenih vrata s zdravstvenim radnicima, koji su slučajno financirali njegovu kampanju.
Nedavno ste pobijedili u demokratskoj nominaciji u Minnesoti, zar ne?
Da, pobijedio sam sredinom svibnja između sebe i još dvoje ljudi koji su se kandidirali za Demokratsku poljoprivrednu radničku stranku (DFL). Dobivanje te podrške znači da me ova stranka sada može službeno podržati i da mogu koristiti njihove resurse. To je vrlo velika stvar, samo za financijsku kampanju i dobivanje više radne snage. Prvenstveni izbor za predsjednika imali smo u Super utorak (3. ožujka), ali naš kongresni odbor održava se u kolovozu, a zatim su opći izbori u studenom. Uvjeren sam u posao koji smo poduzeli kao kampanju.
Što je sa skupljanjem novca potrebnog za kandidiranje?
Morao sam naučiti kako prikupiti sredstva. To je uvijek slon u sobi. Imamo sustav u kojem trebate prikupiti puno novca, a to je za mene novo. Odrastao sam prikupljajući novac za dijabetičke organizacije, ali nikada do ovih razmjera. To mi je bilo potpuno novo iskustvo učenja na ovoj razini.
Kakav učinak očekujete od koronavirusa na izbore?
Zbog pandemije se toliko toga promijenilo. Nacionalne konvencije su virtualno premještene, a koriste se glasački listići za e-poštu i poštu, s dvominutnim videozapisom koji bi svi mogli vidjeti. Sve je to sada jedinstveno za kampanje, jer smo svi prizemljeni i nitko ne zna hoćemo li paradirati ili čak kucati na vrata kao što bismo to obično učinili. Naš kruh i maslac za prikupljanje sredstava bili su lični prikupljači sredstava, što mi nismo uspjeli učiniti. Bit će vrlo zanimljivo vidjeti kako će se odigrati ostatak ove izborne sezone.
Također smo vidjeli velike vijesti o Minnesoti koja je donijela prvi takav hitni zakon o inzulinu Alec Smith. Možete li razgovarati o tome?
Kakvo je strahovito postignuće vidjeti prelazak ciljne crte i navođenje guvernera na potpisivanje tog zakona, posebno usred pandemije. Toliko je poteškoća s pronošenjem bilo kojeg računa, zbog stranačkih podjela. Obje strane imale su suprotstavljene ideje i nisu se mogle složiti, a bilo je puno napora i poteza prije nego što su napokon došli do zakona koji bi mogao biti usvojen.
Završili smo s kompromisom, jer je Pharma plaćala inzulin u programu i što je umjesto 90-dnevne hitne opskrbe kakvu je želio DFL, republikanski račun uključivao 30-dnevnu opskrbu. Na kraju dana, kako bi se usvojio zakon, napravljeno je puno ustupaka.
Sada, mislim da farmaceutske tvrtke nisu zla bića. Ali vjerujem da je cijena previsoka i oni su dio problema. Zahvalan sam što smo donijeli račun jer će spasiti živote i u konačnici, to je ono do čega nam je stalo.
Željeli smo napredak u savršenstvu. Ovo je prva takve vrste u zemlji i nadam se da pokazuje ostalim državama da mogu usvojiti neki oblik ovog zakona. Također smatram da se možemo vratiti i nadograditi uspjeh ovog zakona, nudeći poboljšanja i radeći još bolje. Ponosan sam na zagovornike dijabetesa u Minnesoti koji nikada nisu odustali.
Što mislite o inzulinskim poklopcima koji se sada donose u državama diljem SAD-a?
Mislim da su to dobri koraci i pomažu ljudima. U Minnesoti smo željeli ovaj problem staviti u tisak i pritisnuti ljude sa svih strana. Nisu u pitanju samo farmaceutske tvrtke, već i upravitelji ljekarničkih davanja (PBM) i osiguravajuća društva. Zauzeli smo pristup pritisku na cijeli lanac opskrbe.
Što se tiče ograničenja cijena, dobili smo tri osiguravajuća društva sa sjedištem u Minnesoti koja su se složila raditi mjesečna ograničenja uz plaćanje inzulina za 20 dolara ili 0 dolara mjesečno. Sad opet mislim da su to sjajne vijesti i u to sam uključen jer svoj inzulin dobivam putem plana Zakona o pristupačnoj njezi (ACA). Prošle godine moja je zaliha Novologa iznosila 579 američkih dolara mjesečno; ali ove je godine to bilo 25 dolara.
To je poboljšanje, ali isto tako znamo da ovi dodaci uz naplatu djeluju samo na malu količinu ljudi. Kao zagovornika priuštivosti inzulina, moja je najveća briga to što su ovi poklopci za plaćanje i ovi programi farmaceutske pomoći - iako pomažu ljudima - privremeni, a do tamo morate preskočiti obruče.
Krajnji je cilj sniziti inzulin na razumnu cijenu, tako da se ljudi ne moraju oslanjati na program ili privremenu kapu. Moramo raditi na tome da inzulin svakoga dana postane pristupačan svima, bez ovih programa ili kupona za popust. To je moj cilj i zašto se kandidiram za Kongres.
Ako budete izabrani, pridružili biste se još dvjema u Kongresu koji također imaju dijabetes tipa 1. Što misliš o tome?
To je doista uzbudljivo vidjeti, a za zajednicu dijabetesa već je odavno trebalo - imati ljude iznutra koji mogu zagovarati naše ciljeve. Svakako, bilo je nekih koji su imali osobne veze s dijabetesom s obitelji unutar Kongresa i u odborima, ali ranije o tome nisu bili toliko glasni ... ali nisu toliko odjeknuli i nisu vodili optužbe po tim pitanjima.
Toliko godina osjećao sam se kao da moram nabijati bubanj dijabetesa kad odlazim u DC razgovarajući s izabranim dužnosnicima i moleći za programe ili financiranje dijabetesa. Bilo je to isto kao da molim ove službenike da se prijave. Sad je u Kongresu imati odrasle osobe s dijabetesom tipa 1 toliko važno i čini mi se punim krugom.
[Napomena urednika: Također držimo kartice Charles Booker,drugi tip 1 i zastupnik pristupačnosti inzulinaE, koji je ušao u utrku američkog Senata u Kentuckyju, kao jedan od izazivača dosadašnjeg čelnika većine senata Mitha McConnella. Ta državna primarna utrka je 23. lipnja 2020.]
Osobno, jesmo li čuli da ste i vi nedavno bili u braku?
Trebao sam se udati za svog zaručnika 31. prosinca 2020. Ali s udarom koronavirusa otkrio sam da sam izgubio 90 posto prihoda kao govornik i pisac za godinu. Budući da mi je najveći trošak zdravstvo, tjeskoba mi se počinje uvlačiti dok sam pokušavala smisliti kako sastaviti kraj s krajem. Prošle godine računi za liječenje bili su mi veći od 10.000 USD. Moj zaručnik Paul došao je k meni i rekao: "Zašto jednostavno ne bismo otišli u sudnicu i rano se vjenčali kako biste mogli ući u moje zdravstveno osiguranje?"
Nikad nisam razmišljala o tome. Do ovog trenutka prvi slučajevi koronavirusa već su pogodili Minnesotu, a županijski uredi počeli su se zatvarati. Rekao mi je da ćemo odluku morati donijeti vrlo brzo. Dobro sam razmislio i stvarno je jedini imao smisla. Tako smo 20. ožujka, posljednjeg dana kad su bilo koji županijski uredi u Minnesoti bili otvoreni u okrugu Itasca, okruženi roditeljima kao svjedoci, i vjenčali se.
U našim zavjetima kad je Paul rekao: "... u bolesti i u zdravlju ...", znao sam da nije samo izgovarao te riječi, već je mislio na svaku riječ. Znao je s izazovima s kojima sam se suočio kao netko s dijabetesom tipa 1 fizički, psihički i financijsko opterećenje koje mi je stavljeno. Stao je uz mene i nije dvaput razmišljao o tome da se trči u sudnicu da bi se rano oženio unatoč svemu tome. To je sve o čemu sam sanjala za muža i savršeni "tip super" za mene.
Čestitamo, Quinn! I puno vam hvala što ste odvojili vrijeme za razgovor s nama. Želimo vam sreću da vodite u ključnu izbornu sezonu kako godina bude odmicala.
.jpg)
-test.jpg)
