Sljedeća u našoj seriji intervjua s pobjednicima Natječaja za glasove pacijenata DiabetesMine 2019. je zagovornica dijabetesa sa sjedištem u Michiganu Erica Marie Farr. Kao mlada djevojka dijagnosticirana joj je 2001. godine, a s dvoje roditelja koji već rade u zdravstvu, ona i sama nastavlja zdravstvenu karijeru - studira na magisteriju javnog zdravstva s naglaskom na promociji zdravlja.
Razgovor s odvjetnicom za dijabetes Ericom Farr
DM) Pozdrav Erica, možeš li nam početi pričati svoju priču o dijabetesu?
EF) Dijagnosticirana sam u šestoj godini s dijabetesom tipa 1. U početku su moji roditelji i bake i djedovi bili uvjereni da sam sigurno imao gripu ili UTI. Bila sam krajnje letargična, žalila sam se na bolove u leđima i trbuhu i uvijek bila žedna. Kad su me odveli liječniku, napravljena je analiza urina kako bi se utvrdio naš najbolji put liječenja i u tom je trenutku liječnik nazvao moje roditelje i savjetovao ih da me odvezu u dječju bolnicu Helen DeVos u Grand Rapidsu u Michiganu, što je bilo otprilike sat vremena daleko od nas u to vrijeme. 12. siječnja 2001. moj život je zauvijek promijenjen.
Jeste li imali osjećaj kako ste stigli tamo ili što je trebalo doći?
Nemam obiteljske povijesti dijabetesa tipa 1, a samo je moja baka po ocu imala tip 2. Sve čega se mogu sjetiti su bočice s krvlju, stalno sam mislila da ih je toliko, bila sam zbunjena i nisam imala pojma zašto Tako sam se loše osjećala. Tada mi je hitno pozvan endokrinolog, a moji roditelji, bake i djedovi i ja smješteni smo u konferencijsku sobu. U sobi smo dobili upute kako dati injekciju naranči i sve detalje koje su moji roditelji trebali dovesti kući. Taj endokrinolog, dr. Wood, ostao je sa mnom sve donedavno kad sam krenuo u gradsku školu. Doktor Wood mi je spasio život. Nikad nisam bio hospitaliziran, a moj A1C bio je tek oko 10 na dijagnozi. Hvala nebesima što je moja majka registrirana medicinska sestra, a tata je u to vrijeme bio EMT. Da to ne bi bilo obiteljsko iskušenje, možda danas nisam ovdje da bih vam ispričao svoju priču.
Jesu li zdravstvene djelatnosti vaših roditelja utjecale na vaš put karijere?
Da, vjerujem da su oblikovali moju predodžbu da svi pate od nečega. Tijekom odrastanja o T1D se nije govorilo kao o lošoj ili krajnjoj stvari. Moji su se roditelji uvijek prema mom T1D ponašali kao prema nečemu o čemu moram paziti da bih ostao zdrav i da sa mnom ništa nije u redu. Zapravo. da razbiju stigmu moji bi roditelji slavili moj datum dijagnoze tortom i proslavom svake godine. To nije bila prehrana od koje sam ‘patio’. Naš je stav bio da imam T1D - T1D me nema.
Gdje ste trenutno na studiju?
Trenutno sam kandidat za MPH (Master of Public Health) na Državnom sveučilištu Grand Valley s naglaskom na Promocije zdravlja. Nedavno sam prešao s položaja pomoćnika za razvoj u Poglavlju JDRF-a Michigan Great Lakes West. Počinjem kao pripravnik u North End Wellness koaliciji, koja je lokalna skupina pojedinaca, crkava, neprofitnih organizacija i organizacija koje rade na promociji i wellnessu u lokalnim zajednicama na sjevernom kraju Grand Rapidsa, MI. Dijelimo resurse i zajedno učimo kako bismo to područje učinili što zdravijim.
Možete li razgovarati više o svom radu s tim lokalnim poglavljem JDRF-a?
Bio sam odgovoran za sve terenske napore i promocije lokalnog programa JDRF Bag of Hope. Kao pacijent mogao sam vidjeti drugu stranu kliničke skrbi i izgraditi trajne veze sa zdravstvenim sustavima u tom području, endokrinolozima, CDE-ima, socijalnim radnicima i još mnogo toga. Volio sam osobnu povezanost s pacijentima koji dijele svoje priče s T1D, povezujući se kroz zajedničke potrebe zajednice.
Koliko razumijemo, upravo ste izvršili tonzilektomiju. Ima li kakvih posljedica povezanih s dijabetesom?
Zbog dijabetesa morao sam dobiti medicinsku dozvolu da bih obavio postupak. Tada smo odlučili da zahvat provedemo u kirurškom centru kako bismo smanjili izloženost infekciji. Zalagao sam se da držim uključeni Dexcom CGM i inzulinsku pumpu, kako bi anesteziolog nadzirao šećere u krvi kako bi izbjegao hipoglikemijski incident. Razina inzulina smanjena je jer nisam mogao jesti od noći prije operacije.
Poslije nisam mogao gotovo uopće jesti, pa sam imao puno niskog nivoa šećera u krvi čak i kad je inzulin zaustavljen ili gotovo potpuno isključen. Priznat ću, bilo je zastrašujuće jer mi lijekovi protiv bolova snižavaju šećer u krvi, a nemogućnost prehrane mogla je za nekoliko minuta pretvoriti nisku razinu šećera u hitnu medicinsku pomoć. Moja je majka srećom mogla ostati sa mnom nakon operacije, a budući da je RN, mogao sam se oporaviti kod kuće i nisam tražio pomoć od hitne službe ili medicinskog centra.
Čini se da su pristup i pristupačnost trenutno najveći izazovi naše zajednice. Jeste li osobno imali problema na tom planu?
Imao sam problema s prethodnim odobrenjima kako bih osigurao osiguranje za ono što trebam. Pitanje je bilo u dokumentaciji da sam još uvijek dijabetičar tipa 1 ... koji dokazuje status dijabetesa nakon toliko godina!
Još jedno pitanje koje sam imao i imam iskustvo je ne-medicinsko prebacivanje. Iskustvo koje najviše ističe je tijekom finala moje mlađe godine na fakultetu, prešao sam na Humalog inzulin iz Novologa nakon 15 godina korištenja. Morao sam dokazati da sam alergičan na Humalog da bih se vratio na Novolog. Činilo se da Humalog djeluje "sporije" za mene i nije tako kratko djelujući, gotovo pregust za moju inzulinsku pumpu - što znači da su doze bile isključene, a šećer u krvi neredovit. Stresno vrijeme u životu, poput finala fakulteta, može samo po sebi izazvati fluktuaciju šećera u krvi. Odmah sam nazvao svog endokrinologa kako bih prijavio neke želučane probleme i riješio što dalje. U ovom trenutku moj je endokrinolog stavio hitno prethodno odobrenje i bio je prilično iznerviran odlukom mog osiguranja u vezi s njegom pacijenta.
Pametnije, koja je najobećavajuća promjena koju ste vidjeli kod dijabetesa tijekom godina?
Bez sumnje, tehnologija i rješavanje mentalnog zdravlja. Tehnologija koju danas imamo, poput Dexcoma G6, u mojim bi ranim godinama s T1D toliko olakšala bazalne promjene i provjere u 3 sata ujutro. Također, o mentalnom zdravlju, dijabetesu i izgaranju se nije razgovaralo dok sam odrastao. Nije bilo imena za epizode apsolutnog beznađa i frustracije. Razbijanje stigme i poticanje otvorenog razgovora promijenili su način na koji pacijenti i liječnici istražuju planove upravljanja skrbi.
Što vas uzbuđuje zbog inovacija kod dijabetesa?
Zaista želim vidjeti kako se razvija glukoza koja djeluje brzo. Mikro doze glukagona bile bi izuzetno korisne za sportaše, tijekom bolesti, nakon operacije, teških hipoglikemijskih pojava i još mnogo toga.
Što biste rekli čelnicima farmaceutske / medtech industrije, ako biste mogli predložiti što bi mogli učiniti bolje?
Razmislite o pacijentu: što ako ste bili na mojoj koži? Osjetite moj strah i vidite moja postignuća. Stvari poput učinkovite štipaljke za inzulinsku pumpu mogu vam uljepšati ili uništiti dan.
Također, pomozite otvoriti odobrenje FDA za niz koji pacijenti mogu sami za visoke i niske opsege BG (na uređajima). Primjerice, na Tandemovom Basal IQ sustavu postavljena je niska postavka koja će suspendirati inzulin ako mi se predvidi da padnem ispod 80 mg / dL. Međutim, ja sam osobno dobro sa 80 godina i jednostavan popravak da spustim standard na 75 pomogao bi mi da izbjegnem ponovni skok visoke razine glukoze. Suspenzija inzulina izvrsna je za spavanje, ali nije savršena formula za sve.
Što vas je ponukalo da se prijavite na natječaj za glasove pacijenata DiabetesMine?
Na prijavu me potaknuo lokalni pedijatrijski endokrinolog u Dječjoj bolnici Helen DeVos, dr. Jose Jimenez Vega. Tamo sam proveo mnogo krasnih godina kao pacijent, ali zaista sam se morao povezati s dr. Joseom dok sam radio na JDRF-u. Dio moje odgovornosti bio je koordiniranje JDRF-ovog nacionalnog samita tipa 1, dr. Jose koji je bio predsjednik odbora i govornik. Dr. Jose me potaknuo da provjerim novu tehnologiju, istražujem nove teme u vezi s T1D i širim svoja krila u zagovaranju.
Sjajno! Dakle, što se nadate donijeti i izvući iz svog iskustva na “Sveučilištu DiabetesMine”?
Nadam se da ću razgovarati s onima iz sektora dijabetesa i postići neke promjene. Držat ću otvoren um i odgovarati na sva pitanja koja mogu imati o mojim iskustvima dijabetičara tipa 1 više od 18 godina. Izuzetno sam zahvalan na ovoj prilici da vidim i čujem sve o inovacijama koje su mi olakšale život i napredku koji dolazi. Nadam se da ću se povezati s istomišljenicima i pružiti im obrazovanje također.
Hvala što si podijelila svoju priču, Erica! Iznimno smo uzbuđeni što ćemo vas uključiti u naše Dane inovacija ovog studenog.
