Kako se tehnologija nastavlja mijenjati kako pratimo i dekodiramo ishode dijabetesa, logističko pitanje kako i kada najučinkovitije podijeliti sve te podatke s našim liječnicima i drugim zdravstvenim radnicima može, iskreno, biti neodoljivo.
Kontaktirali smo kolekciju pacijenata, pružatelja usluga skrbi, programera i edukatora za dijabetes kako bismo potražili njihove savjete o tome kako najbolje podijeliti podatke o dijabetesu s doktorom, a da pritom ne pretrpe stres koji je uzrokovan stresom. Mogli biste se iznenaditi (ili ne) kad čujete da papir i dalje igra veliku ulogu.
Podaci za zdrav život
Dr. Carla Cox je registrirani dijetetičar i certificirani pedagog za dijabetes (CDE). Dugo je prednjačila u pokušajima pronalaženja najboljih praksi za razmjenu podataka o dijabetesu, jer pacijenti i liječnici nastoje prevaliti ogradu između nedovoljne informiranosti i prekomjerne informiranosti (ako je tako nešto moguće).
Cox se također zalaže za preuzimanje i upoznavanje podataka prije sastanka. "Ne očekujte od davatelja usluga ili nastavnika da pregledaju vaše podatke telefonom, osim ako se o tome ranije nije dogovorilo", kaže ona. „Generalno je malo vremena za sastanke, pa pokušajte učitati, pronaći bežičnu vezu i sve to svima oduzima vrijeme i frustrira.
U doba sveprisutnih ekrana, Cox savjetuje da je papir i dalje moćan.
"Dođite pripremljeni s tiskanom kopijom!" ona kaže. "Iako se trudimo voditi računa o otpadu od papira, u uredu je vrlo teško gledati u zaslon, posebno u telefon i razmišljati o podacima."
Ispisani skupovi podataka mogu se prisnije i interaktivnije dijeliti s davateljem usluga, a i pacijent i liječnik mogu se označiti i bilježiti ispise, što može biti od velike pomoći, kaže Cox.
Ključno je ispisati prave podatke i ispisati ih na značajan način. Usredotočite se na podatke o trendovima.
"Posebno je dijabetes tipa 1 takva vrsta bolesti" trenutno ", kaže Cox. “Je li razina glukoze visoka ili niska, što bih sada trebao učiniti? Ali promjene koje bi se trebale dogoditi zapravo gledaju na trendove. Zar stvarno padam preko noći? Često čujem kako pojedinci opisuju najniže vrijednosti preko noći, ali kad pogledamo trendovske podatke, mogli bismo ih vidjeti rijetko. To je vrijeme bilo toliko zastrašujuće da se pamti upravo to. "
Cox kaže da više voli podatke o trendovima koji odražavaju pomake iz sata u sat, u odnosu na smjene iz dana u dan. "Donesite" grafikon špageta "koji prikazuje trendove, dnevnik, ako je riječ o preuzimanju pumpe, i sigurno postavke pumpe", kaže ona. "Donesite i preuzimanje koje pokazuje vrijeme u dometu i izvan njega."
I na kraju, imajte na umu da ponekad podaci prelaze i brojke.
Cox kaže da iako su rasprave o vremenu u dometu i A1C presudne, one nisu sve. „Treba li pojedincu osvježavanje za zdravu prehranu? Na različite pristupe prehrani? Postoje li niske vrijednosti glukoze tijekom vježbanja? Postoje li predstojeći planovi putovanja? Postoje li problemi s komorbiditetom (utrnuti ili bolni udovi, psiho-socijalna zabrinutost)? Dogovor se ne bi trebao odnositi samo na brojke, već na zdrav život! "
Obitelj se obraća vezivama podataka
Budući da nije postojao nacrt kako pratiti i dijeliti podatke o dijabetesu, obitelj Ohmer u Michiganu stvorila je sebi put, na kraju stvorivši alat koji bi mogao biti koristan za sve.
Tijekom godina promatrali su praćenje i dijeljenje D-podataka kao način da se bolje povežu i uključe u T1D kao obitelj, kaže blogerica D-Mom i zagovornica Amy Ohmer, čije dvije kćeri, Reece i Olivia žive s tipom 1.
Oliviji je dijagnosticirana 2006. godine, kada je imala 3 godine. A onda su tri godine kasnije i njenoj starijoj sestri Reece, tada 8-godišnjakinji, također dijagnosticiran T1D.
"Oliviji i meni dijagnosticirana je kad smo bili stvarno mladi", kaže Reece. „Način na koji smo išli prema pregledu šećera u krvi i svim našim podacima o dijabetesu bio je da ispisujemo listove kao obitelj, što je stvarno pomoglo jer kao trogodišnjak ili osmogodišnjak možda ne biste baš znati što se događa. Pokušali bismo napraviti promjene na temelju tih podataka. Kako smo starili, polako smo preuzimali odgovornost za promjene i brigu o vlastitom dijabetesu, što je zaista lijep prijelaz. "
Njihova mama Amy Ohmer kaže da je dijeljenje podataka "proces koji se razvija" koji je značio shvatiti što im najbolje odgovara. „Ono što nam je pomoglo, a posebno smo imali dvoje djece s dijabetesom, bilo je preuzimanje datoteka prije vremena. Zaista je teško doći u situaciju da ste kod liječnika i na licu mjesta pokušavate proširiti šećere u krvi. "
Ohmer se slaže da iako se danas ispisi na papiru nekim ljudima mogu činiti prolaznim, pripremljenost podataka prethodno u ovom formatu može ublažiti stres i potencijalnu prosudbu koja ponekad dolazi s imenovanjima liječnika. “Na sastancima sam otkrio da bih reagirao više nego slušao. Uvijek sam razmišljao: ‘O, bože, što smo radili tog utorka? Što smo zabrljali? ’Bilo je osnažujuće prethodno pregledati svoje podatke kako bismo mogli razgovarati o rezultatima koji su ušli u sastanak.”
Obitelj Ohmer uzela je te listove i organizirala ih u godišnje registrere ispunjene tromjesečnim podacima o dijabetesu. To je bio postupak zbog kojeg je organiziranje onoga što su trebali podijeliti sa svojim liječnicima djeci bilo pojednostavljeno i zabavno. Uz to su koristili naljepnice za označavanje prekretnica. Na kraju godine mogli su pogledati svako vezivo i osjetiti da su uspješno preuzeli kontrolu nad svojim zdravljem.
"Vidjeli bismo ovo vezivo na kojem su bile sve naljepnice postignuća od odlaska na te posjete i rješavanja svih tih stvari s kojima uobičajena djeca vjerojatno nisu imala posla", kaže Amy. "Spasili smo ih jer je tada to postalo svjedočanstvo:" O, Bože. Prva godina je gotova. Druga godina je gotova. Gotova je treća godina. '"
Reece i Olivia sada koriste Dexcom G6 CGM, pa se njihov proces podataka promijenio. Sada 15 i 17, imaju veću autonomiju i nad posjetima svog liječnika. No, oni i dalje unaprijed pripremaju i pregledavaju podatke koje prate pomoću aplikacije Clarity tvrtke Dexcom na iPhoneima.
"Ciljevi su tada bili, da budem iskren, vjerojatno da budu živi i zdravi", kaže Amy. "Ali sada se radi o:" Dobro, hoćete li moći sami ići i putovati? Možete li se odvesti do fakulteta i imati prilike razumjeti kako upravljati šećerom u krvi na dvosatnom putovanju automobilom? Jeste li uspješni u ostanku na starijoj noćnoj zabavi sa svim aktivnostima i apsolutno nitko ne zna da imate dijabetes? " Dakle, ovo je stvarnost sada gdje smo mi. To je njihovo postignuće, a to je više u njihovoj mentalnoj vezi nego u fizičkoj.
Reece i Olivia zapravo su stvorili obrazac za tinejdžere i mlade odrasle osobe s T1D koji se popunjavaju prije posjeta liječniku kako bi pomogli boljoj komunikaciji sa svojim liječnicima.
"Imam ovo živo sjećanje da sam imao 10 godina i bio sam uzrujan zbog svega", kaže Reece. „Događa se toliko puno osjećaja, da ne znate izraziti niti jedan od njih. Tako bih došao do tih sastanaka i imao bih stvari koje bih želio reći, ali odmah bih sve zaboravio čim bih ušao u sobu. Dakle, dogodila se forma. Sve stvari koje sam želio iznijeti dok sam bio tamo bile su zapisane, a onda smo odlučili podijeliti to kako bi ga druga djeca mogla koristiti, te imati sposobnost da bolje razgovaraju sa svojim pružateljima usluga i razgovaraju o stvarima koje imaju stvarno želio. "
Obrazac, stvoren sa Sveučilištem u Michiganu, uključuje osam pitanja, od pitanja životnog stila do postavljanja ciljeva. Namijenjen je upotrebi uz CGM ili druge podatke koje pacijent i liječnik pregledavaju - kako bi se postupalo baš onako kako preporučuje CDE Cox i osiguralo da razgovor ostane usredotočen na ono što je važno u životu pacijenta.
Vodič za preuzimanje podataka o pacijentu
Doktorica Joyce Lee više vjeruje u prelazak na zdravstvene kartone bez papira i sve veću razinu udobnosti liječnika pregledom digitalnih podataka o dijabetesu.
Lee je profesor pedijatrije na Medicinskom fakultetu Sveučilišta Michigan i profesor na Fakultetu za javno zdravstvo Sveučilišta Michigan. Bavila se podacima o dijabetesu iz perspektive istraživača podataka i davatelja usluga dijabetesa.
Mnogi liječnici imaju medicinske pomoćnike koji podatke o inzulinskoj pumpi preuzimaju u PDF slike koje se uvoze na karticu "mediji" pacijentovog elektroničkog zdravstvenog kartona kako bi se mogli koristiti u posjetu, kaže ona.
"Preuzmite svoje podatke na portal za pacijente neposredno prije posjeta", kaže ona. "To štedi toliko vremena i izuzetno ubrzava posjet!"
S obzirom na to da je sada dostupno toliko podatkovnih platformi, pružatelji usluga često se suočavaju s dešifriranjem i prebacivanjem između podatkovnih sučelja između pacijenata. Lee kaže da pružatelji usluga skrbi kako bi tijek posla tekao što ugodnije pokušavaju koristiti pojedinačne sustave za više uređaja gdje mogu.
Preporučuje registraciju za aplikacije i platforme koje automatski preuzimaju podatke s vaših uređaja kao što su Tidepool, Glooko / Diasend i Dexcom's Clarity for CGM podaci. Dodaje da bi pacijenti trebali zatražiti od svoje klinike da ih doda na svoj popis klinika unutar ovih platformi kako bi omogućio jednostavnu razmjenu podataka između pacijenta i liječnika.
Lee ukazuje na vodič za preuzimanje podataka o pacijentu koji je kreirala U-M pedijatrijska klinika za dijabetes. U njemu se navodi sve što trebate znati za preuzimanje podataka s popularnih proizvoda poput Abbott FreeStyle Libre, pumpi Medtronic i Omnipod te raznih aplikacija.
Stanje na temelju podataka
Način na koji koristimo podatke i komuniciramo s našim pružateljima zdravstvenih usluga sigurno se mijenja za sve nas. Do sada su pacijenti retrospektivne podatke mogli gledati samo sa svojim zdravstvenim timom. Ovo je korisno, ali mnogi vjeruju da možemo i bolje.
Jeff Dachis, osnivač i izvršni direktor tvrtke One Drop, koji i sam živi s T1D-om, radi prema svijetu u kojem nam svi ti podaci zapravo mogu pomoći u predviđanju što će se sljedeće dogoditi s našim dijabetesom. One Drop je platforma za upravljanje dijabetesom koja nastoji iskoristiti snagu mobilnog računanja i znanosti o podacima kako bi osnažila ljude s dijabetesom da žive svoj najbolji život.
"Pomoću znanosti o podacima sada možemo koristiti svoje podatke za gledanje u budućnost i prilagodbe u stvarnom vremenu", kaže Dachis. “Prognoze glukoze u krvi One Drop-a s automatskom podrškom za odlučivanje čine upravo to. S samo jednom vrijednošću glukoze u krvi, One Drop može predvidjeti šećer u vašoj krvi do 24 sata unaprijed koristeći vaše vlastite podatke u kombinaciji s preko dvije milijarde podataka drugih ljudi s dijabetesom. "
Tvrtka je također upravo lansirala nove 8-satne prognoze glukoze u krvi za osobe s dijabetesom tipa 2 na inzulinu, izgrađene na njihovoj tehnologiji Predictive Insights koju pokreće AI.
Zajedno s Dachisom radi dr. Mark Heyman, psiholog dijabetesa i certificirani pedagog za dijabetes koji je osnovao Centar za dijabetes i mentalno zdravlje (CDMH) u području San Diega. Sada je potpredsjednik za kliničke operacije i inovacije u tvrtki One Drop.
I Dachis i Heyman dijabetes vide kao stanje na temelju podataka. "Naši nas podaci mogu osnažiti da svaki dan izvučete maksimum iz svog života", kaže Dachis.
Pripremajući se za preglede kod liječnika, evo nekoliko savjeta Dachisa i Heymana koji mogu pomoći pacijentima da postignu taj cilj:
- Prije sastanka pažljivo pregledajte svoje podatke. Ako vidite nešto neobično ili što ne razumijete, zabilježite si razgovor s liječnikom o tome. Pregled vaših podataka može vam olakšati postavljanje pitanja i pomoći vam da se osjećate kao partner sa svojim liječnikom, a ne samo da vam daju upute.
- Dajte kontekst podataka. Brojevi nam mogu reći puno, ali ne moraju uvijek ispričati cijelu priču. Podaci su poput slagalice, hrpe dijelova koje pokušavamo uskladiti kako bi imali smisla. Ne gledajte samo brojeve, već razgovarajte sa svojim liječnikom o onome što se događalo u vašem životu u kontekstu tih brojeva. To vašem liječniku može pružiti dragocjene informacije koje vam oboje mogu pomoći da shvatite koje daljnje radnje treba poduzeti.
Slično kao i obitelj Ohmer, Dachis i Heyman ogromni su vjernici u moć pripreme. Nekoliko malih pripremnih koraka poduzetih prije imenovanja može promijeniti svijet u tome koliko se djelotvorno i djelotvorno podaci o dijabetesu dijele sa svojim liječnikom.
No Dachis upozorava da postupak mora biti prilagođen vašim osobnim potrebama, vremenskim ograničenjima i razini udobnosti uz dijeljenje podataka.
"Kada i kako podijeliti podatke prije zakazanog sastanka, nešto o čemu biste trebali razgovarati sa svojim liječnikom", kaže Dachis. “Neki će liječnici možda imati vremena za pregled podataka prije sastanka, a neki će možda radije to učiniti tijekom vašeg posjeta. Bez obzira na želje liječnika, trebali biste biti upoznati sa svojim podacima prije posjeta i utvrditi probleme ili probleme koje želite riješiti. "
"Vaši su podaci vaši i uvijek imate izbor s kime dijelite svoje podatke", kaže Dachis. "Može biti korisno izbjegavati dijeljenje podataka s ljudima koji ne razumiju dijabetes ili koji će vam suditi."
Konačno, izbor što ćete učiniti s podacima leži u vašim rukama.
