Nikad nisam zamišljao da će me operacije koje su mi trebale dati veću slobodu ostaviti doma i usamljenog. Ako se možete povezati, samo znajte da niste sami.
Otkrila sam da živim s upalnom bolesti crijeva (IBD) - konkretno ulceroznim kolitisom - nakon uklanjanja debelog crijeva u siječnju 2015.
Danima prije otišao sam u bolnicu s jakim bolovima u trbuhu, kroničnim proljevom i rektalnim krvarenjem. Te sam godine također izgubio previše kilograma.
Simptomi su se u početku zamijenili s upalom slijepog crijeva, pa sam uklonio slijepo crijevo. Ali nakon te operacije moji su se simptomi pogoršali, što je rezultiralo hitnom operacijom.
Probudio sam se sa stoma vrećicom i rečeno mi je da bolujem od ulceroznog kolitisa u debelom crijevu. Bila je toliko teško bolesna da je cijelu stvar trebalo ukloniti, prisiljavajući kirurge da stvore stome.
Sjećam se kako sam tresući gledao dolje u trbuh. Tada sam imao 19 godina i uvijek sam imao kompliciran odnos sa tijelom. Suze su mi počele curiti niz lice kad sam kroz prozirnu vrećicu za stomak ugledao stomu.
Uplašila sam se što mi stoma vrećica znači. I dok je trebalo malo navikavanja, polako sam se pomirio s tim.
Pridružio sam se grupama podrške i upoznao druge ljude s torbama i stomačnim IBD-om. Zapravo su moja dva najbolja prijatelja ljudi koje sam upoznao u tim skupinama.
Uživao sam u svom životu. Udebljala sam se i više me nije boljelo.
Moj kirurg rekao mi je da mi stoma neće trebati cijeli život, jer je postojala operacija koja bi je mogla preokrenuti, što mi omogućuje da ponovno koristim toalet.
U listopadu 2015. imala sam ileorektalnu anastomozu. Ova operacija povezala je kraj tankog crijeva s mojim rektumom. Ne bih više imao stomu i mogao bih koristiti kupaonicu.
Bila sam uzbuđena što sam vratila svoje staro tijelo i što sam krenula dalje od svega što se dogodilo. Ali nije baš išlo tako.
Rekli su mi da preokret neće biti ispravak. Rekli su mi da bih vjerojatno trebao koristiti WC oko 4 puta dnevno i to bi bilo labavije od uobičajenog. To mi se činilo kao OK kompromis.
U stvarnosti mi je stolica bila nevjerojatno labava i vodenasta, a ja sam koristila kupaonicu konstantno. Rekli su mi da se samo moje tijelo navikava na povratak u normalu i da će se stvari usporiti i formirati.
Ali nikada nisu.
Posljednjih 5 godina idem na WC oko 10 puta dnevno, a to je jedva više od vode. Često patim s inkontinencijom i borim se da je zadržim kad stvarno moram ići, jer me ostavlja u mučnoj boli.
Samo nekoliko mjeseci nakon operacije, pitala sam šefa mogu li neko vrijeme raditi kod kuće jer se mučim raditi u uredu.
Rano ustajanje uznemirilo bi mi crijeva i pokrenulo bi česta putovanja u zahod prije nego što sam uopće krenuo na posao.
Dobio bih anksioznost zbog korištenja WC-a na poslu, jer je miris zbog toga što nemam debelo crijevo užasan - i uvijek je glasan i nasilan.
Na povratku kući toliko bi me boljelo od pokušaja da ne koristim toalet da sam se nekoliko puta srušio vraćajući se sa željezničke stanice. Bilo mi je zlo.
Srećom, moj je šef uspio prilagoditi se fleksibilnosti rada kod kuće. Pretpostavljao sam da će to biti privremeno ... ali to je bilo prije 5 godina i od tada nisam radio daleko od kuće.
Iako sam zahvalan na fleksibilnosti, nedostaju mi interakcije koje će ići na posao.
To nije samo radno pitanje, to je i pitanje društvenog života.
Planiram s prijateljima, ali u 80 posto slučajeva na kraju otkažem jer mi utroba djeluje. Čini me da se osjećam krivim i kao da cijelo vrijeme iznevjeravam ljude, iako si ne mogu pomoći.
Stalno sam zabrinut zbog gubitka prijatelja, iz straha da im je dosta moje nenamjerne lepršavosti. Ponekad na kraju odgurnem ljude prije nego što imaju priliku otići, kako bih izbjegao ozljeđivanje.
Imam sreće što imam nekoliko jako dobrih prijatelja koji su me razumjeli i podržali. I tako sam im zahvalna.
Samo bih volio da mogu uživati u životu kao i oni bez ovih ograničenja.
Sjetim se svoje stoma torbe i nedostaje mi. Tada sam imao život - mogao sam izlaziti cijelu noć i raditi cijeli dan.
Nije me boljelo.
Svakako, bilo je povremenih procurivih nezgoda, ali to bih preuzeo zbog čestih odlazaka u zahod i redovite inkontinencije svaki dan.
Znam da nisam sama i da postoje mnogi drugi ljudi s KVČB koji su u sličnom položaju kao ja, bez obzira na to jesu li operirani ili ne.
Ako poznajete nekoga poput mene, sve što tražim je da se i vi držite njega. Podržite ih. Slušaj ih.
Imajte razumijevanja kad otkažu planove i znajte da vas namjerno neće iznevjeriti.
Evo nekoliko ideja za pružanje podrške:
- Pokušajte biti susretljiviji radeći stvari poput posjeta kući kod njih na kavi kad se izvan kuće ne mogu suočiti s planovima.
- Pokušajte im pokazati da pazite na njih radeći stvari poput istraživanja najbližih zahoda prije nego što izađete.
- Pitajte ih o tome kroz što prolaze i pobrinite se da znaju da ste tamo da biste ih slušali.
- Nemojte ih osuđivati, nemojte da se osjećaju kao da su dramatični, i što je najvažnije, nemojte da se osjećaju krivima.
Trudimo se najbolje i radimo s onim što nam naša tijela dopuštaju.
Jedino što možete učiniti za nas jest da se osjećamo manje samima.
Hattie Gladwell je novinarka, autorica i zagovornica mentalnog zdravlja. Piše o mentalnim bolestima u nadi da će umanjiti stigmu i ohrabriti druge da govore.
