U rujnu 2020. DiabetesMine je surađivao sa skupinom zagovornika pacijenata kako bi pomogao u rasvjetljavanju iskustava BIPOC-a (crnaca, autohtonih i ljudi u boji) s tehnologijom i njegom dijabetesa.
Ono što smo otkrili bilo je i iznenađujuće i otvara oči.
Naše istraživanje pokazalo je da ispitanici s BIPOC-om s dijabetesom dijele iste ključne brige kao i bijelci s ovim stanjem u vezi s troškovima i pristupom, nedostatkom empatičnih liječnika i nedostatkom sredstava. Nije iznenađujuće da svi ljudi s dijabetesom (OSI) dijele ove borbe.
No, ono što nam je otvaralo oči bilo je koliko su se ispitanici snažno osjećali nepredstavljenima, što je često bilo upareno s osjećajem da ga liječnici ocjenjuju ili stigmatiziraju, a davali su im minimalne ili čak lažne savjete, poput pogrešne dijagnoze.
Na primjer, razmotrite ove odgovore na naše pitanje o „vašim najgorim iskustvima s skrbi o dijabetesu“:
- "Zbog stereotipa da se ne brinem o svom dijabetesu, jer neki endokrinolozi ... ne razumiju da nisu sva tijela ista i da neki tretmani nisu kompatibilni sa svačijom svakodnevnom rutinom." - ženka T1D, crna i latinoamerička
- “Kad mi je prvi put dijagnosticirana hitna pomoć / lokalni mi je liječnik rekao‘ imaš ’i to je stvarno to. Bez obrazovanja ili slično. Ušao sam u DKA i zamalo umro. " - muški T2D, Latinoamerikanac
- "Pružatelji liječničkih usluga možda nisu svjesni razlika ... poput rasporeda rada i pristupa pouzdanom prijevozu koji (stvaraju) izazove za BIPOC u usporedbi s profesionalnim bijelim radnicima." - muškarac T1D, američki indijanski / autohtoni narodi
Ovaj videozapis, sastavljen u sklopu većeg projekta BIPOC za naš jesenski dan DiabetesMine Innovation Days, pomaže sažeti razmišljanja mnogih koji pozivaju na povećanu kulturnu osjetljivost u skrbi o dijabetesu:
Projekt DiabetesMine jesen 2020. BIPOC
Još početkom 2020. godine obratili smo se skupini zagovornika dijabetesa BIPOC s idejom da na našem jesenskom inovacijskom događaju organiziramo okrugli stol na temu inkluzivnosti.
Cilj im je bio podržati ih u javnoj razmjeni zdravstvenih iskustava kako bi se otkrilo ono što je predugo ostalo neizgovoreno.
Ova nevjerojatna grupa - uključujući Ariel Lawrence, Quisha Umemba, Mila Clarke Buckley, Kyle Banks, Cherise Shockley i Joyce Manalo - bila je oduševljena, ali inzistirala je da oni sami ne mogu govoriti u ime šire zajednice BIPOC.
Kako bi donijeli više glasova, bila im je ideja stvoriti kompilacijski video gore i provesti anketu koja bi omogućila razmjenu mnogo šireg iskustva.
Izrada ankete
Uz pomoć ovih čelnika i dodatnih desetak zagovornika dijabetesa BIPOC, izradili smo istraživanje za internetsku distribuciju u rujnu 2020. godine.
Da bi se kvalificirali za sudjelovanje, ispitanici su trebali imati najmanje 15 godina, sami imati dijabetes ili se brinuti za nekoga tko to čini i identificirati se kao član zajednice BIPOC.
Koristili smo kombinaciju kvantitativnih i kvalitativnih (otvorenih) pitanja kako bismo istražili četiri ključne stvari:
- svoja iskustva s liječnicima i drugim pružateljima zdravstvenih usluga
- njihov pristup i iskustvo s tehnologijom dijabetesa
- osjećaju li se zastupljeni u sferi dijabetesa
- ono što oni vjeruju razlikuje se u vlastitim iskustvima u odnosu na iskustva bijelaca s dijabetesom
Tko se odazvao?
Ukupno je 207 ljudi ispunilo anketu. Bili su ravnomjerno raspoređeni po Sjedinjenim Državama i identificirani kako slijedi:
- 91 posto korisnika inzulina
- 9 posto njegovatelja koji nadgledaju nekoga tko koristi inzulin
- 74 posto žena
- 42,25 posto Crna
- 30,48 posto latinoamerikanca
- 13,9 posto Indijaca, Južne Azije ili Bliskog Istoka
- 10,7 posto Azijaca
- 2,67 posto multirasnih ili nije gore uključenih (uključuje pacifičke otoke, američke Indijance, autohtone i starosjedioce)
Sve u svemu, grupa je bila prilično teška tehnologija, sa:
- 71 posto pomoću inzulinske pumpe
- 80 posto korištenjem CGM-a
- 66 posto koristi aplikaciju za pametni telefon za pomoć u skrbi o dijabetesu
Također smo prikupili podatke o tome gdje su ispitanici prije COVID-19 primali osnovnu njegu dijabetesa i na koje se glavne izvore oslanjaju u informacijama o mogućnostima tehnologije dijabetesa.
Svi su ti detalji uključeni u naš videozapis s pregledom rezultata.
Pomiješane poruke o zdravstvenim iskustvima
Na pitanje da "Molimo ocijenite svoje najistaknutije osjećaje u vezi sa svojim interakcijama sa zdravstvenim radnicima tijekom vašeg dijabetesa" na kvantitativnoj ljestvici od 1 do 10, većina ispitanika dala je pozitivne odgovore:
- 65,4 posto izjavilo je da se osjeća poštovano
- 59,6 posto osjeća se saslušanima
- 36,7 posto osjeća se ugodno postavljajući pitanja
A manji postotak dao je negativne odgovore:
- 17,6 posto osjeća da ih se razgovara s njima
- 14 posto smatra da su u igri stereotipi
- 13,2 posto osjeća se nepoštovano
No, obilni odgovori na naša otvorena pitanja o „najvećim izazovima“ i „najgorim iskustvima“ pokazali su da se pojavljuje drugačija slika.
Uporedili smo trendove u komentarima i utvrdili da među korisnicima inzulina:
- 27 posto spomenulo je nedostatak empatije među zdravstvenim radnicima
- 13,2 posto žalilo se na nedostatak obrazovanja među zdravstvenim radnicima
- 11,4 posto doživjelo je pogrešnu dijagnozu
Među korisnicima koji nisu inzulin, punih 30 posto žalilo se na nedostatak znanja među liječnicima o najnovijoj tehnologiji dijabetesa.
Izražavanje frustracija
U odjeljku za komentare o najvećim izazovima s dijabetesom, mnogi su govorili o tehnologiji koja je nedostižna jer je preskupa.
Ali također su često spominjali izazove povezane s rasom.
Ljudi su govorili o osjećaju stigmatizacije od strane svojih zdravstvenih radnika i ne dobivanju važnih osnovnih podataka pri postavljanju dijagnoze - što su mnogi ispitanici povezali s nedostatkom poštovanja ili malim očekivanjima liječnika koji ih liječe.
Među onima koji su spominjali pogrešne dijagnoze, zajednička je tema bila da su liječnici opće prakse donijeli "točkaste prosudbe" o dijabetesu tipa 2 jednostavno na temelju svog izgleda - oblika rasnog profiliranja u zdravstvu koji treba iskorijeniti.
Zastupljen ‘nimalo’
Ulazeći u srž pitanja inkluzivnosti, pitali smo ispitanike: "Kao BIPOC, osjećate li se predstavljenim kad vidite reklame za usluge i liječenje dijabetesa?"
Punih 50 posto svih ispitanika uopće nije reklo, a mnogi su dodali komentare po ovom pitanju:
- "Najveća borba upravo se vidi i predstavlja i čuje!" - ženka T1D, crna
- "(Teško je) prihvatiti ovu bolest i osjećaj usamljenosti jer moja rasa uopće nije zastupljena kada je dijabetes u pitanju." - ženka T1D, crna
- "Moram vidjeti ljude koji koriste proizvode koji predstavljaju raznoliku populaciju." - ženka T1D, crna
Pitali smo je li nekoga s dijabetesom kontaktirala s ispitanicima kako bi bili dio tima, odbora ili studije.
Pomalo iznenađujuće 22 posto ispitanika reklo je da jesu.
U daljnjem pitanju o uočenoj namjeri, 41 posto je reklo da vjeruje da je dotična tvrtka iskreno zabrinuta za njih i njihovu zajednicu, dok se 27 posto "osjećalo kao da je to više za pokazivanje / stvaranje kvote".
Ostatak je provjerio "ostalo" - i ovdje smo dobili zanimljivu kombinaciju pozitivnih i negativnih komentara. Neki su rekli da su bili u fokus grupama i zahvalni su što tvrtke cijene njihovo mišljenje.
Drugi su govorili stvari poput:
- “Nisu postavljali pitanja o utrci i bilo im je nelagodno kad sam je spomenuo. Pretpostavljam da su mislili da sam bijelac. " - ženka T1D, indijska / južnoazijska
Zapravo, nekoliko je puta spomenuto kako se može "proći za bijele" i poteškoće koje mogu stvoriti neki BIPOC.
Ovaj komentar rezimirao je ponavljajuće osjećaje:
- "Tvrtke za uređaje i farmaceutske proizvode malo su raznolikije nego nekada, ali još uvijek je dug put." - muški T2D, crni
Što se razlikuje od bijelih pacijenata?
Pitali smo i izravno: "Što mislite da se razlikuje - ako išta - o tome kako vi kao BIPOC dobivate njegu i obrazovanje o dijabetesu u odnosu na bijele pacijente?"
Većina onih koji su ostavljali komentare izjavili su da ne vjeruju da dobivaju bitno drugačiju njegu, ali imali su zabrinutost zbog raznolikosti i nedostatka razumijevanja među liječnicima:
- “(Ono što nedostaje je) svijest. Zdravstvo se čini jedinstvenim pristupom svima ... ”- muškarci T1D, američki Indijanci, domoroci ili drugi domoroci
- „Trebalo mi je vremena da razmislim o ovome ... Za sebe osobno nisam primijetio razliku u skrbi koju sam dobio u odnosu na svoje bijele prijatelje s T1D. Međutim, odrastajući sam primijetio izrazit nedostatak zastupljenosti BIPOC-a u nastavnim materijalima za dijabetes za T1D. " - ženka T1D, latinoamerikanka
- „Mislim da imam istu skrb kao i bijelci, ali imam iskusne liječnike ili liječnike koji me pokušavaju educirati o svom dijabetesu otkad postavljam pitanja i ne shvaćam određene simptome koje imam toliko ozbiljno jer se činim zdravim i moj A1C je samo veći od normalan. To je zato što još uvijek nema raznolikosti endokrinologa i liječnika. " - ženka T1D, crna
- „Moja su iskustva bila pozitivna, ali bilo bi super vidjeti više POC-a na terenu. Vidjeti nekoga tko izgleda poput vas može imati duboke razlike u odnosima pacijenta i pružatelja usluga. " - muški T1D, crni
Za više rezultata ankete pogledajte ovdje.
.jpg)
.jpg)
