Praćenje moje tjelesne aktivnosti dalo mi je dublje razumijevanje mojih RA simptoma i odgovorilo na mnoga pitanja o mom cjelokupnom zdravlju.
StocksyIzmeđu boli, umora, tjeskobe, depresije, poteškoća u suzbijanju infekcija, operacija, popratnih bolesti i drugih simptoma ili nuspojava, tjelesna aktivnost može biti ogroman zadatak za nekoga tko živi s reumatoidnim artritisom (RA).
Češće nego ne, pitam se:
Radim li previše, ili bih mogao raditi premalo?
Koliko mi doista treba odmora?
Koji su moji okidači za bol i umor?
Vježba li stvarno pomoći simptomima reumatoidnog artritisa?
Govore li mi istinu ovi zdravstveni radnici koji mi kažu da vježbam jer će mi to pomoći kod mojih bolova? Ili su toliko izgubljeni i zbunjeni što da rade s boli i umorom kao i ja?
Prije nego što mi je dijagnosticiran RA 2015. godine, imao sam prekomjernu težinu, mučio sam se obavljati jednostavne zadatke poput pješačenja 5 minuta do željezničke stanice ili kupovine namirnica oko velike trgovine.
Sad, s pravim biološkim sredstvima i dosljednošću u vježbanju, uspio sam izvršiti više koraka dnevno od prosječnog Kanađanina, koji dnevno izvrši samo 4819 koraka.
Moj osobni cilj svakog dana je hodati 10 000 koraka dnevno, ali često to pobijedim.
Moj najveći zabilježeni dan bio je nešto više od 27 000 koraka - što nije loše za artritičnu djevojku koja je mislila da nikada neće u potpunosti uživati u ljepoti morskog zida Stanley Park ili koja ranije siđe s dodatne željezničke stanice ili dvije samo da bi bila aktivnija.
Ali kako sam došao ovdje i postao toliko zaljubljen u praćenje tjelesne aktivnosti dok sam živio s RA?
Odgovori leže u istraživanju, pa sam se i ja uključio
Kad sam se pridružio savjetodavnom odboru za pacijente Arthritis Research Canada u rujnu 2018., želio sam odgovore na mnoga pitanja koja sam imao o životu s artritisom.
Sudjelovanje u istraživanju dalo mi je dublje razumijevanje mog zdravlja izvan onoga što mi mogu dati moji reumatolozi ili drugi pružatelji zdravstvenih usluga tijekom kratkih i rijetkih sastanaka.
Nedavno sam se pridružio istraživanju Artritis Research Canada čiji je cilj naučiti kako nadzor zdravlja može pomoći onima koji žive s RA.
Kao sudionik studije OPAM-IA (učinkovitost mrežnog praćenja tjelesne aktivnosti u upalnom artritisu), prisustvovao sam osobnoj edukacijskoj sesiji, pratio svoju tjelesnu aktivnost pomoću Fitbit Flex-a i sudjelovao u mrežnom savjetovanju o tjelesnoj aktivnosti.
Koristio sam aplikaciju OPERAS (Program na zahtjev za EmpoweR Active Self-management) koju su razvili istraživači, a koja je bila povezana s mojim Fitbitom, kako bih pratio svoju aktivnost i simptome.
Aplikacija je osmišljena kako bi pomogla osobama s RA da vizualiziraju kako se njihovi simptomi i razina tjelesne aktivnosti mijenjaju s vremenom, zajedno s tretmanima koje koriste. Sadrži i alate za praćenje lijekova, bilježenje zdravstvenih bilješki i izradu akcijskih planova koji pomažu u postizanju određenih zdravstvenih ciljeva.
Aplikacija mi je pružala vizualizaciju grafikona s mojim simptomima na mjesečnoj bazi, omogućujući mi da pratim svoj napredak ili pad. Također je imao mogućnost ispisa mjesečnih izvještaja kako bi se pokazali moji pružatelji zdravstvenih usluga.
Naučio sam puno o svom zdravlju
Koristila sam aplikaciju i svoj Fitbit za praćenje povećanja boli ili umora kako bih vidjela obrasce koje sam trebala uputiti svom zdravstvenom timu. Također sam mogao zabilježiti kako moj menstrualni ciklus utječe na moju bol, raspoloženje i umor u određeno doba mjeseca.
Praćenje moje tjelesne aktivnosti dalo mi je dublje razumijevanje mojih RA simptoma i odgovorilo na mnoga pitanja o mom cjelokupnom zdravlju.
Vježbanje je stvarno korisno
Praćenje moje aktivnosti pokazalo mi je da, da, vježbanje bila pomažući kod umora, boli, raspoloženja i još mnogo toga. To me motiviralo da budem još aktivniji.
Vidjeti me kako svakodnevno više hodam i postavljam si cilj nadahnuo je mog mladog sina da i on želi hodati više.
Praćenje mi pomaže da se osjećam organizirano
Aplikacija OPERAS sadrži zdravstveni časopis koji mi pomaže da se osjećam organiziranije o svom zdravlju s moždanom maglom i tako složenom bolešću.
Ne samo da sam mogao pratiti svoje simptome i tjelesnu aktivnost već i bilo kakve promjene u dodacima, vitaminima i lijekovima kako bih vidio rade li kod mene.
Dobar san je presudan
Praćenje mojih navika spavanja doista mi je pokazalo kako spavanje utječe na moju razinu umora tijekom dana. Također je pokazalo koliko se mogu nositi i kako utječe na moje raspoloženje ako se dobro ne naspavam. To se posebno odnosi na dane u kojima imam posla s bolima ili stresom većim od uobičajenog.
Ono što su do sada otkrili istraživači
Bila sam jedna od 118 osoba s reumatoidnim artritisom ili sistemskim eritematoznim lupusom (SLE) koje su upisane u studiju OPAM-IA.
Rezultati pokazuju da program ima potencijala za poboljšanje vremena koje ljudi provode u umjerenoj tjelesnoj aktivnosti, kaže dr. Linda Li, PT, PhD, viša znanstvena istraživačica iz Arthritis Research Canada koja vodi istraživanje.
Kada je tim analizirao podatke dijagnozom, utvrdio je značajno poboljšanje sudjelovanja u tjelesnoj aktivnosti i bol kod osoba s RA, ali ne i kod onih s lupusom.
Potrebno je više ispitivanja kako bi se shvatilo je li ova poboljšana strategija samokontrole učinkovita za potporu samopomoći kod ljudi s reumatoidnim artritisom, kaže Li.
Kako možete sudjelovati
Ako želite preuzeti odgovornost za svoje zdravlje i dodatno unaprijediti istraživanje artritisa, Arthritis Research Canada otvorio je OPERAS globalno za pacijente koji žive s RA.
Za više informacija o tome kako započeti s OPERAS-om, posjetite Arthritis Research Canada.
Eileen Davidson je zagovornica pacijenta s reumatoidnim artritisom iz Vancouvera, Britanska Kolumbija, Kanada. Ona je veleposlanica Društva za artritis, članica Savjetodavnog odbora za pacijente s artritisom za istraživanje artritisa u Kanadi, članica Savjetodavnog odbora liječnika BC Shared Care za kroničnu bol i veleposlanica u istraživanju angažmana pacijenta za Kanadski institut za zdravstveno istraživanje - Institut za zdravlje mišićno-koštanog sustava i Artritis. Redovito je suradnik Creaky Jointsa i vodi svoj osobni blog Chronic Eileen. Kad svom mladom sinu Jacobu ne zagovara ili nije zauzeta kao samohrana majka, mogu je naći kako vježba, slika ili kuha.