SMA Vodič za resurse: Grupe za podršku, dobrotvorne organizacije i još mnogo toga

• Mnoge grupe i organizacije posvećene su spinalnoj mišićnoj atrofiji i mogu vam pomoći ako tražite potporu, načine za širenje svijesti ili mjesta za doniranje za istraživanje ili dobrotvorne svrhe.
• Nedavna istraživanja sugeriraju da su resursi za SMA presudni za fizičku i mentalnu dobrobit ljudi s tim stanjem i njihovih obitelji.
• Korištenjem ovih resursa moći ćete se opremiti s više znanja i nadat ćete se osjećati povezanošću s drugim pojedincima i obiteljima u SMA zajednici.

Iako se smatra rijetkom, spinalna mišićna atrofija (SMA) tehnički je jedna od najčešćih genetskih bolesti te vrste. Zapravo se procjenjuje da između 10.000 i 25.000 djece i odraslih ima SMA u Sjedinjenim Državama.

Kao što su u porastu istraživanja genetskih terapija i liječenja, tako su i resursi za pojedince i obitelji s dijagnozom SMA. Jedno istraživanje iz 2019. otkrilo je da su resursi za SMA presudni i za fizičku i mentalnu dobrobit ljudi s SMA i njihovih obitelji.

Bez obzira tražite li financijsku potporu ili potporu zajednice - ili možda načine na koje možete sudjelovati u zagovaranju ili donirati vlastite donacije - uzmite u obzir sljedeće resurse koji će vam pomoći da započnete.

Grupe podrške

Bez obzira imate li SMA ili ste roditelj djeteta s ovim poremećajem, bilo bi korisno povezati se s drugima koji su na istom putovanju. Uz to, možda ćete moći dijeliti resurse, savjete o liječenju ili čak emotivnu podršku tijekom izazovnih vremena.

Ako se možete osobno umrežiti, razmotrite sljedeće grupe podrške:

• Izliječite SMA
• Ljetni kamp udruge mišićne distrofije (MDA) (za djecu)
• Nacionalna organizacija za rijetke poremećaje
• Dobrotvorna organizacija SMA Angels

Iako je korisno povezati se s drugima koji prolaze kroz SMA putovanje, možda će vam biti korisne i mrežne grupe za podršku. Pogledajte sljedeći popis grupa društvenih medija posvećenih SMA:

• SMA Support System, privatna grupa na Facebooku
• Spinal Muscular Atrophy Safe Haven, privatna grupa na Facebooku
• Grupa za podršku spinalnoj mišićnoj atrofiji, privatna grupa na Facebooku
• SMA News Today, forum zajednice
• SMA Support Inc., koja nudi popis chatova uživo i putem e-pošte

Važno je koristiti svoju najbolju prosudbu kad se pridružite bilo kojoj grupi za podršku. Prije nego što se prijavite, odvojite vrijeme da utvrdite odgovaraju li vam oni. Imajte na umu da bilo koji ponuđeni prijedlog nije liječnički savjet i uvijek biste trebali razgovarati sa svojim liječnikom ako imate pitanja o svom stanju.

Dobrotvorne organizacije

Ako ste zainteresirani za volontiranje ili doniranje novca za SMA svrhe, razmislite o provjeri sljedećih dobrotvornih i neprofitnih organizacija.

Izliječite SMA

Nada Cure SMA je da će jednog dana imati svijet bez SMA, ali ova vizija ovisi o genetskom liječenju i drugim istraživačkim dostignućima.

Prikupljanje sredstava primarni je fokus ove organizacije, ali postoje i načini na koje možete sudjelovati u njezinim programima osvještavanja i zagovaranja.

Za centre za liječenje pogledajte besplatni alat za lociranje Cure SMA.

Udruženje mišićne distrofije (MDA)

Osnovana 1950. godine, MDA je krovna organizacija za neuromuskularne bolesti, uključujući SMA. Pogledajte sljedeće poveznice za:

• Snažno, službeni MDA blog koji uključuje vijesti, savjete o liječenju i savjete za njegovatelje
• MDA Engage, koji sadrži obrazovne događaje, videozapise i seminare
• popis resursa za obitelji, uključujući opremu i pristup putovanjima
• popis MDA centara za njegu u vašoj regiji
• kako donirati MDA

Nacionalna organizacija za rijetke poremećaje (NORD)

Kao vodeća organizacija posvećena rijetkim poremećajima u Sjedinjenim Državama od 1983. godine, NORD nudi obrazovne resurse i mogućnosti prikupljanja sredstava za SMA.

Organizacija također pruža:

• kritične SMA informacije za pacijente i obitelji koji se suočavaju s nedavnom dijagnozom
• programi pomoći za lijekove koji pomažu u ublažavanju financijskih opterećenja
• ostali savjeti o financijskoj pomoći
• informacije o tome kako se uključiti i u državne i u savezne programe zagovaranja
• načine na koje možete donirati novac

SMA zaklada

Osnovana 2003. godine, zaklada SMA smatra se vodećim svjetskim financiračem ove rijetke bolesti. Ovdje možete saznati više o njenim trenutnim istraživačkim naporima, kao i načinima na koje možete donirati buduća dostignuća u liječenju.

SMA svijest

Osim SMA grupa za podršku i organizacija, postoje i određena doba godine posvećena rijetkim bolestima, a posebno SMA. Uključuju i mjesec informiranja o SMA i Svjetski dan rijetkih bolesti.

Mjesec informiranja o SMA

Iako su resursi i zagovaranje SMA važni tijekom cijele godine, Mjesec svijesti o SMA-u još je jedna prilika za povećanje svijesti.

Mjesec informiranja o SMA-i prepoznaje se svakog kolovoza i pruža mogućnosti za edukaciju javnosti o ovom rijetkom poremećaju, istovremeno prikupljajući sredstva za važna istraživanja.

Cure SMA ima prijedloge za načine na koje možete podići svijest i donacije - čak i virtualno. Također možete pronaći svoje lokalno poglavlje Cure SMA kako biste otkrili druge načine kako se uključiti u Mjesec informiranja o SMA.

Svjetski dan rijetkih bolesti

Još jedna prilika za povećanje svijesti je na Svjetski dan rijetkih bolesti koji se održava svake godine 28. veljače ili blizu nje.

Za 2021. predviđeno je sudjelovanje 103 zemlje. Službena web stranica sadrži informacije o:

• svjetski događaji
• roba
• mogućnosti prikupljanja sredstava

NORD je također sudionik Svjetskog dana rijetkih bolesti. Možete saznati više o povezanim događajima na njegovoj web stranici i ovdje kupovati robu.

NORD također nudi savjete za sudjelovanje, uključujući:

• virtualni događaji
• svijest o društvenim mrežama
• donacije

Za poneti

Bilo da tražite pojedinačnu potporu ili savjet, načine za širenje svijesti i volontiranje ili mogućnosti doniranja za istraživanje, postoje grupe i organizacije posvećene SMA-u koje mogu pomoći.

Gornje resurse smatrajte polaznim točkama za pomoć u vlastitom SMA putovanju.

Ne samo da ćete se moći opremiti s više znanja, već ćete se, nadam se, osjećati povezaniji s drugim pojedincima i obiteljima u SMA zajednici.