Dok završavamo seriju intervjua s pobjednicima našeg natjecanja za glasove pacijenata DiabetesMine za 2018., oduševljeni smo što ćemo predstaviti dugogodišnjeg tipa 1 Terryja O’Rourkea u Portlandu u državi OR i njegovih voljeni desetogodišnji pas za uzbunu dijabetesa Norm!
.jpg)
Terryjev je život prava priča - od njegovih ranih dana čišćenja dimnjaka, do karijere zrakoplovnog elektrotehničara, do života na jedrilici u San Franciscu i strastvenog ljubitelja skijanja i bicikala u različitim vremenima svog života. Što se tiče dijabetesa, bio je rani pumpač inzulina u 1980-ima, sve do izgradnje vlastitog DIY zatvorenog kruga sada, u zlatnim godinama umirovljenja.
Dakle, prijatelji: Povucite stolicu i uzmite malo kave ili čaja kako biste uživali u ovom fascinantnom štivu ...
Razgovor s Terryjem O’Rourkeom
DM) Zdravo Terry, započnimo tamo gdje to uvijek činimo, pitanjem kako je dijabetes ušao u tvoj život?
TO) Od travnja 2018. živim s T1D više od 300 000 sati. Dijagnosticirana sam 1984. godine u dobi od 30 godina, tako da su sada prošle 34 godine. U to sam vrijeme živio u Boiseu, u državi ID, bio sam strastveni skijaš na spustu, a imao sam i malu tvrtku koju sam prodao da se vratim u školu za elektroniku kako bih mogao biti elektronički tehničar. Dakle, bio sam u kasnim 20-ima ulazeći u 30-e, vraćajući se u školu i imao sam sve te ambicije. Bio sam prilično dobar student i sjedio bih u stražnjem dijelu nastave, razumijevajući koncepte i polažući ispite kao na svim ispitima.
A onda je nastupio Božić, a s gostima izvan grada bilo je puno skijanja, jela i pića. Nakon praznika vratio sam se u drugu četvrtinu studija elektronike i započinjali smo nova područja koja nisu bila toliko poznata. Još sam uvijek sjedio u stražnjem dijelu predavanja, ali sada nisam mogao vidjeti bijelu ploču sprijeda. Nije bilo predaleko tamo gore, pa sam se pomaknuo i otkrio da ne samo da još uvijek ne vidim ploču, već sada nisam razumio koncepte. Bila sam zbunjena, bilo je to kao da predaju na drugom jeziku. Naravno, osvrćući se unazad, znam da je moj mozak u to vrijeme upravo bio preplavljen hipoglikemijom. Također sam vozio bicikl u školu i iz škole, a jednog se dana sjećam da sam nakon toga bio jednostavno tako umoran, toliko letargičan i ušao unutra i samo legao na pod.
Jeste li tada žurili u bolnicu?
_2.jpg)
Sa svojim vidom i osjećajem na način na koji sam to učinila, otišla sam liječniku i naravno, dijagnosticirali su mi dijabetes. Ne sjećam se koliki je bio broj, ali samo se sjetim da je bio vrlo visok i da tada nisam imao zahvalnosti za to koliko je visok. Bio sam na rubu DKA iako nikada nisam u potpunosti išao na to. Rekli su mi da tog istog dana, u srijedu, odem u bolnicu, a budući da sam tako predani student, pitao sam je li to može pričekati petak dok ne završim s nastavom za vikend. Postojao je rizik, ali gledajući unatrag, mislim da je to bio polagani početak (LADA), pa mislim da je to ono što me je štitilo i tada od potpunog kolabiranja u DKA.
Jesu li vam u svim pričama o pogrešnoj dijagnozi odraslih tijekom godina odmah krenuli s inzulinom?
U bolnici su me zadržali nekoliko noći i pokrenuli na bočici i špricu s NPH jednom dnevno. To je tada bio stil. Na kraju sam se pretvorio u dva puta dnevno i dodao malo redovitog inzulina. Bio je to liječnik opće prakse i sjećam se da je bio mlad momak kojeg moje godine nisu prevarile. Isprva je izrazio određenu zbunjenost, a to je više poput "maloljetničkog dijabetesa", nego onoga što je doživjela većina mojih godina. Ali dijagnosticirao me i liječio kao tip 1, što cijenim. Mogla sam dobiti čitav režim T2 tableta koji nisu djelovale, s mrljastim rezultatima i zdravljem koje se nije poboljšavalo dok na kraju ionako ne bih otišao na inzulin. Zbog toga se ne bih osjećao tako dobro kao inzulin.
Kako biste opisali one početne godine učenja dijabetesa u 30-ima?
Većinu tih ranih godina obraćao sam pažnju, ali vjerojatno sam mogao i bolje. Počeo sam na BG Chem Stripsu, gdje ste morali obrisati krv, što vam je dalo okvirne upute u usklađivanju boje na kanisteru da biste vidjeli općenito domet u kojem ste bili. Svakako nije precizan kao trenutni mjerači. Prilično sam brzo skliznuo u ono što se danas smatra MDI (višestruke dnevne injekcije), iako je u to vrijeme to bila jedna doza NPH dnevno, pa dvije i dodavanje R za svaki obrok. Tada sam se preselio u San Francisco početkom 1986. godine i dobio endo udružen s UCSF-om koji mi je rekao o inzulinskoj pumpi kao opciji otprilike dvije godine nakon moje dijagnoze. Odupirao sam se godinu dana, sve do 1987. godine, kada sam mu se vratio da započnem s ranim modelom. Vjerujem da je to bio Minimed 504, bez ikakvog inzulina za kalkulator bolusa - to je stvarno bio otmjeni uređaj za špricanje.
_3.jpg)
Kako vam je pumpa promijenila život?
Dobro sam se snašao, a bio sam i fizički aktivan s biciklizmom pa je sve proteklo prilično glatko. Naravno, to je skrivalo neke navike poput jedenja onoga što sam želio i uzimanja inzulina za to, ali cijelim prstima sve vrijeme to je bilo nešto s čime sam mogao upravljati 12-18 puta dnevno. To sam radio više od deset godina. Rukovao sam glukozom i tukao je inzulinom. Bila sam agresivna i kao rezultat toga imala sam puno padova. Neki su me iznenadili, a to mi je poljuljalo samopouzdanje. Moja najveća kritika iz tih ranih godina bila je da, iako sam se aktivno bavio promatranjem svojih brojeva, oni su bili previše varijabilni i jednostavno nisu bili na dobrom mjestu. Tijekom godina nadograđivao sam svoje pumpe - uglavnom Medtronic - i na kraju otišao na Animas Ping 2008. i na CGM (kontinuirani monitor glukoze) 2009. To je bila ključna promjena za mene, prije nego što sam se počeo okretati sustavu „uradi sam“.
I tada ste tek započeli novi put karijere ...?
Da, prije povratka u školu za studij elektrotehničara očistio sam dimnjake i posjedovao dimnjačarski obrt koji sam to prodao ’83. Nikad nisam pronašao posao kojim sam se zapravo želio baviti u životu, ali prilično sam brzo otkrio da ne želim za život čistiti dimnjake - to nije najzdravija profesija i penjati se ljestvama na krovove dimnjaka sa snijegom i ledom , to je posao za mlađeg muškarca.
Vidio sam novinsku priču o poslu u elektroničkim komponentama i činilo mi se praktičnim i nečim što bih mogao naučiti. Bio je to čist posao u zatvorenom i činilo se da će za tom profesijom biti potražnje. Ali bilo je 1985. godine došlo je do recesije, pa sam na kraju zaposlio se u Seattlu i radio za proizvođača zrakoplovnih komponenata prije nego što sam se zaposlio u United Airlinesu u prosincu 1985. godine kao zrakoplovni tehničar.
Je li se dijabetes ikad miješao u te poslove?
Uzeo sam fizički posao za UA, a jedno od pitanja bilo je "Imate li dijabetes?" Odgovorio sam da i bio sam zabrinut da će me kao rezultat pustiti, ali to me nije diskvalificiralo. Iako sam kasnije želio zauzeti poziciju radeći na liniji zrakoplova na terminalu u San Franciscu, i saznao sam da mi to neće dopustiti s dijabetesom tipa 1. Čak i s mojim toliko praćenjem šećera u krvi, zrakoplovne tvrtke - baš poput proizvođača dizala i pokretnih stepenica - dužne su prema putnicima i ne mogu riskirati te vrste, pa su bile konzervativne. Tehnički sam bio mehaničar i tehničar koji je radio na klupi u trgovini, ali sam također mogao obavljati različite poslove poput pisanja i sudjelovanja u pregovorima sindikata.
Sad ste u mirovini?
Da, povukao sam se 2011. Tada sam se borio s dijabetesom, a zatim sam dobio gastro dijagnozu koja je ugrozila cijeli moj umirovljenički san koji sam imao. Dugo sam godina štedio za mirovinu vraćajući se u svoje dvadesete godine i kad sam došao do ove točke, mislio sam da je sve to ugroženo zbog lošeg zdravlja i dijabetesa. Tako sam tada odlučio da ću učiniti sve što je potrebno - a budući da sam bio u mirovini, počeo sam više čitati i provodio više vremena na web mjestima DOC-a (Diabetes Online Community) poput TuDiabetesa, učeći toliko više o dijabetesu. Iskreno, od DOC-a sam naučio više od bilo kojeg liječnika u svim godinama života s dijabetesom.
Taj je dio sjajno čuti! Možete li nam reći više o bavljenju gastroparezom?
Cijeli život imam problema sa želucem, ali to je bilo razdoblje otprilike 2007. godine kada je postalo puno gore. Moj inzulin jednostavno nije radio kao nekada, a ponekad uopće ne bi pomaknuo moj BG broj. Tijekom ovog petogodišnjeg razdoblja dobio sam oko 20 kilograma i jednostavno se nisam osjećao dobro. Jednostavno sam se izgubio i u pet godina prošao sam tri endoa, a nitko mi nije pomogao. Nitko od njih nikada nije imao gastrorezistenciju ili inzulinsku rezistenciju tipa 1 i nije to smatrao faktorom.
Dakle, nakon što je endo u San Franciscu naručio test pražnjenja želuca koji je vraćen negativno, odletio sam do klinike Mayo u Phoenixu i 2012. godine dijagnosticirana mu je gastropareza. Upotrijebio je riječi "umjereno, a opet značajno". Sve je to uzrokovalo probleme s dijabetesom. Sada se dobro slažem s redovitim jedenjem i trbuh ujutro može podnijeti jaja i meso za doručak, chia puding i više proteina. Bio sam zabrinut zbog ove napredne komplikacije, ali nije tako loš kao što sam se nekoć bojao. Pokušavam izbrojiti svoje blagoslove.
Što ste mislili o svim liječnicima koji prije toga nisu spomenuli gastro?
Bila je zabluda vjerovati da mogu vjerovati liječniku, a tada sam shvatila da oni jednostavno ne znaju što ja znam. To ne umanjuje stručnost koju imaju, samo mi je pomoglo da napokon shvatim da imam sposobnost kompetencija za život s dijabetesom koja nadmašuje njihovu sposobnost doziranja inzulina.
Dakle, okrenuli ste se prehrani s malo ugljikohidrata?
Da, to je za mene bio ogroman proboj. Znala sam za to, jer bilo je puno kontroverzi i sukoba oko tog načina prehrane. Čitao sam o tome na TuDiabetesu cijelu godinu i tek sam se na kraju potpisao s gastro dijagnozom. Uskočio sam s obje noge i iznenadio se kako je lako prijeći i zapanjio se šećerima u krvi koji su rezultat prehrane s malo ugljikohidrata.
Tada sam već imao CGM nekoliko godina i gledao kako se prosjeci i varijabilnost spuštaju. Shvatio sam da ne moram paziti na sat kako bih rasporedio prehranu, ali s višim proteinima i mastima mogao bih se satiti satima. To je za mene bilo nevjerojatno otkriće, a onda sam prošao kroz razdoblje u kojem sam se negodovao što mi medicinska zajednica nije dala glavu.Da ne kažem da nema liječnika koji preporučuju i razumiju siromašne ugljikohidrate, ali za to sam vrijeme bio loše uslužen.
Kako je vaš dijabetični psić Norm ušao u vaš život?
Proces je zapravo započeo prije mnogo godina kada sam imao ozbiljan nizak šećer u krvi koji je posljedica lošeg mjesta infuzije i slaganja doza inzulina iz pumpe i injekcija. Bio je to važan događaj i potpuno me uništilo povjerenje i neko sam se vrijeme pitao jesam li uopće siguran za društvo. Nakon toga želio sam pojačati svoju igru. Otišao sam na CGM 2009. godine i također naučio više o psima koji paze od dijabetesa. Nisam mislio da pas zaista može otkriti Low, i mislio sam da će vas samo upozoriti na temelju naučenog ponašanja iz onoga što su primijetili. Naučio sam više i odlučio sam proći trening s neprofitnom agencijom za obuku pasa u ožujku 2010. U mom razredu bilo je sedam ljudi za 10 pasa koji bi bili upareni, a većina ih potječe od pasa vodećih za slijepe.
_4.jpg)
Ne postoje li prilično stroga pravila o ponašanju pasa dresiranih za medicinske pratitelje?
Da, Norm je jedan od onih koji su "rastreseni psu" jer ne može ignorirati druge pse, pa je izbačen iz tog programa pasa vodiča i promijenjen u karijeri za ljude s dijabetesom. Rođen je u travnju 2008. i imao je dvije godine kad je bio smješten kod mene, tako da sada ima nešto više od 10 godina.
Nikad prije nisam imao psa, ali mislim da je poput "Lamborghinija" pasa. Kad spavam, ne dođe me probuditi, a on se samo lijepo ponaša i dobro reagira na naredbe. A i on je lijepog izgleda! Također me više druži s ljudima i strancima na ulici, nego što sam inače sklona. Prilično sam liberalan s ljudima koji komuniciraju s Normom, sve dok traže. Obučen je za uzbunjivanje za bilo što ispod 100 mg / dL, a prednost toga je što postoji veća prilika za dobivanje poslastica za uzbunjivanje na nizak nivo. Deset godina prije, sada je bolji nego što je ikad bio u poslušnosti, fizički i u upozorenju za smanjenje šećera u krvi.
Kakva je njegova točnost u usporedbi s vašim CGM-om?
Da moram birati, izabrao bih svoj CGM nad Normom za upozoravanje na šećer u krvi i sve podatke i uvid koji nudi. Niti jedno nije savršeno, pa mi pomaže više od jednom izvor u slučaju Lows.
Ali što je najvažnije, on ne zaostaje poput CGM-a. Zaostaju 15-20 minuta za palicama, ali Norm može odbiti prst za 15-20 minuta. Jednom kad sam živio na brodu, moj CGM nije krenuo prema Lowu, ali Norm je skočio na moje krevet da me upozori. Moj CGM rekao je 89, a ja sam mislio da je to lažna uzbuna, ali okrenuo sam se i pritisnuo prst i vidio 39 ... bilo je to razdoblje brzog pada i Norm je to znao. Ustala sam i počastila svog Low-a i dala Normu hrpu poslastica, bilo je poput ponoćne zabave jer je imao tako dobar ulov. A onda, dok smo se vraćali u krevet, moj CGM je sustigao i počeo da pišti. Ima možda jednog ili dva od toga godišnje, kada ne obraćam pažnju na svoj CGM, a on će me upozoriti.
Čekajte, živjeli ste na brodu ...?
Da, živio sam na jedrilici 15 godina nakon što sam je kupio 2001. Živio sam u zaljevu i iako sam zarađivao pristojnu plaću, to je područje bilo jednostavno preskupo za troškove stanovanja tijekom tog dot-com buma. Iznajmljivao sam i nisam posjedovao kuću nakon razvoda, tako da su stanodavci svaki mjesec dizali stanarinu, to je bilo ludo. Nisam htio putovati po 90 minuta dva puta dnevno i trošiti sav taj novac, pa je momak s kojim sam radio spomenuo kako živi na brodu na Havajima prije nego što se preselio u LA i San Francisco u marinama. Moje je oklijevanje postajalo bolesno od mora i nije mi ugodno ako je hladno i vlažno, ali naučio sam više i pronašao zaobilazna rješenja za svaki problem. Išao sam na satove jedrenja kako bih shvatio da neću imati morsku bolest i uspio sam nabaviti odvlaživač zraka za brod. Smanjio sam stanarinu s otprilike 1200 dolara mjesečno na 300 dolara mjesečno i samo 10 minuta od posla.
Vau! Kako ste se kasnije upuštali u DIY tehnologiju i izgradnju vlastitog Loop sustava?
Netko me na TuDiabetesu pitao o tehnologiji uradi sam, ali nisam bila spremna. Ponudio mi je staru Medtronic pumpu i služio mi kao mentor. Prvo sam isprobao verziju OpenAPS, ali naišao sam na probleme i nije se spojilo. Tada mi je sredinom 2016. rekao o novom drugačijem sustavu zvanom Loop koji je upravo izlazio i bio je puno jednostavniji za postavljanje.
Uspio sam nabaviti hardver sa starom pumpom i RileyLinkom (kutija komunikatora), kao i zalihe pumpi kako bih to započeo. Bio je izvrstan gotovo od samog početka, bez puno izazova u korištenju. Također sam slijedio način razmišljanja dr. Stephena Pondera „SugarSurfing“ da budem fleksibilan bez postavljenog cilja, a to mi je pomoglo u radu s ovom DIY tehnologijom. Sada koristim manje inzulina, nemam veliku varijabilnost glukoze i imam raspon vremena oko 90% od 60 do 140 mg / dL.
_5.jpg)
Zvuči kao da je tehnologija DIY za vas napravila popriličnu razliku ...
Da! Kad je pokret #WeAreNotWaiting započeo (2013. godine), siguran sam da neki ljudi nisu razumjeli odakle ta energija. Pacijenti s dijabetesom imaju drugačiju perspektivu od liječnika i ostalih koji tvrde da zastupaju naše interese. Umjesto da čekaju da se pojavi pravi prvak, ova skupina kompetentnih pacijenata i njihovih bliskih saveznika odlučila je da hoće ne strpljivo sjedite sa strane i čekajte to probojno znanstveno otkriće ili liječenje. Umjesto toga, odlučili su slijediti vlastite ciljeve i programe. Njihov je uspjeh bio znatan i konkretan. Ovaj mi je pokret uljepšao život.
Od studenog 2016. koristim automatizirani sustav za doziranje inzulina koji mi omogućuje da se dobro naspavam svake noći. Obično se budim s glukozom u krvi u rasponu od 70-99 mg / dL. Zdraviji sam i optimističniji u vezi sa svojom budućnošću zbog postojanja ovog pokreta.
Što biste željeli reći industriji dijabetesa o tome što može učiniti bolje?
Potrebna nam je industrija suosjećanja, ona koja će biti dovoljno samopouzdana da novim posvojiteljima pokaže da, ovi alati olakšavaju život, ali ne, bez njih se nećete malo zadržati u katastrofi. Mislim da bi pružatelji zdravstvenih usluga i tvrtke za medicinsku opremu trebali prepoznati energiju, znanje i kompetentnost zajednice pacijenata. Stvari su se promijenile kod pacijenata s dijabetesom. Nikada se nećemo vratiti samo tome predmet medicine i poslovnog bavljenja. Možemo i pomoći ćemo na značajan način pomaknuti interese šire zajednice dijabetesa. Pozivam vas da preispitate vrijednost sudjelovanja pacijenata u svojoj praksi i poduzećima.
Čemu se radujete na summitu o inovacijama DiabetesMine?
Željan sam saznati o mnogim problemima koji pogađaju ljude s dijabetesom. Rijetko stižem u interakciju s industrijom, regulatorima ili liječnicima izvan ovakvog foruma. Znanje je moć. Želim naučiti što mogu od ove odabrane skupine ljudi. Norm se raduje svojim uobičajenim dvije posude dnevno za pseću hranu. I bilo koju poslasticu koju zaradi kad upozori na hipo!
Wow, kakav si nevjerojatan život imao, Terry! Radujemo se što ćemo vas i Norma vidjeti na Summitu o inovacijama za nekoliko tjedana.
.jpg)
