ATTR amiloidoza može utjecati na vaš život na mnogo različitih načina.
Traženje liječenja od kvalificiranih zdravstvenih stručnjaka može vam pomoći poboljšati dugoročne izglede i kvalitetu života. Povezivanje s drugim izvorima podrške također vam može pomoći u upravljanju tjelesnim, emocionalnim i socijalnim izazovima koji mogu ići uz ovo stanje.
Pročitajte kako biste saznali više o vama dostupnim resursima.
Zdravstveni stručnjaci
ATTR amiloidoza može utjecati na mnoge dijelove vašeg tijela, uključujući živce, srce i druge organe. Za upravljanje potencijalnim simptomima i komplikacijama važno je dobiti cjelovitu skrb.
Ovisno o vašim potrebama u liječenju, vaš zdravstveni tim može sadržavati:
- kardiolog, specijaliziran za zdravlje srca
- hematolog, specijaliziran za probleme s krvlju
- neurolog, specijaliziran za živce
- drugi stručnjaci
Da biste pronašli stručnjake u vašem području, razmislite o tome da zatražite preporuke i preporuke od svog liječnika primarne zdravstvene zaštite. Također vam može pomoći:
- Pretražite popis centara za liječenje Zaklade Amyloid.
- Koristite istraživački konzorcij za amiloide My My Amyloidosis Pathfinder.
- Pretražite bazu podataka DoctorFinder Američkog liječničkog udruženja.
- Obratite se sveučilištu ili velikoj bolnici u vašoj blizini da biste saznali imaju li stručnjaka sa stručnošću i iskustvom u liječenju ovog poremećaja.
Genetsko savjetovanje
Ako imate obiteljsku ATTR amiloidozu, liječnik će vas možda potaknuti na razgovor s genetskim savjetnikom. Oni vam mogu pomoći da saznate više o stanju, uključujući rizik od prenošenja s roditelja na djecu.
Da biste pronašli genetsku kliniku ili savjetnika u svojoj blizini, razmislite o pretraživanju mrežnih direktorija koje održava Nacionalno društvo genetičkih savjetnika ili Američko učilište za medicinsku genetiku i genomiku.
Lako razumljive informacije
Učenje više o ATTR amiloidozi može vam pomoći da bolje razumijete bolest, kao i mogućnosti liječenja.
Obavijestite svog liječnika ili druge pružatelje zdravstvenih usluga ako imate pitanja o vašem stanju ili planu liječenja. Oni vam mogu pomoći da saznate više o stanju i podržati vas u donošenju informiranih odluka.
Pouzdane informacije možete pronaći i putem interneta posjetom web stranicama Zaklade za amiloidozu i Istraživačkog konzorcija za amiloidozu.
Financijska podrška
ATTR amiloidoza može biti skupa za upravljanje, pogotovo ako se od vas pojave ozbiljne komplikacije.
Ako imate zdravstveno osiguranje, kontaktirajte svog davatelja osiguranja da biste saznali koji pružatelji zdravstvenih usluga, dijagnostički testovi i tretmani su obuhvaćeni vašim planom. U nekim ćete slučajevima novac moći uštedjeti prebacivanjem na drugog pružatelja osiguranja ili plana.
Ako vam je teško upravljati troškovima zdravstvene zaštite, to bi također moglo pomoći:
- Obavijestite svog liječnika ako imate pitanja ili nedoumice u vezi s troškovima preporučenog plana liječenja. Oni će možda moći prilagoditi vaš plan liječenja ili vas uputiti na resurse financijske podrške.
- Razgovarajte sa svojim ljekarnikom ili kontaktirajte proizvođača bilo kakvih lijekova koji su vam propisani kako biste saznali ispunjavate li uvjete za popuste za pacijente, subvencije ili popuste.
- Zakažite sastanak sa socijalnim radnikom ili financijskim savjetnikom koji ima iskustva u radu s osobama s kroničnim zdravstvenim stanjima. Možda će vas moći povezati s programima financijske podrške ili ponuditi savjete koji će vam pomoći u rješavanju financijskih izazova.
Emocionalna i socijalna podrška
Ako se osjećate tužno, bijesno ili tjeskobno zbog svoje dijagnoze, niste sami. Život s kroničnim zdravstvenim stanjem može biti stresan, a ponekad i izolirajući.
Možda će vam biti korisno povezati se s drugim ljudima koji žive s ATTR amiloidozom. Na primjer, uzmite u obzir:
- pridruživanje jednoj od grupa za podršku navedenu na web-lokacijama grupa za podršku amiloidozi ili Amyloidosis Foundation
- istražujući internetski forum za pacijente koji vode pametni pacijenti
- povezivanje s drugima putem društvenih mreža
Ako vam je teško upravljati emocionalnim ili socijalnim učincima ove bolesti, liječnik vas može uputiti i kod stručnjaka za mentalno zdravlje. Možda će vam koristiti savjetovanje ili drugi tretmani.
Za poneti
Traženje podrške od kvalificiranih zdravstvenih stručnjaka, organizacija pacijenata i drugih izvora može vam pomoći u rješavanju izazova života s ATTR amiloidozom.
Da biste pronašli više resursa u svojoj zajednici, razgovarajte sa svojim liječnikom ili drugim članovima vašeg zdravstvenog tima. Možda će vas moći uputiti na lokalne usluge podrške, kao i na mrežne izvore podrške.
