Danas, u najnovijem u našoj seriji intervjua s pobjednicima natječaja za glasove pacijenata DiabetesMine za 2018. godinu, razgovaramo sa zagovornicom tipa 2 Cindy Campaniello u New Yorku. Nakon što joj je dijagnosticiran gestacijski dijabetes tijekom prve trudnoće u ranim 1990-ima, prolazile su godine prije nego što je na kraju iskusila zdravstvene probleme koji su doveli do dijagnoze tipa 2.
Kao aktivna organizatorica volontiranja za svoju lokalnu grupu DiabetesSisters, Cindy ima puno toga reći o onome što je doživjela što se tiče stigme i diskriminacije. Evo što nam ona govori o svemu tome, zajedno sa svojim razmišljanjima o tome kako bolje osnažiti više ljudi s dijabetesom tipa 2.
Razgovor s odvjetnicom tipa 2 Cindy Campaniello
DM) Zdravo Cindy, tvoja priča o dijabetesu započela je kad si bila trudna, zar ne?
CC) Da, prvi put mi je dijagnosticiran gestacijski dijabetes u listopadu 1992. Moja prva trudnoća bila je ispunjena uzbuđenjem i nekontroliranom žeđi za sokom od naranče. Svakog mjeseca bi me ginekolog ošamario zbog previše kilograma. Svakog sam mjeseca govorila svom ginekologu da pijem samo dvije četvrtine soka od naranče. U svom osmom mjesecu diplomirala sam na šest kvarta i povukla supruga Loua sa sobom na mjesečni ispit. Lou je prekinuo liječnika koji je sada vikao na mene i objasnio da mi je sok od naranče najbolji prijatelj i da mora odstupiti. Liječnik je opsovao i rekao: ‘Poslat ćemo vas na test glukoze.’ Poslali su me zatim rizičnom liječniku za trudnoću. Davala mi je da svakodnevno dolazim s 2 do 4 litre unosa vode i radila je ultrazvuk provjeravajući srce i organe moje bebe pazeći da razvoj bude primjeren.
Suprug mi je u trbuh ubrizgao inzulin, jer sam se bojala da ne povrijedim svoju bebu i plašila sam se da je dijete već povrijedilo dijabetes. Nije mi bilo ponuđeno obrazovanje, nijedan nutricionist.
To zvuči prilično traumatično ...
Pa, rodila sam prirodno bebu od 8,9 kg koja je bila zdrava. Ali šest mjeseci kasnije imala sam 34 sata trudova i operaciju fistule jer mi je taj isti ginekolog presjekao zid vagine rektuma. Nisam imala anesteziju za epiziotomiju 4. stupnja, jer sam tako jako krvarila. Moj suprug također nije dobio priliku presjeći pupčanu vrpcu naših beba.
I još si imao drugu bebu?
Da, godinu dana kasnije bila sam trudna s planiranom drugom bebom. Osam mjeseci ga je promatrala moja visoko rizična liječnica za trudnoću i odmah mi je dala inzulin kad sam ponovo bio pozitivan na gestacijski test. Ta je beba morala biti carski rođena zbog operacije fistule. Također me trebalo provjeravati pet godina kako bih osigurao da fistula ostane zacijeljena, jer ako ne, trebat će mi kolostomska vrećica do kraja života. Hvala Bogu da je bio zdrava, sretna beba od 9 kilograma i dovršio je našu obitelj.
Kada ste shvatili da možda imate dijabetes nakon trudnoće?
U dobi od 45 godina započeo sam simptome peri-menopauze i dijabetesa. Ali bez obrazovanja nisam tražila test za dijabetes do svoje 50. godine.
Godinama sam imala simptome dijabetesa, ali nisam slagala dva i dva. Zamolila sam svog ginekologa da me testira na dijabetes, jer sam ga često viđala zbog problema u perimenopauzi. Stalno mi je davao amoksicilin za infekciju mjehura prije nego što mi je dijagnosticirana vrsta 2.
Imate li dijabetes u vašoj obitelji?
Moja baka po ocu imala je dijabetes tipa 2. Mama i tata dijagnosticirali su dijabetes kod odraslih u dobi od 70 i 84 godine.
Koristite li određene tehnološke alate za pomoć u upravljanju T2D-om?
Da, povremeno koristim aplikaciju mySugr. Komuniciram ako sam nisko prema obitelji i prijateljima, ali grožđice uvijek nosim sa sobom i hranom. Ažuriram ih kad se promijene simptomi najnižih ili najnižih temperatura.
Tehnologija dijabetesa sigurno se promijenila tijekom godina ... bilo kakvih zapažanja o promjenama koje ste vidjeli?
Pumpe i CGM nevjerojatni su alati i nadam se da će tip 2 možda jednog dana biti odobren za pokrivanje oba. Ništa ne bi preokrenulo T2 u njihovom razmišljanju o dijabetesu, poput poticanja da ga shvate ozbiljno s alatima koji bi im mogli pomoći da to upravo vide i učine. Napredak u tehnologiji pumpi i CGM-a nevjerojatan je, a umjetna gušterača spasit će vam život kad dođe do ploda.
U prijavi za natječaj spomenuli ste da ste se iz prve ruke suočili sa stigmom o dijabetesu ...
Pa, svi znamo da većina ljudi misli da si T2 damo dijabetes. Čak se i tipovi 1 koji tako misle ili ne, ponašaju prema nama kao prema građanima drugog reda koji samo čine šetnju dijabetesom nepodnošljivom. Činjenica da stalno moraju objašnjavati da imaju 'loš dijabetes' ili da ih se čak uspoređuje s tipom 2 teško im pada.
Osobno sam se morao boriti protiv ljudi koji su me slali ili razgovarali o tome kako je moj dijabetes izliječen cimetom, prehranom, kurkumom ili bilo čime drugim što su upravo pročitali je teško. Znate, čak i njihovo obrazovanje vjerojatno pada na gluhe uši.
A ljudi prosuđuju kako i vi upravljate svojom bolešću?
Da. Osobno sam godinama bez inzulina, jer održavam dobre brojeve prehranom i vježbanjem.
Sjećam se jedne konferencije DiabetesSisters posebno kada sam toliko želio podijeliti svoj uspjeh, ali istodobno nisam htio ozlijediti svoje kolege tipa 2 ili priznati to u sobi koju dijele mnogi tip 1. Nevoljko sam odlučio podijeliti vijest jer sam uvijek otvoren za konstruktivne razgovore koji mijenjaju percepciju dijabetesa. Pljeskali su mi, a odjednom su me neki tip 1 koji ne bi razgovarali prošle godine zamolili da večeram te večeri i o povezivanju na Facebooku.
Dvije godine kasnije opet smo se tamo sreli, a ja sam se malo udebljao i vratio se inzulinu. Opet sam radila izvan kuće i jednostavno nisam mogla pratiti užurbani sportski život svojih dječaka, radeći puno radno vrijeme, održavajući dom i kuhajući kao nekada kad sam bila kod kuće.
Podijelio sam svoje borbe, a te iste djevojke nisu razgovarale sa mnom te godine. Ni zdravo. U najmanju ruku povrijedljivo.
Puno je štetnije, omalovažavajuće i nepoštovanje koje dolazi od tipa 1 nego od šire javnosti.
Biste li podijelili svoja iskustva s diskriminacijom pri zapošljavanju zbog dijabetesa?
Radio sam u prodaji za malu tvrtku s otprilike 50 ljudi i neprestano sam ispunjavao svoje prodajne ciljeve i redovito ih premašivao. U četiri godine zaposlenja tamo nisam propustio niti jedan dan rada i nikad nisam zakasnio. Tijekom studenog do siječnja radili smo dvanaest sati i jeli ručak i večeru za svojim stolovima, iako to nije bilo dopušteno u New Yorku, ali vlasnik je radije odabrao to dugo radno vrijeme kako bi smjestio kupce.
Već sam nekoliko godina imao problema kad sam od svog liječnika zatražio test na dijabetes. Sutradan su me nazvali na posao i rekli da moram odmah izaći s posla i otići u ured jer mi je razina glukoze 875 mg / dL.
Čekao sam sat i pol, misleći da ovo ne može biti velika stvar. Konačno, moj menadžer za ljudske resurse, čija su tetka i ujak imali tip 1, nagovorio me da odem. Jesam, a liječnik me dva tjedna izvlačio iz posla. Moj poslodavac nije tolerirao ljude koji su kasno ili zvali bolesne. Unatoč mojim rekordima prodaje i besprijekornom posjećivanju, njihov se stav drastično promijenio prema meni. Dođi u studeni, moj je liječnik napisao napomenu da bih trebao raditi samo osam sati, jer moj poslodavac ne dopušta pauze. Moj me direktor prodaje tog je dana psovao gore-dolje. Otprilike šest mjeseci kasnije imao sam neke komplikacije i bio sam udaljen s posla još dva tjedna. Kad sam se vratio, dobio sam otkaz.
Jeste li se borili protiv te odluke?
Tri sam se puta žalio prije nego što mi je odobreno saslušanje. Dobio sam naknadu za nezaposlene jer su lagali i govorili da ne postavljam svoje prodajne ciljeve, ali o tome nemaju dokumentaciju. Mogao sam tužiti tvrtku, ali prolazio sam kroz majku koja je pomagala, koja je imala Alzheimerovu bolest i organizirao smještaj za nju, zajedno s malim sinovima u sportu pa smo svake večeri išli u različitim smjerovima. Jednostavno nisam imao vremena ni energije da vodim parnicu.
To je gruba vožnja ... Kako ste se prvi put uključili u DOC (Diabetes Online Community)?
DiabetesSisters sam slučajno otkrio na Facebooku. Od tada se moj svijet dijabetesa otvorio svim divnim organizacijama koje lokalno školuju mene i moju grupu u Rochesteru, NY.
Možete li podijeliti više o preuzimanju vodeće uloge sa DiabetesSisters?
Otišao sam na svoju prvu konferenciju dva mjeseca nakon što sam ih pronašao. Definitivno su mi promijenili šetnju s dijabetesom. Bila sam vrlo spremna upiti i naučiti što sam više mogla i oni su bili savršeni katalizator za to. Nikad nisam dobio razinu obrazovanja i informacije od svojih liječnika koje sam dobio od DS-a.
Danas i posljednjih šest godina vodio sam poglavlje Rochester grupe DiabetesSisters PODS. Ove regionalne skupine u cijeloj zemlji imaju obrazovne resurse i mjesečne teme na koje se mogu usredotočiti. Također nudimo ohrabrenje, podršku i "zonu bez presude" u našim skupinama. Žene bolje napreduju sa svojim dijabetesom kada se mogu okupljati mjesečno i raspravljati o svojim problemima te steći razumijevanje i podršku.
Koje su neke od tema koje žene uče?
Primjerice, počinju shvaćati da inzulin za neprijatelje tipa 2 nije neprijatelj. To vam je najbolji prijatelj ako vam zatreba. Obiteljski liječnici, osobe koje pate od bolesti, pa čak i neki endokrinolozi često kažu tip 2 da testiraju jednom, možda dva puta dnevno. To je smiješno i postavlja pozornicu da nije važno što jedete i koliki vam je šećer u krvi cijeli dan. Jako pokušavam to poništiti u nečijim mislima, ali kad im njihov liječnik od povjerenja kaže da je to vrlo teško poništiti.
Sjećam se da je jedna dama došla na naš sastanak kao tip 2. Nakon što sam je sat vremena slušala njezinu priču, nagovarala sam je da zakaže sastanak sa svojim liječnikom i zatraži C-peptidni test, jer na svi. Na sljedeći se sastanak vratila vrlo zahvalna nakon što je saznala da je doista tip 1,5; liječnik joj je promijenio lijekove i osjećala se puno bolje.
Dakle, podrška vršnjaka zaista može promijeniti život ljudi?
Definitivno! To je ono što je toliko korisno u vezi s DS-om i djeluje u oba smjera. Toliko učimo jedni od drugih i naše veze se uvlače vrlo duboko. Ja sam istinski vjernik da treba podržati skupine za podršku poput DS-a i pružiti informacije svakom pacijentu nakon dijagnoze dijabetesa. Ne natječemo se s liječnicima kao što neka mjesta vjeruju. Poboljšavamo i podržavamo napore medicinskog tima.
Da bih saznao više i uključio se, DS me također uputio na farmaceutske tvrtke, časopise o dijabetesu, istraživačke tvrtke poput PCORI (Institut za istraživanje ishoda usmjerenih na pacijente) i nedavno na Sveučilište Boston, da nabrojim samo neke.
Što mislite da svi možemo učiniti da pomognemo više tipova 2 da se uključe u DOC i podršku vršnjaka?
Mislim da je najveći razlog zašto glasovi tipa 2 još uvijek nisu prisutni u DOC-u taj što nam se neprestano govori koliki smo teret za osiguravajuća društva i društvo i što si bolest zadajemo od prejedanja,
Neki od najvećih neprijatelja koje imamo su tip 1. Mnogi čine glavnu točku u životu izjavom da nisu tip 2 i koliko je tip 1 opasniji u odnosu na tip 2. Zid je izgrađen od tipa 1 i nijedna vrsta razgovora, rasprava ili molbi to nikada neće promijeniti neki ljudi.
Ali mislim da počinjemo vidjeti kako se tip 2 pojačava i dijeli na blogovima, piše knjige i što je otvorenije za pridruživanje razgovorima o dijabetesu koji se događaju na mreži. To nam je prijeko potrebno. Bilo bi sjajno kada bi se tip 1 aktivno zanimao i za tip 2. Iskreno mislim da bismo mogli toliko toga naučiti jedni od drugih. Oboje patimo od istih komplikacija i problema ako dijabetes ne shvatimo ozbiljno. Jesmo li različiti? Apsolutno ... ali tretiranje nas kao građana drugog reda samo javno ogorčava naša pitanja. Mislim da bi stajanje ruku pod ruku služilo i našim putovanjima i dramatično promijenilo razgovore.
Bilo bi sjajno kad bi neki tip 1 posegnuli za tipom 2 i više poticali njihovo sudjelovanje.
Čini se da ima puno prilika za T2 da se uključe u zagovaranja. Možete li nam reći o nekim naporima s kojima ste sudjelovali?
Putujem kao pacijent u savjetodavnim odborima koje koriste farmaceutske tvrtke, istraživačke tvrtke i časopisi o dijabetesu. Većina savjetodavnih odbora ima vrlo specifičan fokus, poput onog u kojem sam sudjelovao na ljudima ovisnim o inzulinu koji su doživjeli najniže vrijednosti. Neki žele znati o jednom danu u životu pacijenta tipa 2 koji ovisi o inzulinu.
Sudjelovao sam u ovakvim naporima s PCORI, Healthline, Novo Nordisk, Boehringer Inglehiem, Healthlogix, Prognoza dijabetesa, Diabetes Health Monitor i niz drugih.
Posebno mi se sviđaju oni za koje smatram da ih mogu uistinu prosvijetliti. Iznenađujuće je bilo podijeliti da znam nekoliko ljudi koji odbijaju uzimati metformin zbog nuspojava. Budući da povremeno dobijem loše nuspojave i izostavim uzimanje dan prije i dan posebnih događaja zbog istih nuspojava, rekao sam im da je to kao da imam želučanu gripu. Mnoge žene koje poznajem nastavile su se suočavati s tim lošim nuspojavama i nakon prva dva tjedna od prvog pokretanja lijeka.
Kakva je bila reakcija istraživača na vašu iskrenost u vezi s nuspojavama lijekova?
Komentirali su kako je bizarno da ljudi ne uzimaju lijek za koji je poznato da aktivno pomaže njihovom kroničnom stanju (?)
Objasnio sam da se osjećaju vjerojatno jednako oklijevajući kad se osjećaju kao da imaju tešku želučanu gripu svaki dan dok idu na posao. Bi li s njihovim poslodavcima bilo sve u redu da im nedostaju rokovi, sastanci, izvještaji itd.? Tada su potpuno razumjeli i bili zahvalni jer, prije svega, nisu bili svjesni da ljudi prestaju uzimati drogu zbog nuspojava, a nisu ni znali konkretno da je vrlo često da ljudi na metforminu doživljavaju želučane tegobe.
Koja su bila neka od vaših najpozitivnijih iskustava u dijeljenju?
Sveučilište u Bostonu bilo je prekrasno iskustvo kada su se liječnici, istraživači i pacijenti okupili kako bi razgovarali o "Premošćivanju provalije", što je projekt na kojem još uvijek radim s njima. Riječ je o gestacijskim dijabetičarima kojima se kasnije dijagnosticira tip 2. Bio sam vrlo uzbuđen zbog toga jer sam ga prije nekoliko godina spomenuo kao golem problem u istraživačkoj tvrtki, a sada vidim da se o tome raspravlja, radi i nadam se riješeno u mom životu je uzbudljivo!
Drugi put u farmaceutskoj tvrtki, grupa je imala konkretna pitanja o tome kako smo se osjećali kad smo dijagnosticirani - od obiteljskih reakcija, obrazovanja našeg medicinskog tima i svakodnevnog upravljanja i života s dijabetesom. Bila je tu soba s oko 800 prisutnih ljudi, a bila je i po cijelom svijetu telekonferencija njihovim podružnicama. Na kraju su otvorili pod na pitanja publike, a nekoliko je ljudi pitalo kako njihovi muževi ne vode računa o dijabetesu. Što bi mogli učiniti da to promijene? Rekao sam im da odstupaju i ostavljaju ih same da im pruža podršku. Što više nagovaraju, to može biti gore i mogli bi raditi upravo suprotno od onoga što žele postići sa svojom voljenom osobom.
Što trenutno smatrate najvećim izazovom u nacionalnoj skrbi za dijabetes?
Jednaka zdravstvena zaštita za sve američke građane i zalihe dijabetesa po pristupačnoj cijeni za sve vrste dijabetesa. Gestacijski bolesnici trebaju biti testirani jednom godišnje, a njihovo potomstvo trebaju pregledavati i njihovi pedijatri. Potomstvo treba educirati o važnosti prehrane i vježbanja kao rezultat njihove sklonosti dijabetesu. Ovo je trebala biti osnovna medicinska skrb za gestacijske žene prije 30 godina.
Još jedan veliki problem su smrti koje se i danas javljaju kod djece ili odraslih s nedijagnosticiranim tipom 1. Liječnici i pedijatri primarne zdravstvene zaštite trebali bi redovito dobivati certifikate o obrazovanju za dijabetes. Ako se to ne može učiniti, mislim da bi se upućivanje na endo moralo obaviti nakon dijagnoze. Tipovi 2 trebali bi se testirati više puta dnevno, na zahtjev ili odmah dobiti CGM. I trebala bi postojati jasna edukacija o tome kako bilo koja razina glukoze u krvi iznad 180 nanosi nepopravljivu štetu svojim organima itd.
Što iz vašeg POV-a može učiniti industrija dijabetesa bolje?
Pharma bi mogla smanjiti troškove zaliha i lijekova možda poreznim poticajima.
Educirajte pacijente da testiraju, testiraju i ponovno testiraju. CGM-ovi su skupi, ali koliko bi bilo prosvjetljujuće dati T2 kako bi mogli vidjeti kako se njihov broj penje i pada od onoga što jedu i koliko pravilno vježbanje može biti njihovo streljivo za zdraviji, sretniji način života? Ponudite popis grupa za podršku nakon dijagnoze i pratite pacijente da biste vidjeli jesu li otišli.
Što mislite kako bismo mogli nadoknaditi krizu pristupa i pristupačnosti?
Porezni poticaji za lijekove, zajedno s ostalim poticajima. Farmaceutske tvrtke trebale bi biti nagrađene za smanjenje dobiti - a ne za doprinos u kampanjama.
Čemu se najviše radujete na summitu o inovacijama?
Iskreno, jako sam željan samo upoznati sve i saslušati tuđe ideje, zabrinutosti i rješenja. Uzbuđen sam što ću zajedno sa svima stvoriti zajedničku vezu kao tip 2.
Hvala ti što si podijelila svoje misli, Cindy. Radujemo se što ćemo vas vidjeti ove jeseni u San Franciscu!