Kad mi je dijagnosticiran hepatitis C, imao sam 12 godina. Liječnik mi je objasnio da ću do 30. godine života vjerojatno trebati transplantaciju jetre ili umrijeti.
Bilo je to 1999. Nije bilo lijeka - samo jednogodišnji plan liječenja s malom vjerojatnošću za uspjeh i puno nuspojava.
Bilo je nade da će se za mog života dogoditi lijek, a 2013. godine, dolaskom prve generacije antivirusnih lijekova s izravnim djelovanjem (DAA), moj se svijet promijenio. Stigao je lijek.
Volio bih da sam znao da je lijek u mojoj budućnosti. Pokušaj navigacije u srednjoj školi bio je dovoljno izazovan za tinejdžera, a da nije osjetio stvarni pritisak moje neposredne smrti.
Stvarnosti dijagnoze nije se moglo pobjeći, pogotovo jer je mojoj mami otprilike u isto vrijeme dijagnosticiran hepatitis C.
Gledajući unatrag, puno bih stvari volio da znam u ovom trenutku, a koje bi mi pomogle da se učinkovitije nosim s dijagnozom.
Poznavanje bolesti
Moj hepatitis C uhvaćen je rano, ali lijek nije bio dostupan dok nisam već ušao u završnu fazu bolesti jetre (ESLD). Volio bih da sam znao koliko će ESLD biti intenzivan. Mogao bih bolje održati formu da pomognem u borbi protiv ranog trošenja mišića.
Volio bih da sam znao da je virus hepatitisa C (HCV) sistemski i da prvenstveno uzrokuje bolest jetre hepatitis C. Nisam imao pojma koliko je HCV široko rasprostranjen - da virus može komunicirati s mozgom, štitnjačom i drugih organa, a mogli bi izazvati ili oponašati reumatoidna stanja, od artritisa i fibromialgije do krioglobulinemije.
Drago mi je da sam u mladosti naučio kako koristiti memorijske dvorce, sidra i druge memorijske trikove kako bih se borio protiv svoje pogoršane jetrene encefalopatije kad sam ušao u svoje dvadesete.
Volio bih da sam ranije znao provesti više istraživanja. Počeo sam istraživati hepatitis C tek nakon drugog liječenja. Znanje o potencijalnim nuspojavama i njihovim raznim lijekovima velika je prednost kada liječnik odluči o planu njege umjesto vas.
Na primjer, vlastitim istraživanjem naučio sam da je prehrana s niskim udjelom soli i visokim udjelom proteina najbolja za ljude s hepatičnom encefalopatijom, ESLD-om, ascitesom i gubitkom mišića.
Čak i znajući to, kad se oporavljao od kome koja je bila lišena natrija, liječnik mi je rekao da bi za mene bila bolja prehrana s visokim udjelom soli / bjelančevina.
Ovaj bi savjet doveo do odljeva tekućine od 12 kilograma iz želuca zbog ascitesa, što će se kasnije pokazati septičnim i zamalo me ubiti.
Pronalaženje pravih stručnjaka
Drago mi je da sam imao nekoga tko će me voditi kroz liječenje i da sam na kraju pronašao fantastičan tim liječnika. Kad mi je postavljena dijagnoza, volio bih da znam koje osobine treba tražiti kod dobrog stručnjaka.
Nakon rada s brojnim stručnjacima, otkrio sam da je moja osobna sklonost novijem diplomcu medicine koji je dobro razumio hepatitis C i koji je ženskog spola.
Ne kliktanje sa stručnjacima često je rezultiralo pogrešnim dijagnozama, netočnim ili zastarjelim savjetima, pa čak i otežavajućim ranama korištenjem igala pogrešne veličine.
Tjelovježba i prehrana
Bio bih bolje pripremljen za rezultirajuće gubljenje mišića radeći više vježbi s nošenjem utega i jedući više brokule i lososa - dobrih izvora prirodnog kalcija, odnosno vitamina D.
Sunčanje nekoliko puta tjedno oko 20 minuta također bi pomoglo optimizirati apsorpciju vitamina D, a istovremeno smanjilo moju šansu za melanom - rizik koji je sada povećan zbog mojih lijekova za transplantaciju.
Volio bih da sam znao da diuretici mogu upravljati ascitesom, ali i da hrana može upravljati neravnotežom elektrolita uzrokovanom kombinacijom ESLD-a i diuretika. Ova se neravnoteža može dogoditi i bez diuretika, ali oni ubrzavaju proces.
Nakon godina istraživanja hrane koju bih mogao jesti i koja bi mi pomogla u rješavanju simptoma, došao sam do kombinacije meda prženog kikirikija, neslanog pečenog indijskog oraščića, neslanih prženih orašastih plodova makadamije, čipsa od banane, a ponekad i grožđica ili prženih slanih badema.
Imao je upravo pravu kombinaciju masti, šećera, kalija, magnezija i natrija kako bi se moje tijelo moglo učinkovitije regulirati.
Pronalaženje potrebne podrške
Volio bih da sam ranije razumio Zakon o obiteljskom liječenju i koristio ga kad je trebalo tijekom jednog od mojih ranijih tretmana. Bilo je neophodno izbjegavati otkaz zbog prekomjernih izostanaka dok sam bio na trećem liječenju dok sam radio u pozivnom centru tehničke podrške.
Drago mi je da sam izgradio mrežu prijatelja za podršku koji su živjeli u istom stambenom naselju, tako da sam, kad sam postao invalid i postalo teško upravljati stvarima, imao prijatelje koji su mogli i bili na raspolaganju za pomoć.
Moja grupa prijatelja postala je vrlo bliska. Snažne emocionalne veze pomogle su mi osigurati sposobnost povratka u slučaju neuspjeha liječenja ili kada me je jetrena encefalopatija natjerala da pričam u krugovima.
Za poneti
Volio bih da znam da postoje i drugi poput mene; štoviše, volio bih da sam ih mogao poznavati.
Srećom, sada postoji puno internetskih grupa i vršnjačkih službi za podršku, poput Help-4-Hep, za razgovor s drugima s hepatitisom C.
Zahvaljujući resursima poput ovih, stvari koje bih volio da znam mogle bi postati općepoznato za druge.
Rick Jay Nash pacijent je i zagovornik HCV-a koji piše za HepatitisC.net i HepMag. U maternici je dobio hepatitis C i dijagnosticirana mu je u dobi od 12 godina. I on i njegova majka sada su izliječeni. Rick je također aktivni govornik i volonter u tvrtkama CalHep, Lifesharing i American Liver Foundation. Pratite ga na Twitteru, Instagramu i Facebooku.
.jpg)
