Uzbuđeni smo što ćemo nastaviti našu seriju intervjua s našimDobitnici glasova pacijenata s dijabetesom 2019, koji će početkom studenog prisustvovati našim godišnjim Jesenskim danima inovacija! Danas vas molim da pozdravite Jaquitu Sampson iz Georgije, kojoj je dijagnosticiran dijabetes tipa 1 prije gotovo četiri desetljeća kao osmogodišnjakinji.
Ovih dana je registrirana stručnjakinja za njegu i obrazovanje medicinskih sestara i dijabetesa (DCES) koja je neko vrijeme radila kao trener pumpe / CGM za medtronic dijabetes, i ona je ponosna mama dvoje dječaka. Evo njezine priče.
Razgovor s strpljivim glasovima pobjednica JaQuita Sampson
DM) Prvo, možete li podijeliti kako je dijabetes ušao u vaš život?
JS) Rano 1980-ih kao dijete dijagnosticiran mi je dijabetes tipa 1. Dolazeći iz obitelji s poviješću tipa 2, već sam prije čuo izraz "dijabetes" i bio sam pomalo poznat kad sam dobio dijagnozu. Klasični simptomi pretjerane žeđi i učestalog mokrenja u početku navode moje roditelje da uklanjaju "slatka pića" iz moje prehrane. Nakon nekoliko tjedana jako sam smršavio u vrlo kratkom vremenskom razdoblju. Kad se činilo da uklanjanje slatkih pića nije pomoglo da se stvari preokrenu, mama me odvela pedijatru koji mi je dijagnosticirao T1D.
Što se tada dogodilo?
Tog sam dana bio hospitaliziran s šećerom u krvi osamdesetih. Kao osmogodišnjak, sjećam se da sam se jako prestrašio i bojao onoga što dolazi. U ruci sam imao vrećicu čipsa, a čips je uklonjen, nikad nije vraćen ... i moj život zauvijek je promijenjen u svijet injekcija inzulina, testiranje glukoze u mokraći, prehrana bez slatkiša ili bezvrijedne hrane i pokušavajući uravnotežiti SVE ovo stvari.
Kao i svaka osoba koja živi s dijabetesom, i ja sam imala dosta neravnina na cesti i puno učenja. Ali hvala Bogu na mojoj obitelji, prijateljima i voljenima koji me podržavaju i mojoj snažnoj volji da SE BORIM protiv ove bolesti!
Što danas osobno koristite za vlastito upravljanje dijabetesom?
Trenutno sam na inzulinskoj pumpi i koristio sam više tehnologija i alata za pomoć - uključujući razne različite inzulinske pumpe, kontinuirane monitore glukoze (CGM), alate za upravljanje podacima, razne aplikacije za praćenje kondicije i hrane.
Jeste li imali problema s pristupom ili dostupnošću u vezi s dijabetesom?
Da. Dijabetes je skupa bolest za liječenje čak i uz zdravstveno osiguranje. To zahtijeva korištenje resursa za dobivanje pomoći potrebne za upravljanje troškovima. Morao sam se opskrbiti, lijekovima itd. Protezati ili otići bez da bih sastavio kraj s krajem. Najnoviji primjer bio je prilikom ponovnog popunjavanja recepta za glukagon, što u prosjeku iznosi 300 USD, a moja participacija iznosi 225 USD. Pretražio sam web mjesto proizvođača i pronašao kupon za popust s popustom, ali moj je trošak i dalje iznosio 125 USD. Nakon posjeta uredu mog endokrinologa, edukator dijabetesa pružio mi je rabatni kupon i moj je iznos bio 0 dolara! Laknulo mi je i bila sam zahvalna jer si drugačije ne bih mogla priuštiti punjenje recepta.
Što vas je motiviralo da se prijavite na Natječaj za glasove pacijenata DiabetesMine 2019?
Nadam se da ću podijeliti svoj glas i iskustva sa životom s dijabetesom. Strpljiv sam zagovornik i strastven sam što svoje putovanje dijelim s drugima. Važno nam je da jedni drugima pomažemo tako da učimo, rastemo i ne bojimo se isprobavanja novih stvari.
Što biste predložili da lideri u industriji mogu bolje?
Oni mogu bolje raditi sa slušanjem i angažiranjem više ljudi koji koriste alate / tehnologiju za dijabetes. Potrošači radije kupuju proizvode od tvrtki kojima je stalo do ljudi kojima služe i koji svaki dan pozdravljaju suradnju ljudi koji žive s dijabetesom. To su glasovi koje treba čuti.
Što vas danas najviše zaokuplja?
Zovem se mama s punim radnim vremenom / izvršna direktorica dva dječaka - ponekad još uvijek kažem "D-mama", budući da sam mama koja ima dijabetes (ali moji dječaci to nemaju). Moj najmlađi dječak ima posebne potrebe. Ja sam bivši zdravstveni djelatnik, edukator, predstavnik medicinskih proizvoda / farmaceutskih proizvoda. U prošlosti sam pomogao mnogim ljudima da započnu s pumpnom terapijom / CGM, služio sam u lokalnim JDRF projektima i odborima i služio kao ambasador pumpe dajući savjete ljudima koji razmišljaju o pumpnoj / CGM terapiji.
Možete li podijeliti više o prošlom radu kao trener pumpe / CGM?
Zaposlena sam medicinska sestra po zanimanju i medicinska sam sestra već 22 godine. Radio sam u raznim svojstvima kao edukator dijabetesa, klinički voditelj i stručnjak za obuku. Kasnije dvije uloge bile su s Medtronicom. Prethodna uloga bila je u ambulantnom centru za dijabetes, što me dovelo do suradnje s Medtronicom. Rano sam primijetio u svojoj karijeri kao medicinska sestra i kao osoba koja živi s dijabetesom da ljudi (pacijenti) imaju bolji smjernice i pridržavaju se upravljanja dijabetesom kada dolazi od nekoga s kim se mogu povezati. To mi je pomoglo i na osobnom putovanju s dijabetesom.
Moja uloga starijeg trenera u Medtronic-u omogućila mi je rad sa službom za pomoć kupcima i unutar prodajnih timova. Pomogao sam tim timovima olakšati obuku proizvoda i pružiti perspektivu s gledišta prodaje izvan tvrtke.
Kakvo je bilo to radno iskustvo u industriji, kao osoba koja i sama živi s dijabetesom?
Bilo je sjajno iskustvo raditi u Medtronic-u kao netko tko živi s dijabetesom! Mnogi ljudi tamo ili sami imaju dijabetes ili imaju voljene osobe koje žive s dijabetesom, pa su strastveni. Mogao sam raditi na raznim projektima i pružiti povratne informacije i uvid u trenutne proizvode u razvojnom programu. To je spor i naporan postupak izlaska proizvoda na tržište: od koncepcije proizvoda do R&D-a i razvoja proizvoda, preko ispitivanja upotrebljivosti, preko regulatornih propisa, do proizvodnje, pa sve do konačnog dobivanja proizvoda u rukama ljudi. Nažalost, treba puno vremena.
Svakodnevno se gube životi, čekajući te proizvode. Bilo bi ostvariti san da vidim kako je dijabetes iskorijenjen u mom životu i kako svi ljudi imaju pristup lijeku i / ili terapiji koja će im pomoći da žive punim životom.
Također ste bili strastveni prema temi dijabetesa i trudnoće, zar ne?
Da, napisao sam post za T1D i trudnoću za blog Medtronic Diabetes 2011. Razgovarao sam o svom iskustvu s trudnoćom i upravljanjem dijabetesom. Srećom, imao sam sveukupno sjajno iskustvo s izvrsnim zdravstvenim timom koji nije riskirao osiguravajući svoje zdravlje, a zdravlje mog nerođenog djeteta bilo je prioritet. To je najvažnije kad je žena trudna i ima dijabetes.
Bila mi je to prva trudnoća i bojala sam se kao i većina mama. Mislim da većina mama ako ne i sve doživi razinu ili stupanj ovoga. Ako imate dijabetes, postajete hiper budni i osiguravate da vaše dijete ima najbolje moguće šanse za uspjeh. Imala sam svog dijela izazova s učenjem upravljanja šećerima u krvi, mučninom i povraćanjem, ali uspjeli smo - zahvaljujući mojem suprugu, pomoći tehnologije i znanjem zdravstvenog tima! Žene s dijabetesom moraju znati na što treba paziti u zdravstvenom timu prije poroda djeteta. Voljela bih ovaj dan više pisati.
Koja je najveća promjena koju ste vidjeli u skrbi o dijabetesu tijekom gotovo četiri desetljeća života s njom?
Definitivno tehnologija. Moramo iskoristiti pomoć tehnologije za upravljanje dijabetesom. Potrebno je. Izazov je pokušati navesti više ljudi da ga prihvate i iskoriste kao alat. Tehnologiju treba pojednostaviti, a onda će više ljudi vidjeti kako može igrati zamršenu ulogu u upravljanju dijabetesom.
Što vas uzbuđuje zbog inovacija kod dijabetesa?
Znam mnoge ljude sa ili bez formalne dijagnoze dijabetesa koji bi mogli imati koristi od tehnologije, ali koji se boje. Tehnologija može biti zastrašujuća ... Ali inovacije kod dijabetesa su mi izuzetno pomogle u upravljanju i razumijevanju bolesti, i oduševljava me kad podijelim s ljudima kako mi je to pomoglo na putovanju. Najbolje tek dolazi!
Hvala, Jaquita! Radujemo se što ćemo vas vidjeti u studenom!
