Život s dijabetesom za slabovidne

Uključujemo proizvode za koje mislimo da su korisni za naše čitatelje. Ako kupujete putem veza na ovoj stranici, možemo zaraditi malu proviziju. Evo našeg postupka.

Život s dijabetesom može biti dovoljno kompliciran za većinu nas, ali baviti se svim potrebnim svakodnevnim zadacima, a da ne možete vidjeti što radite ...? To je stvarnost za dugogodišnji tip 1 Ed Worrell u Montani, kojemu je dijagnosticirano kao malo dijete, ali je potpuno izgubio vid prije otprilike desetljeća u ranim 20-ima.

Iako se Ed prilično dobro snalazi i prilično je tehnološki pametan kao vlasnik vlastite tvrtke za tehnološku obuku, kaže nam da u našoj zajednici za dijabetes definitivno postoji „slijepa mrlja“ u vezi s alatima koji nisu prikladni za vid. To smo već čuli tijekom godina, a žalosno je čuti da još uvijek postoje velike praznine u vezi s tim problemima pristupačnosti. Danas pozdravljamo Eda da podijeli vlastitu D-priču i ono što vjeruje da je potrebno na ovom polju:

Razgovor o pristupačnosti slabog vida s D-Advocateom Edom Worrellom

DM) Pozdrav Ed, hvala na povezivanju. Možete li započeti dijeljenjem svog dijabetesa?

Ed) Dijagnosticiran mi je tip 1 1987. godine kada sam imao 4 godine, tako da je sada prošla 31 godina. Sve do 2006. išlo mi je dobro. No, kao mlada i nijema odrasla osoba, na neko sam vrijeme prestala brinuti o dijabetesu. Zbog ne uzimanja inzulina i jednostavno brige. Završio sam u bolnici s šećerom u krvi preko 1200. Srećom, mama se vratila kući s posla na ručak i pronašla me u svojoj sobi u podrumu na podu. Srce mi je stalo i bio bih tamo dolje bez disanja, a koža mi je počela siviti. Završio sam na intenzivnoj njezi na tjedan i pol i uspjeli su me oživjeti. No, prvih nekoliko dana na JIL-u, liječnici su govorili da bih imao sreće ponovno prohodati zbog svih oštećenja živaca kralježnice. Nuspojava svega toga je što svako toliko imam mucanje. Morao sam uzeti devet mjeseci fizikalne terapije da bih ponovno naučio hodati nakon toga, a također imam i nogu, tako da mi se nožni prsti neće vratiti kad sam umoran i hodam, što znači da ću svaki put putovati.

Jao! Žao nam je čuti da ste prošli sve to. Je li to ono što je dovelo do gubitka vida?

Otprilike dvije godine kasnije, krajem 2007. godine, počeo sam imati problema s vidom. Bio je rujan i mislio sam da je to samo povezano s alergijom. No, ispada da su mi se mrežnice počele odvajati od svih trauma ranije. A onda mi je dijabetična retinopatija uzela vid za otprilike tri ili četiri mjeseca. Imala sam preko 10 operacija oka i nisu mi mogli spasiti vid, jer su mrežnice bile tako odvojene i ožiljke. Dakle, sada sam slabovidni tip 1 dijabetičar.

Možete li proširiti ono što se promijenilo u dvadesetim godinama, što je dovelo do ne uzimanja inzulina i brige o dijabetesu?

Bilo je to malo izgaranja, jer nisam imao dobrog liječnika u gradu i uvijek su vikali na mene. Samo ne pokušavajući biti dijelom rješenja, samo optužujući mene. I od toga sam se opekao na dijabetesu. Tada sam prvi put tijekom tog vremenskog okvira otprilike 2006. godine morao samostalno brinuti o dijabetesu bez osiguranja roditelja. Uvijek radim puno radno vrijeme od 16. godine, ali par godina si nisam mogao priuštiti osiguranje. A bez tog punog medicinskog osiguranja ne bih si mogao priuštiti inzulin. To je bio velik dio toga. Brinuo sam se da li ću si priuštiti inzulin i zalihe, a onda sam pomislio da se to ne isplati jer sam morao raditi tri posla da bih si priuštio inzulin i ti mi poslovi ne daju osiguranje. Sve se to kombiniralo u veliko izgaranje. Tada. Imao sam otprilike 21-22 godine, tako da sam se osjećao teško i gotovo nemoguće, a cijeli je proces doveo do svega.

Opet, tako nam je žao što se sve dogodilo ...

Ne, sve je to dobro. Ja sam to najbolje iskoristio. To su bile iskreno zanimljive dvije-tri godine tamo.

Vaše oštećenje vida utjecalo je na vašu trenutnu profesiju, zar ne?

Da, suvlasnik sam tvrtke OverHere Consulting, koja je prvenstveno tvrtka za obuku uređaja i tehnologija. Putujemo po Montani surađujući s osobama s oštećenim vidom, učeći ih kako koristiti pomoćnu tehnologiju i iPhone, Android, iPad i druge uređaje. Ponekad se to svodi na pokazivanje kako se nosim i sa svojim dijabetesom. Ponekad ti neovisni centri za obuku koji rade s novooslijepljenim odraslima ili djecom nekako ostanu bez malih trikova kako najučinkovitije koristiti ove alate. Čak i na jednostavnim zadacima poput uzimanja šećera u krvi. Ne znam misle li da je neznanje blaženstvo ili nemaju vremena ili proračuna za istraživanje različitih mogućnosti. Počeo sam raditi s mnogim dijabetičarima koje znam kako bih im pokazao mogućnosti koje postoje. Bilo je zabavno raditi. Ako me netko pita kako upravljam dijabetesom, dijelim to. Ako mogu pomoći nekome malo olakšati dan s dijabetesom, sve sam za to.

Puno se govori o značajkama koje tehnološke proizvode čine 'dostupnima' ...

Da, ali kao i sve za slabovidne, postoji razlika između pristupačnog i upotrebljivog. Pristupačno znači da mu možete pristupiti i zatražiti da vam čitač zaslona kaže tekst i veze, ali on ne može komunicirati s web stranicom osim korištenja aplikacija ili različitih alata. Trebamo stvari koje su uistinu korisne. To je sasvim druga razina življenja s dijabetesom tipa 1.

Koji su bili prvi uređaji za dijabetes u trenutku kada ste izgubili vid?

Prije deset godina, Prodigy Voice bio je jedan od prvih pristupačnih uređaja koje sam dobio. Moja supruga je kraljica Googlea i na mreži je pronašla mjerač automatskog kodiranja Prodigy. To bi vam očitalo razinu glukoze tek nakon odabira prsta, ali ne bi očitavalo povrat memorije ili nešto slično. Bio je to mjerač dobre veličine, otprilike dugačak kao karta s receptom i prilično gust i glomazan. Mrzila si ga nositi bilo gdje sa sobom. Nakon toga, usavršili su Prodigy Autocode kako bi ga učinili strujnijim i vitkijim, manjim uređajem.

Opet sam otkrio iste probleme s nemogućnošću promjene postavki ili čuvanja očitavanja opoziva iz memorije. Ali očitat će rezultat, a ako je traka još uvijek u mjeraču, možete pritisnuti gumb kako bi vam opet rekao rezultat. To je bio mali korak naprijed. Otprilike pet mjeseci kasnije, izašli su s Prodigy Voiceom koji je bio malo veći i imao je punu sposobnost promjene postavki vremena / datuma i mogli ste čuti nekoliko različitih prosjeka. Pad je u tome što se sada ne ažurira za možda šest godina i još uvijek je sve što imamo na raspolaganju o dostupnosti. Sada je to stara tehnologija. Čini se da je zajednica slijepih dijabetesa odjednom dobivala ove nove uređaje, a onda je jednostavno potpuno zaustavljena.

Jeste li u vezi s tim kontaktirali tvrtke za dijabetes?

Čini se da oni ne vide veliku potražnju za tim brojilima, pa tvrtke to jednostavno više ne rade. To je način na koji to vidim, iako ne znam je li dovoljno precizan. Sada neprestano nailazim na još jedan problem: budući da sam potpuno slijep, tvrtke za dijabetes me jednostavno ignoriraju. Svi kažu "Pazite na dijabetes ili ćete oslijepiti!"Ali čim izgubite vid, kažu"Žao nam je, ne mogu vam pomoći.”

Velike tvrtke se ne usredotočuju na ovo. Samo jedan brojač možete kupiti u maloprodajnoj trgovini koji će razgovarati s vama: mjerač ReliOn u Walmartu. I nažalost, nije u potpunosti dostupan ni za slabovidne. Razgovara s vama na prvom sloju izbornika, ali kad dublje pogledate rezultate, glas se zaustavlja i neće vam reći nikakve rezultate u opozivu memorije.

Kako se snalazite u primjeni inzulina?

Koristim inzulinske olovke. Nalazim se na Tresibi i Novologu i koristim te olovke otkad sam vidio. Sve olovke kliknu, tako da mogu čuti koliko inzulina izrađujem i kako se isporučuje. Ako ste na U-100 olovkama, postoji jedan klik po jedinici. Nije teško shvatiti. Nemam problema sa svojim liječnikom koji nastavlja s izdavanjem recepata za olovke, ali neki liječnici koji imaju slabovidne pacijente to neće učiniti.

Imam prijatelja u Kaliforniji čiji joj liječnik ne bi dao Rx za olovku, jer nije mogla samostalno izvući inzulin. Pa čak i inzulinske tvrtke ljudima s oštećenim vidom govore da ne daju vlastiti inzulin, jer se ne možete pouzdati u klikove. Ali što bismo drugo trebali učiniti? Koliko znam, trenutno na tržištu ne postoje vizualno dostupne inzulinske pumpe. O tome se u prošlosti razgovaralo s Nacionalnom federacijom slijepih, ali čini se da taj razvoj nikamo nije otišao.

Što je s CGM-om?

Prvo sam počeo koristiti Dexcom G5 i svidio mi se, iako je isprva bilo pomalo nezgodno naučiti ga samostalno povlačenjem vrpce sa podloge senzora. Jednom kad sam to smanjio, koristio sam Dexcom CGM oko tri godine. Tijekom godina surađivao sam s Dexcomom kako bih napravio neke promjene vizualne dostupnosti. Imate razinu glukoze i strelicu trenda, a ja sam ih zapravo prošao kroz način na koji bi to trebalo funkcionirati s glasom. Prije bi se govorilo o šećeru u krvi, možda 135, a zatim bi se samo govorilo ‘Strijela.’ Ali ništa o smjeru u kojem je strelica trenda bila ili je išla - što je prilično besmisleno i ništa vam ne govori. Morao bih svakih pet minuta provjeravati šećer u krvi da vidim kamo ide. Imali smo upozorenja koja će vam reći, ali u jednom sam se trenutku zasitio preopterećenosti informacijama o tome. Morao sam ih napraviti poboljšanje kako bi vam rekli da je "konstantno", "polako se diže ili spušta" ili "brzo". To je otprilike najveća promjena koju su napravili za osobe s oštećenjem vida, što je u redu ... jednostavno su mogli napraviti nekoliko dodatnih koraka dalje od toga, a nisu htjeli. Učinili su najmanji minimum.

Bilo je nevjerojatno i svidio mi se sustav, ali nažalost neprestano je rastao i moje osiguranje ga je prestalo pokrivati ​​do točke do koje si to nisam mogao priuštiti. Tako sam u kolovozu prešao na Abbott FreeStyle Libre i to je ono što sada koristim.

Možete li razgovarati o korištenju FreeStyle Libre (flash glukoza monitor)?

Isprva sam još uvijek morao koristiti ručni čitač jer aplikacija LibreLink još nije odobrena u SAD-u. Način na koji sam ga trebao koristiti bio je skeniranje senzora s čitačem, a zatim upotreba iPhone aplikacije za čitanje zaslona na ručnom čitaču i to meni. Nesretni dio toga bio je očitavanje broja, ali ne i strelica trenda. Jednostavno uopće ne bi prepoznao strelicu.

Sada koristim Libre s iPhone LibreLink aplikacijom sada kad je dostupna u SAD-u. Iz YouTube videozapisa znao sam da na njemu postoji značajka pretvaranja teksta u govor koja vam usmeno govori kada skenirate senzor što glukoza radi. Ali opet, tim za razvoj aplikacija ne razumije u potpunosti pristupačnost za slabovidne. Neki su gumbi označeni, a neki nisu, a zanimljivo je vidjeti jednostavne stvari koje nemaju smisla glasovnim korisnicima. Na primjer, gumb izbornika u gornjem lijevom kutu imao je oznaku "izvuci donji izbornik" i to bi vam rekao ... umjesto da ga samo označite "izbornikom". Gumb za skeniranje u gornjem desnom kutu upravo je označen kao "gumb". Tako sam uspio ući i samo ga ponovno označiti, jer postoji glasovni alat koji to omogućuje. Ali ne bih trebao; programer bi trebao poduzeti taj mali dodatni korak kako bi ga pravilno označio. Ne bojim se samo dodirnuti gumb da vidim što čini, ali ima puno slijepih ljudi koji to jednostavno ne žele iz straha da ne razbiju aplikaciju ili ne rade nešto pogrešno.

Potpuno je druga mogućnost biti dijabetičar tipa 1 kad ne možete vidjeti što se događa.

Kako čitate blogove o dijabetesu i druge web stranice?

Koristim čitač zaslona koji je uključen u sve Apple uređaje pod nazivom VoiceOver. Čita tekst i zamjenski tekst za slike ako ih pruža web programer. Također mi čita tekstne poruke i e-mailove. Na iPhoneu postoje određene geste koje je potrebno izvesti za upravljanje čitačem zaslona VoiceOver. Na Apple MacBook Pro-u koji se koristim oslanjam se na niz naredbi s više tipki za navigaciju operativnim sustavom i aktiviranje ikona, otvaranje datoteka i aktiviranje veza na web stranici. Ovo je vrlo pojednostavljen opis funkcija.

Koristite li nešto poput Amazon Echo ili Siri da bi vaša tehnologija razgovarala s vama?

Ovdje sam neobičan čovjek zbog toga. Imam iPhone i iPod te Amazon Dot Echo. Ali osobno mrzim virtualnu pomoć. Općenito, slabovidna zajednica prilagodila im se i prigrlila ih. Zaista ih vole, jer sve radite glasom, a to skraćuje kako često možete raditi stvari. Zbog svog posla moram znati koristiti iOS i Android operativne sustave i te alate, iznutra i izvana. Dakle, potpuno sam svjestan kako koristiti ove alate i sustave umjetne inteligencije, iako ih osobno ne koristim puno.

Jeste li se uopće okrenuli "uradi sam", tehnologiji #WeAreNotWaiting?

Zaista se bavim tim stvarima, ali stvarno mi je to preko glave. Stvarno je super što su neki uspjeli, ali pod koju cijenu? Tako ja to gledam. Sve sam u tome da stvari funkcioniraju onako kako mi trebaju da rade i da se to po mogućnosti promijeni, ali samo ne ovo ... Moj otac je bio računalni programer 32 godine i imam puno računala - učio sam DOS na Star 6 godina. Tako da razumijem. Ali opet, sve to, pa čak i Nightscout čini se užasno puno toga što treba proći samo da biste mogli dobiti šećer u krvi na pametni sat. Ipak, ja sam za to za one koji ga žele koristiti.

Koji su najčešći problemi u razgovoru s osobama s invaliditetom s oštećenim vidom?

Bit ću tužan: Najveći problem u zajednici s oštećenjima vida je dijabetes tipa 2 - bio on povezan s godinama ili ne. Oni koji su slabovidni obično nisu najaktivniji.Teško je izaći, jednostavno prošetati tržnim centrom ili na otvorenom. To je nešto što mnogi ljudi uzimaju zdravo za gotovo. Komplicirano je i zastrašujuće, jer je svijet tako veliko mjesto. Dakle, puno vremena na što naletim su ljudi koji se bore izaći i biti aktivni pa im se nije potrebno toliko oslanjati na inzulin ili lijekove. Oni samo žele izaći i poduzeti aktivnosti za smanjenje šećera u krvi. Radio sam s certificiranim instruktorima orijentacije i mobilnosti i oni pomažu osobama s oštećenim vidom da nauče kako sigurno hodati bijelim štapom. Čak je i samo šetnja blokom jednom dnevno dobro.

Nakon toga, drugo najveće pitanje o kojem čujem su glukometri koji govore. Jednostavno nisu lako dostupni; ljudi jednostavno ne znaju gdje ih mogu naći. Često ne znaju da možete otići na Amazon, pa čak i Walmart ima Reli-On mjerač na prodaju na mreži sada po cijeni od 18 dolara. Prilično je jeftin.

Zvuči kao da imate prilično iskustva pomažući slabovidnima da razumiju tehnologiju dijabetesa?

Rado mogu pomoći ako mogu. U posljednje vrijeme radim s nekim slabovidnim osobama s invaliditetom na tome kako razgovarati s njihovim liječnicima o dobivanju Librea. Možda neće imati novca za Dexcom ili će im Libre učiniti vizualno dostupnijim, pa im pomažem na najboljim načinima da o tome komuniciraju sa svojim liječnicima, osiguravateljima i ljekarnama.

A kako vas ljudi traže da potražite pomoć?

Ponekad me ljudi pronađu, a ponekad je obrnuto. Surađujemo i s mnogim državnim i saveznim agencijama, a oni znaju da sam dijabetičar, pa ako imaju dijabetičara koji se bori, morat će nazvati tu osobu i razgovarati sa mnom upravo o dijabetesu. Trenirat ću ih o tehnici, ali to radim i kao kolega dijabetičar koji to pokušava shvatiti baš kao što jesu. To je jedna od onih "prijateljica koja pomaže prijatelju s dijabetesom".

Što mislite da je najpotrebnije u industriji dijabetesa?

U osnovi, otvorenost za razgovor o pristupačnosti. Često se najviše borimo s oštećenjem vida, jer nitko ne zna za dostupnost za nas. Imao sam problema s pozivima tvrtkama koje se bave tehnologijom dijabetesa i postavljanjem jednostavnih pitanja: "Je li vaš CGM ili uređaj dostupan putem VoiceOvera?" I nikad mi ne daju izravan odgovor. Neki čak i ne razumiju što je VoiceOver i što čini.

To donosi cijelu improviziranu lekciju o Pristupačnosti 101 i oduševili su se da tako nešto uopće postoji. Jednostavno je zanimljivo. Ne znam radi li se o nedostatku obuke ili nemaju dostupnu dokumentaciju. To treba više utkati u njihov proces i mora se poboljšati na cijelom tržištu.

Možda se to svodi na tužbe i oni se boje voditi taj razgovor u slučaju da se dijabetičaru s oštećenim vidom ne dogodi što koristi njihov proizvod. Uvijek se čini da napravimo jedan korak naprijed i dva natrag prema pristupačnosti - ne samo u zdravstvu i aplikacijama za dijabetes, već i u glavnoj tehnologiji. Mislim da mnoge softverske i tehnološke tvrtke dobivaju sve poteškoće jer će postojati novo tržište za njihov proizvod i to je lijepo, ali onda počinju kopati po pristupačnosti i shvaćaju kako će to biti teško. Zbog toga ne vidimo da se to ostvaruje, a prekid veze s kojim se uvijek čini da smo suočeni.

Hvala na dijeljenju tvoja priča, Ed, i važan posao koji obavljate pomažući D-zajednici s oštećenim vidom da bolje upravljaju svojim životima s dijabetesom.